Новая игрушка Нинтенда. Выходные Олег проводит дома. В будние дни Олег выходит из дома в восемь утра, возвращатся в девять вечера, а иногда и позже
Хоспис для молодых взрослых — место особенное. Точнее, это даже не место, а программа фонда «Дом с маяком» для тех, кому от восемнадцати до тридцати. Это возраст, когда подопечные уже не дети, но еще и не совсем взрослые. Когда им нужен уход, но с учетом их мнения и прав. Когда, несмотря на сложнейшие диагнозы и ограничения, молодым людям хочется свободы и самостоятельности. Когда еще живешь с родителями, но уже не терпится влюбляться, встречаться, зарабатывать и тратить.
Совместить все это — да еще в условиях жизни на коляске, с откашливателями и ИВЛ — помогают ассистенты программы «18+» «Дома с маяком». Это удивительные специалисты, которых хоспис предоставляет своим подопечным бесплатно. Они проводят с молодыми людьми много времени, обеспечивая уход, сопровождая по делам и помогая в абсолютно разных жизненных ситуациях — от приготовления яичницы до похода на свидание.
Олег Сидорков — старший ассистент программы, кроме него в Хосписе для молодых взрослых работают еще пять ассистентов. Олег в «Доме с маяком» уже пять лет, хотя ничем подобным никогда не планировал заниматься. Впрочем, рассказывая, как умирал его лучший друг, Олег признает, что, возможно, хоспис появился в его жизни не совсем случайно.
Пиво, лавочка, полиция
Олегу тридцать один год, по образованию он психолог, до хосписа работал в МВД. Привела его туда смешная история: Олега оштрафовали за распитие во дворе.
«Мой школьный друг приехал в гости, мы встретились в центре Москвы, купили пива в магазине, обернули его в пакет и пошли на детскую площадку во дворе дома, — вспоминает Олег. — И уже когда я буквально занес руку над урной, чтобы выкинуть бутылку, слышу над ухом голос: “Добрый день, можно ваши документы?” Друг к тому времени успел допить, поэтому в отделение повезли только меня. По пути в машине я начал проявлять любопытство, и мы с полицейскими разговорились про их работу. Мне как психологу стало интересно — я был максимально далек от полиции и понятия не имел, как там все устроено. И они рассказали, что, во-первых, в каждом отделении действительно есть психолог, и, во-вторых, что в их отделении он только что уволился. А я как раз искал работу! Туда и устроился. Правда, от административного штрафа меня это не уберегло».
Олег Сидорков, 31 год, по образованию психологФото: Мария Венславская-Грибина для ТД
По словам Олега, видение МВД, зачем нужен в полиции психолог, сильно отличалось от видения Олега: «Я за гуманистический подход, за развитие себя и окружающих, за понимание и знание, за личностный рост и осознанность — там всего этого не было. Поначалу у меня было несколько идеализированное представление о том, что в этой структуре можно что-то улучшить, сделать более гуманным. Увы. Там просто нет такого запроса — ни от руководства, ни от сотрудников. Психолог им нужен для контроля. Даже не в смысле промывания мозгов, а в смысле наблюдения: это психологическая диагностика и отслеживание состояния сотрудников. То, как люди там относились к своей деятельности и друг к другу, мне было в корне не близко. Структура эта не подразумевает собственного мнения, самостоятельности — она про подчинение, выполнение приказов, палочную систему».
Через полгода, когда Олегу стало в МВД совсем невыносимо, он разговорился с подругой, которая работала няней в «Доме с маяком». И она предложила ему попробовать.
«Я сначала долго переваривал эту идею, потому что понятия не имел о такой деятельности, но для меня это был вызов, — говорит Олег. — Хоспис — место, где нужно помогать людям, а это как раз мое. У меня было намерение вырасти из няни до психолога, но этого не случилось. Когда открывалась программа “18+”, я в нее пошел ассистентом. Оказалось, что в работе ассистента я полностью реализую все свои профессиональные амбиции — про гуманизм, экзистенциальные проблемы и околопсихологические вопросы. Поэтому я до сих пор получаю невероятную отдачу от того, чем занимаюсь».
Так чем же занимается Олег?
Как все устроено
Если не считать административной нагрузки, старший ассистент — такой же ассистент, как все остальные. Олег четыре раза в неделю ездит к подопечным, с которыми проводит по восемь часов в день. Один день работает в офисе — в самом хосписе.
В программе «18+» около ста семей, но постоянно запрашивают ассистентов около двадцати — и шестерых вполне хватает. Закрепления по подопечным у ассистентов нет — напротив, важно, чтобы молодые люди видели разных ассистентов, чтобы формировались новые отношения, это важно для социализации. Естественно, у каждого подопечного есть симпатии и привязанности. Когда семья запрашивает ассистента, она может указать, кого именно хочет вызвать, и чаще всего получается учесть пожелания. Семья имеет право вызвать ассистента два-три раза в неделю на восемь часов. Это огромная помощь и значительная разгрузка для родителей, которые получают возможность выйти из дома, отдохнуть или заняться своими делами.
Что делает ассистент? Оказывает любое медицинское сопровождение и уход: пробуждение, умывание, принятие ванны, прием пищи, перемещение, прием лекарств. Помогает подопечному выйти из дома, отправиться на прогулку, сопровождает в кино, в торговый центр, в театр, на встречу с друзьями, на свидание. По сути, это руки и ноги подопечного: во всем, что человек не может сам, ему помогает ассистент. Но при этом все, что молодой человек сам может, он должен делать сам. «Ассистент не раб, — говорит Олег. — Мы за любую самостоятельность подопечных. Если он способен пожарить себе яичницу, ассистент никогда не будет это делать за него, как бы подопечный его ни упрашивал».
Олег помогает Илье избавиться от мокроты при помощи аспиратора
Фото: Мария Венславская-Грибина для ТД
Все ассистенты хосписа — без машин, поэтому любые передвижения по городу происходят с помощью пандусов и общественного транспорта. Иногда с этим возникают сложности. «У нас был очень активный подопечный, который жил на четвертом этаже без лифта, и ассистент сначала спускал вниз коляску, а потом на руках его самого. И то же самое потом в обратном порядке. Но конечно, это не норма и не обязанность ассистента».
Кто может быть ассистентом? Любой человек — пол и возраст не важен. Специальное образование тоже не нужно, первые две недели всему учат: и базовому уходу, и использованию оборудования (мешок Амбу, откашливатель, НИВЛ и так далее), а первые несколько визитов проходят в сопровождении более опытных ассистентов. Главное — желание этим заниматься. «На собеседования нянь и ассистентов приходит очень много людей, и много отсеивается, причем именно по причине мотивации, — говорит Олег. — Часто люди приходят в хоспис из-за своих собственных травм. И изначально у нас была позиция, что брать человека с травмой в хоспис — плохая идея. Но потом мы от этого отошли и рассматриваем каждого индивидуально. Я и сам, получается, со своей травмой пришел».
Границы взросления
Главная сложность в работе с молодыми взрослыми в хосписе — не ужасы неизлечимых болезней или близость смерти, а границы. Из-за того что ассистент проводит много времени с подопечным и часто является для него первым взрослым неродственником, неизбежно сближение. Само по себе это не плохо, но если отношения перерастают в дружбу или романтическую привязанность, это неизбежно вредит работе и качеству оказываемых ассистентом услуг.
«Для меня вопросы границ и свобод, своих и другого человека, очень важны, — рассказывает Олег. — Можно делать качественную работу, не привязываясь к подопечному. Более того, отсутствие привязанности — залог качественной работы. Потому что в силу привязанности я начинаю видеть подопечного не с точки зрения профессионала и исходить не из его интересов, а уже из своих: это мой друг, и он мне небезразличен. Конечно, на сто процентов не привязываться невозможно. Границы — это линии, они плавающие, важно улавливать, когда они сдвигаются и пересекаются, и возвращать их назад. Это постоянное балансирование».
Все ассистенты проходят психологическую тренировку в хосписе. Учатся разруливать сложности, иметь дело с депрессивными состояниями. Соблюдать эти самые границы и не поддаваться на манипуляции подопечных. Учатся понимать, когда они могут помочь сами, а когда необходима уже помощь психолога хосписа.
Разумеется, у всех ассистентов бывали случаи, когда соблюдать дистанцию не получалось. «Еще в начале работы у меня был подобный опыт, — рассказывает Олег. — Подопечный-подросток хотел попробовать курить. Я уже было собрался ему помочь с этим, но на следующий день понял, что что-то тут не то, обсудил эту ситуацию с командой и решил не помогать. Не потому, что он бы умер от этой сигареты, — конечно нет, но потому, что это профессионально выходит за рамки работы няни. Если он хочет попробовать, пусть ищет другие пути, я мешать не буду. Но помогать не буду тоже».
Новая игрушка Nintendo. Выходные Олег проводит дома. В будние дни Олег выходит из дома в восемь утра, возвращается в девять вечера, а иногда и позжеФото: Мария Венславская-Грибина для ТД
В программе «18+» уже даже не подростки, а молодые взрослые, которые в большинстве случаев имеют право принимать решения самостоятельно. Собственно, программа и появилась потому, что с совершеннолетними подопечными иные принципы взаимодействия, чем с детьми. И все равно это тяжелобольные люди, которые в силу разных физических ограничений далеко не все могут делать сами. Важно каждый раз устанавливать баланс помощи и самостоятельности, учитывая мнение и интересы подопечных, которые часто отдельны от интересов их родителей.
Ассистент представляет интересы молодого взрослого, и даже договор с хосписом подписывает именно молодой взрослый. За исключением случаев, когда у подопечных тяжелые множественные нарушения развития (например, человек не говорит и не реагирует на внешние сигналы), — тогда договор подписывается с опекуном.
«Понятно, что родителей нельзя исключить, потому что они, как правило, живут вместе, — говорит Олег. — И родителям часто сложно доверить уход за своим ребенком вроде как постороннему человеку, даже когда этот ребенок вырос. Подопечному в свою очередь тоже часто сложно доверить уход за собой кому-то, кроме родителей. Но доверие наращивается, и сепарация от родителей пусть позже, но происходит. Ассистент в этом процессе играет очень важную роль. Молодому взрослому очень хочется отделиться, у него свои интересы: он хочет красить волосы в розовый, общаться в чате с друзьями, встречаться, куда-то ходить, завести романтические отношения, в конце концов».
В процессе взаимодействия с ассистентом границы потребностей у молодого взрослого неизбежно расширяются. Он осознает, что хочет большего: для одного это выйти из дома или самостоятельно причесаться, для другого — найти работу или пойти в бар. В процессе общения с ассистентом подопечный оттачивает навыки взаимодействия с посторонними людьми, учится развивать самостоятельность, ставить новые цели и достигать их. Поэтому социализация — одна из основных целей программы «18+».
Смерть
Когда речь идет о хосписе, неизбежно думаешь о смерти. Но в Хосписе для молодых взрослых о смерти думают в последнюю очередь. Здесь витальность, молодость, желание расти и узнавать мир неизменно берут верх — и это поразительно.
«В этой работе не так много смерти, но очень много жизни, — говорит Олег. — Конечно, это хоспис, иногда здесь дети умирают, но все же большинство подопечных программы “18+” — это молодые взрослые с тяжелыми генетическими заболеваниями, а не острыми онкологическими. Драма, ужас, отчаяние, безысходность, несправедливость — да, все это есть, но помимо этого есть обычная жизнь, и она идет своим чередом. Обычная жизнь в необычных условиях, так скажем. И именно жизни в этой жизни полно: стремления просто выйти на улицу, чему-то научиться, общаться, найти себе друзей или пару, да просто быть услышанным, быть таким же человеком, как все».
Олег как-то увлекся китайской живописью, но свободного времени так мало, что он не успевает рисовать, чаще всего тушь и бумага лежат нетронутыми по несколько месяцев
Фото: Мария Венславская-Грибина для ТД
Олег говорит, что за все время работы ни разу не сталкивался с суицидальными мыслями у подопечных и никогда про такое не слышал от коллег: «Я вижу обратное: ограничения не вводят в ступор, а наоборот, подстегивают, заставляя желать большего, преодолевать».
«Тема смерти была в моей жизни до хосписа, — продолжает Олег. — У меня умерли мама и лучший друг. Он заболел раком, когда мы учились в институте, и умер в двадцать два года. Это было тяжелейшее потрясение, и, наверное, если подумать, в конечном счете и привело меня в хоспис. Но для меня нет разделения на тех, кто здоров и умрет позже, и тех, что болен и умрет раньше. Каждый день я прихожу на работу к человеку, он жив здесь и сейчас, и это самое важное. Конечно, когда подопечный умирает, работа идет уже несколько другая — не про здесь и сейчас, а про то, как мы завершаем это “здесь и сейчас”. Когда смерть наступает, проводится много психологической работы среди сотрудников и семей. Никто не остается с этим переживанием один на один».
Секс
Поскольку Хоспис для молодых взрослых — про жизнь, то неизбежной частью работы с подопечными становится их сексуальность. В самом широком смысле этого слова: осознание своей телесности и потребностей своего организма, умение взаимодействовать с другими людьми. В хосписе это понимают и даже проводят семинары про секспросвет для ассистентов.
Чтобы исключить романтические привязанности, правила программы «18+» предусматривают, что ассистент назначается того же пола, что и подопечный. Тут, правда, возникает закономерный вопрос про гомосексуальную ориентацию молодых взрослых, но Олег говорит, что они с этим в хосписе не сталкивались: «Статистически должны были, но прямого разговора об этом ни разу не возникало. Подозреваю, что гомосексуальность было бы очень сложно признать самому подопечному, потому что тут получается двойная стигма».
«Тема сексуальности — это в последнюю очередь про секс, — говорит Олег. — Для начала это просто понимание своего тела: какое оно, что оно может, как себя вести с другими людьми дома или публично и какая между этим разница. Секс — это конечная точка, но до нее существует еще много чего: узнать свое тело, почувствовать прикосновение к себе и другому, впервые кого-то обнять, поцеловать. И тут часто ассистент становится проводником в этом новом опыте. Конечно, как и с общими границами, здесь есть большой риск неконструктивного взаимодействия. И если такое вдруг случится, тогда это уже не про то, что я прихожу к тебе, чтобы сделать тебе хорошо, — а про то, что я прихожу к тебе, чтобы мне тоже было хорошо. Любовь — это уже не про качество ухода. Поэтому такого допускать нельзя».
Портрет Олега в игровой комнате стационара Детского хосписа «Дом с маяком». Олег проработал в детском отделении хосписа два года, после этого он перешел во взрослую программу Хосписа для молодых взрослых. Во взрослой программе Олег работает вот уже три годаФото: Мария Венславская-Грибина для ТД
При этом помогать исследовать свою сексуальность, что-то узнавать, знакомиться, ходить на свидания — все, что в рамках закона, — разрешено, и ассистент должен и может помочь в этом подопечному. «Отвезти на свидание и оставить в поле видимости — легко, — говорит Олег. — Или уйти недалеко на пару часов, но с доступом к телефону. Все, конечно, зависит от состояния подопечного. Как-то ассистент возил подопечного в секс-шоп, и это нормально».
Жизнь
Программа «18+» — про жизнь во всем ее многообразии. Радости и сложности взросления и познания себя тяжелобольные подопечные испытывают точно так же, как и здоровые молодые люди. Совмещать процессы взросления со сложностями и ограничениями, которые неизбежно накладывают заболевания, помогает «Дом с маяком».
Хоспис для молодых взрослых — это очень сложно устроенная, профессиональная и системная помощь. Не только медицинская, но во многом психологическая и просто человеческая. К сожалению, в нашей стране люди с инвалидностью часто оказываются заперты в собственных домах и лишены какой бы то ни было социализации. «Дом с маяком» пытается — и очень успешно — сломать эту систему и делает все, чтобы адаптировать молодых людей к обычной жизни.
Давайте поможем «Дому с маяком» в этом! Пожалуйста, оформите небольшое пожертвование, это быстро и просто — и хоспис сможет помогать своим подопечным гулять, общаться, работать, любить и развиваться, то есть жить максимально полноценной жизнью.
