Напротив дома, где живет Полина с родителями, разливается река Урал, отделяющая их от левого берега, на котором стоит Магнитогорский металлургический комбинат. Его трубы выпускают огромные грязно-серые облака. Они заволакивают небо, рождая у приезжих першение в горле и кашель. Местные привыкли, но, когда выброс особенно сильный, им тоже не по себе. Сначала врачи и списывали кашель Полины на экологию: много месяцев их с мамой отправляли от специалиста к специалисту, пока девочка заходилась сухим удушающим кашлем, а Татьяна, ее мама, писала жалобу за жалобой в местный минздрав и пыталась найти для дочери врачей, которые поймут, что с ней происходит.
История Полины началась десять лет назад, когда девочка пошла в первый класс. Весной 2011 года она пришла домой и почувствовала резкую слабость, будто какая-то сила тянула ее к земле. Стала подниматься температура. Наутро Татьяна вызвала врача, которая, увидев девочку, посоветовала сразу звонить в скорую. К этому моменту у Полины совсем пропал голос, и она махала руками, пытаясь сказать, что ей плохо.
Полина
Фото: Лиза Жакова для ТД
Полину отвезли в инфекционное отделение. Предварительный диагноз — ларингит. Спустя четыре часа Татьяна позвонила в больницу, чтобы справиться о состоянии дочери. Обеспокоенный голос врача звучал как автоматная очередь: «Полина в очень тяжелом состоянии. В реанимации. Состояние ухудшается. Надежды мало». Буквально за несколько часов состояние Полины стало критическим.
«Просто хочу, чтобы она выжила»
За два года до рождения Полины у Татьяны погибла новорожденная дочь. Она родилась с редким пороком — двухкамерным сердцем. Врачи ничем не смогли ей помочь.
Спустя два года родилась Полина. Татьяна знала, что будет яростно бороться за дочку, чего бы ей это ни стоило.
«Как это было для нас тяжело — мне не рассказать, — говорит Татьяна, переводя дух. Слова выскакивают из нее быстро-быстро, будто она хочет поскорее оставить эту историю в прошлом, избавиться от нее. — Дочь не показывали нам две недели. Мы звонили, а нам: “Очень тяжелое состояние, как выкарабкается — неизвестно”».
Спустя две недели врач сказал, что может показать Полину матери, но прибавил: «Если выдержите».
Татьяна не представляла, о чем он говорит. Что она должна выдержать? После увиденного она не могла отойти сутки: ходила как в тумане, без остановки плакала и никак не могла поверить, что худенькое тело, обтянутое кожей, лежащее под аппаратами, и есть ее ребенок. Неясная болезнь и ежедневная температура больше сорока градусов за несколько дней иссушили тело девочки.
Полина
Фото: Лиза Жакова для ТД
Как следствие у Полины началась пневмония, легкие заполнялись жидкостью, которую откачивали врачи. До недавнего времени не было до конца ясно, что именно стало причиной развития болезни одиннадцать лет назад. Осенью этого года в московском НМИЦ ДГОИ имени Д. Рогачева наконец поставили диагноз: хроническая обструктивная болезнь легких и первичный иммунодефицит. Путь до получения диагноза был тернистым, он еще не пройден до конца, осталось лечение, но у семьи хотя бы есть надежда его получить. Она появилась только сейчас, когда с помощью фонда «Подсолнух», который помогает детям с первичным иммунодефицитом, Полине провели сложный дорогостоящий анализ. До этого семью мотали по специалистам, которые разводили руками.
«Я вам не Господь Бог, что я могу сделать»
Наконец Полину перевели из реанимации в отделение пульмонологии. С этого момента для семьи начались новые испытания.
«Читаю выписку: “Поступила через двое суток”, — рассказывает Татьяна. — Я говорю: “Сделайте мне правильный документ. Я четко вызвала врача в тот же день, зачем вы это пишете?” Заместитель главного врача детской больницы в Магнитогорске сказала: “А вам какая разница?”».
Полина, в отличие от мамы, говорит очень медленно, тихим голосом. Она невысокая, тонкая. Движения ее плавные. Первые дни в реанимации она практически не помнит: была в беспамятстве из-за высокой температуры.
«Было очень много капельниц, — говорит она, — приходили врачи и брали кровь. А дальше все как в тумане».
Вид из окна в комнате Полины
Фото: Лиза Жакова для ТД
Проведя месяц в отделении пульмонологии, Полина оказалась дома. Температура спала, но остался кашель, сухой, удушающий, надоедливый кашель. Врачи считали, что это остаточное явление после пневмонии. Скоро пройдет.
Но не проходило.
Татьяна водила дочь к аллергологу, пульмонологу, педиатру. Врачи выписывали таблетки, ингаляции, микстуры, ничего не помогало. В конце концов педиатр, у которого наблюдалась Полина, развела руками и сказала: «Я вам не Господь Бог, что я могу сделать?»
Рутина
Татьяна возмущается, что магнитогорские врачи, которые не могли справиться с болезнью Полины, не давали направления туда, где работают более квалифицированные специалисты: ни в Москву, ни даже в Челябинск, административный центр области. Замкнутый круг из бессмысленного лечения никак не разбивался. И тогда Татьяна начала писать жалобы: в Минздрав, в страховую компанию. После этого Полину наконец направили в Челябинск, к аллергологу.
«Аллерголог сразу сказала: “Это не мой пациент”», — передает Татьяна слова врача.
Тем не менее медик решила послушать легкие Полины. И изменилась в лице. Послушала еще раз. Отправила на рентген. Оказывается, у девочки была пневмония, которую пропустили в Магнитогорске. Полину тут же положили в больницу. После этого Полина с пневмонией лежала в больницах еще несколько раз.
Полина
Фото: Лиза Жакова для ТД
«Постепенно хождение по больницам превратилось в рутину, — медленно произносит Полина. — Я понимала, что нужно вылечиться, понять, как лечиться. Должна же быть какая-то конечная цель».
В 2016 году случился новый удар: старшая дочь Татьяны попала в серьезную аварию. Девушку парализовало на полгода: она заново училась ходить, держать в руках ложку, говорить. Татьяна выхаживала дочь, а Полина все это время продолжала кашлять.
«Она не курит. Она болеет»
Татьяна показывает увесистую папку, состоящую из осмотров, предположений, неверных диагнозов, рецептов на лекарства, которые не помогли. Когда врачи в очередной раз пропустили у Полины пневмонию (диагноз подтвердился только после того, как Татьяна повезла дочь на платную компьютерную томографию, до этого врачи в местной больнице ставили ОРВИ), она снова стала писать жалобы о том, что дочери не оказывают лечение и пропустили пневмонию. В страховой компании, изучив документы, сказали, что рентгенолог просто неправильно написала диагноз.
С боем Татьяна добилась квоты и поехала с Полиной в Москву, в НМХЦ им. Н.И. Пирогова. Там наконец поставили диагноз: хроническая обструктивная болезнь легких и первичный иммунодефицит. Из-за иммунодефицита организм Полины никак не мог справиться с кашлем.
Врач выписала направление в другой московский институт: НМИЦ ДГОИ им. Д.Рогачева. Там назначили длительное лечение препаратом «Спирива», раствором для ингаляций, который, как заверили московские медики, Полине должны выдавать бесплатно. Детская поликлиника в Магнитогорске действительно выдала Полине два препарата. А потом ей исполнилось 18 лет.
Полина
Фото: Лиза Жакова для ТД
Во взрослой поликлинике сказали коротко: «Бесплатно не положено». Замглавного врача сказала Татьяне: «Ваше “заболевание” ставят только в сорок лет курящим. Вы курите?» — «Нет, — в бессилии развела руками Татьяна. —Мы не курим, мы болеем. Вы не смогли нам помочь, а в Москве смогли: поставили диагноз и выписали препарат».
Все перечеркнули
Вместо того, чтобы выдать «Спириву», Полину направили к аллергологу, — как сейчас предполагает Татьяна, чтобы поменять диагноз и не закупать дорогостоящий препарат. В итоге аллерголог диагностировал Полине астму, несмотря на то, что лекарства от астмы ей не помогают и симптомов астмы у нее нет.
«Мы отдали столько сил и времени, чтобы нам поставили диагноз, а местные врачи все просто перечеркнули!» — Татьяна чуть не плачет.
Единственная возможность получать дорогой препарат бесплатно — сдать дорогостоящий анализ, полноэкзомное секвенирование, анализ ДНК, который мог бы подтвердить поставленный в Москве диагноз. Он стоил 39 тысяч рублей, таких денег у семьи не было, сдать его нужно было как можно скорее. В институте им. Рогачева семье посоветовали обратиться в фонд «Подсолнух», который поддерживает детей с первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями.
В короткий срок благодаря помощи фонда анализ удалось сдать, сейчас Полина и ее родители ждут результатов.
«Я очень надеюсь на этот анализ, — говорит Татьяна. — Он будет подтверждать наличие заболевания и обеспечит Полине правильное лечение, чтобы нам больше не меняли диагнозы».
Полина
Фото: Лиза Жакова для ТД
Анализ должен поставить точку в их долгой и трудной истории, окончательно пролить свет на то, что происходит с легкими Полины. С результатами этого анализа Татьяна сможет добиться грамотного лечения для дочери. Это получится благодаря поддержке фонда «Подсолнух».
Первичный иммунодефицит — тяжелый диагноз, означающий, что организм человека не умеет сопротивляться даже самым простым инфекциям. Важно как можно раньше его диагностировать и назначить правильное лечение, чтобы избежать тяжелых осложнений. Анализы стоят дорого, многие семьи не могут их себе позволить. Фонд «Подсолнух» оплачивает генетические исследования для таких детей, чтобы их как можно скорее начали лечить. Пожалуйста, подпишитесь на небольшое регулярное пожертвование в поддержку «Подсолнуха», чтобы семьи не оставались один на один со страшным диагнозом.
Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов
