Когда родилась Альфина, Сабина даже не успела выйти в декрет: дочка появилась на три месяца раньше срока. Килограммовый комочек ростом 35 сантиметров.
— Котенок, — вздыхает Ринат.
Маленького синего «котенка» сразу определили в кувез в детской реанимации.
Сабина в те минуты вспоминала слова врачей: главное, чтобы ребенок закричал в первые три минуты. Альфина не закричала.
Первые дни были самыми мучительными.
«Ребенок в реанимации, все нормально», — успокаивали родителей медики.
Альфина на вертикализаторе
Фото: Кристина Сырчикова для ТД
К дочке Сабину пустили только на вторые сутки: после кесарева она плелась к Альфине по стеночке. Увидела малышку и расплакалась — настолько та была маленькой. Памперс-нулевка почти доставал до подмышек.
Ринат тогда работал по сменам на заводе водителем КамАЗа. В роддом к жене с дочкой мотался на автопилоте — из маленького села Сабакаево до Ульяновска было больше 100 километров. Понабрал штрафов. С работы часто не отпускали, пришлось уволиться и калымить на своем авто.
Когда Альфине было девять дней, заведующая разрешила папе взглянуть на дочь. Заходя к ней, тот дрожал.
— Видите, какая ручка маленькая? — Сабина показывает на телефоне фото Альфины, которые сделали в тот день тайком от медиков.
Альфине примерно месяц, она родилась недоношенной на шестом месяце беременности СабиныФото: Кристина Сырчикова для ТД
Домой Альфина попала только через три месяца — как раз когда должна была родиться. Сабина показывает смазанные фотографии на телефоне — бабушка наспех сделала их в фойе роддома.
— Не до выписки было — домой бы. Альфина у нас была как хрустальная вазочка, боялись на нее дышать, — вспоминает она.
Молитвы прервала эсэмэска
До выписки малышка перенесла несколько операций. С самого рождения у нее сильно прыгал пульс — так, что «все системы пищали». Медики говорили, что нужна операция на сердце в другом регионе.
Но сердцу пришлось подождать: когда девочке исполнилось три недели, у нее вздулся животик и начался отек. У Альфининого кувеза собралась коллегия врачей, и Сабина поняла, что дело плохо. Дочку подключили к искусственной вентиляции легких. Из-за сбоев в кровеносной системе кишечник мог лопнуть в любой момент, но транспортировать Альфину было нельзя.
Семья Альфины
Фото: Кристина Сырчикова для ТД
Врачи честно сказали родителям: вопрос жизни и смерти. Те подписали согласие на операцию, зная, что прогнозы 50 на 50. Заведующая ничего не скрывала от родителей, подбадривала, как могла: «Бывает, рождаются дети здоровые, потом у них все болячки разом. А бывает наоборот».
Ринат признается, в тот момент ему хотелось задушить врачей: «Дочь мучают — тут режут, там режут». Со старшим сыном родители знать не знали, что такое врачи.
Перед операцией Сабина молилась, не переставая.
«Спустись срочно вниз!» — молитвы прервала эсэмэска от медсестры. Сабина подумала самое плохое. Оказалось, дочке понадобилась кровь для переливания.
Когда Альфину уже оперировали, Сабина увидела радугу. Дождя не было.
«Состояние стабильно тяжелое, звоните завтра», — бросали в трубку дежурные медсестры, и Сабина продолжала молиться до зари.
Когда ее пустили к дочери, то земля ушла из-под ног: шов на весь живот, посередине дырка, в которой видны кишки, а наружу торчит стома — следующие несколько месяцев Альфина могла ходить в туалет только через эту трубку. Питалась малышка через зонд и несколько дней была без сознания на наркотических обезболивающих.
Альфина с мамой занимаются на фитболе
Фото: Кристина Сырчикова для ТД
Родители пригласили в больницу муллу, он провел исем кычкыралар — дал Альфине имя по всем мусульманским обычаям. После этого у Альфины закрылся клапан в сердце, из-за которого нужна была операция в другом городе. Даже медики согласились: чудо, не иначе.
А еще через несколько дней у малышки разошелся послеоперационный шов, и Сабина поняла: то, что она видела после операции, было еще не самым страшным.
Альфина словно тоже вспоминает тот тяжелый момент и беспокойно переворачивается. Шрамы от катетера остались, она периодически бьет по ним ручками.
После того как в больнице разошлись швы, ей сделали вторую операцию — вывели трубку-стому пониже. Сабина приходила к дочери, как только пускали, чтобы погладить. От стресса у Сабины пропало молоко. Начались первые финансовые трудности: пачки обогатителей молока за три тысячи рублей хватало на десять дней — копейки в сравнении с тем, что нужно Альфине сейчас.
Третья операция перед выпиской из роддома у девочки была на глазах — медики диагностировали риск отслоения сетчатки.
Альфина с мамой
Фото: Кристина Сырчикова для ТД
Четвертую операцию Альфина перенесла позже, когда ей было полгода, — врачи сняли трубку-стому. Швы долго заживали, но малышка пошла на поправку.
Казалось, самое страшное теперь позади.
«Может, вам голову лечить?»
Сабина листает в телефоне фотографии дочери после всех операций. Останавливается на одной. Альфина ничем не отличается от других детей: осознанный взгляд, здоровые щечки, улыбка.
— Она тогда у нас и игрушки хватала, и реакция у нее была. В общем, соответствовала возрасту, — вздыхает Сабина.
После окончательной выписки из больницы Альфине назначили ноотропы — якобы для развития головного мозга. Через месяц девочку было не узнать. Тот день Сабина помнит по часам — как и все последующие.
— Шестого июня нас долбануло. Три часа она плакала, не останавливаясь. Окна открыты, лето. Все соседи проходят, спрашивают, что случилось. Думают, наверное, ребенка мучают. А поначалу она у нас и не умела плакать-то — слез от нее было не дождаться.
Сабина показывает видео. Альфина сжимается в комок, резко поворачивается на левый бок, и ее начинает трясти в судорогах. Это похоже на то, когда колет бок, только все тело сразу, объясняет мама.
Сабина ведет тетрадь, куда записывает все принятые таблеткиФото: Кристина Сырчикова для ТД
Праздничный день 12 июня 2019 года Сабина запомнила особенно хорошо: дочь плакала семь часов подряд. Успокаивалась на несколько минут, только когда катали на машине. Между судорогами она лежала, глядя в потолок и не моргая.
Тогда, считает Сабина, у дочери и произошел сильный откат в развитии. Девочка перестала хватать вещи ручкой, лежала не моргая, перестала улыбаться. Педиатры списывали приступы на колики и спазмы — после такой-то истории болезни. Только обезболивающие Альфине не помогали.
Однажды родители не вытерпели и вызвали скорую. Анализы не показали отклонений, и семья начала проходить всех врачей заново. Когда эндокринолог между делом бросил: «Может, вам голову лечить?» — Сабину передернуло: какую еще голову?!
Накануне первого дня рождения Альфины родители все-таки решили сами сделать электроэнцефалограмму (ЭЭГ). Им принесли бумажку с результатами: эпилепсия. Отчаяние, боль, гнев — на себя и на врачей, которые три месяца лечили желудок и списывали все на последствия операции.
То, что ноотропы — сильнейший провокатор эпилепсий, Сабина с Ринатом узнали только через несколько месяцев. А когда их назначали доктора, они, как примерные родители, неслись в аптеку и скупали все возможные лекарства. Назначили сразу три ноотропа — купили три.
Альфина
Фото: Кристина Сырчикова для ТД
Сабина не исключает, что первые признаки эпилепсии у дочери могли быть и раньше — после повторной операции на кишечнике Альфину выписали с противоэпилептическим препаратом, «для профилактики». В реанимации мама замечала у нее подергивания, из-за которых было тяжело клеить специальные мешки на трубку-стому.
Как и когда давать ребенку противоэпилептические, родителям при выписке из Ульяновской детской областной больницы не объяснили. Дозировки приходилось отмерять на глаз, а в течение месяца Альфине резко отменили препарат.
Ругаться и спорить ни с педиатрами, ни с неврологами родители не стали — нельзя было терять драгоценное время. Надо было снова спасать дочь — с новым диагнозом на руках.
Альфинина касса
С новым диагнозом Альфина с мамой пролежали полтора месяца в казанской неврологии. Одна из соседок окончательно раскрыла Сабине глаза на то, что происходит с дочерью, — у ее ребенка эпилепсия была уже несколько лет.
Альфина с папой
Фото: Кристина Сырчикова для ТД
Так Сабина узнала о гормонах, которыми лечат эпилепсию. После того как эпилептолог прописал очередной дорогой гормон, семья взяла 50 тысяч в кредит. Пачки лекарства стоимостью 10—15 тысяч (при Альфининой пенсии в 15 600 рублей) хватало на месяц.
Ринат работал на трех работах, но денег на платное лечение все равно было недостаточно. На машину поставили газ, чтобы дешевле было ездить на ней к нейрохирургам на консультации и обследования в Москву.
С помощью родственников собрали первые 40 тысяч на специальные генетические исследования, чтобы исключить наследственный фактор и лучше понять, как лечить болезнь. Так дома появилась «Альфинина касса».
Но от гормональной терапии Альфине не легчало. Нужно было двигаться дальше.
Айдар, старший брат Альфины
Фото: Кристина Сырчикова для ТД
Когда дочери исполнилось два года, родители подсчитали, что на новую диагностику надо около 70 тысяч. Денег не было совсем, и Сабине посоветовали обратиться в фонды. Она долго не могла переступить через себя: просить было стыдно. В какой-то момент села и написала ради дочери письма в двадцать один фонд. Фонд «Плюс Помощь Детям» прислал ответ.
— Помню, я тогда выбежала во двор к Ринату, сказала: «Фонд нас возьмет!» Счастью не было предела, — вспоминает Сабина.
Альфина начала улыбаться
Всего за дни тря фонд собрал Альфине необходимую сумму на все назначения эпилептолога, в том числе на консультации самого эпилептолога, каждая из которых стоит 10 тысяч рублей, а также на МРТ и ЭЭГ.
— Фонд дал нам фундамент, все пошло дальше именно от этих исследований. Потому что с местными врачами нам ловить было нечего, — вспоминает Сабина. После смены гормональной терапии Альфина начала улыбаться и смеяться, а на днях впервые самостоятельно села.
Альфина с мамой
Фото: Кристина Сырчикова для ТД
Специалисты фонда провели для родителей Альфины юридические консультации, научили брать письменные отказы, помогли и до сих пор помогают добиться получения бесплатных лекарств через суд. Минздрав отвечал Сабине, что противоэпилептический препарат для Альфины не зарегистрирован в России и закупить его не могут — это будет «нецелевое использование бюджета».
На переписку ушло несколько месяцев, но ведомства все равно «расшевелили» — семья получила восемь пачек лекарств бесплатно. А это «80 тысяч рублей в холодильнике», говорит Сабина.
В сентябре Альфине будет три. Пока она по-прежнему не говорит и не ходит. Но недавно на средства фонда проводили промежуточную диагностику — она показала небольшую положительную динамику.
В глазах у Сабины загорается огонек: возможно, болезнь дочери операбельна: до гормонов медики ставили Альфине мультифокальную (многоочаговую) эпилепсию, теперь ЭЭГ показала однофокальную — только один очаг заболевания. Проверить эту версию семье предстоит в сентябре во время новых обследований. Возможно, у врачей получится побороть первопричину, которая не дает девочке нормально жить и развиваться.
Альфина спит в коляске, пока мама поливает огород
Фото: Кристина Сырчикова для ТД
Фонд «Плюс Помощь Детям» с 2013 года помогает малышам с тяжелыми заболеваниями со всей России. Специалисты по социальной работе помогают родителям разобраться в потоке информации, попасть к лучшим врачам, выстроить оптимальный маршрут реабилитации для каждого ребенка и получить положенные по закону лекарства и льготы.
Пожалуйста, оформите пожертвование фонду «Плюс Помощь Детям» — пусть у всех родителей будет надежда на лучшее будущее для своих детей.
Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов