Матвей сидит посреди просторной детской комнаты в суперсовременном кресле-коляске и смотрит как бы всюду и никуда. Его зрительные нервы атрофированы, он не может фокусироваться на предметах, но слышит, а еще чувствует прикосновения. Поэтому мультик, который почти без звука смотрит младший брат Дима, его не волнует. Но, если мама Антонина подходит и гладит сына по руке, он слегка меняется в лице — это и есть улыбка Матвея.
— Эти наши приступы, эпилепсия, не дают ему развиваться, — говорит Антонина, — но он реагирует. Реагирует по-своему, эмоционально, скажем так. Если что не нравится, по нему это все можно понять, он напрягается, в спастику сильную уходит. А когда хорошо, он просто расслабленно сидит, умиротворенно.
Нынешний покой на лице Матвея действительно сродни умиротворению буддийских монахов в глубокой медитации, он как будто находится в единении со всем окружающим миром. Но так было далеко не всегда. Все семь лет Матвей и его семья борются с коварным и опасным врагом. Приступы эпилепсии раньше приходили по несколько десятков раз в день, сводя все тело мальчика страшной и очень болезненной судорогой, не давая мозгу расти и развиваться.
«Ждали и ждали»
Для Евгения и Антонины, тогда еще совсем молодых родителей, Матвей стал первым и долгожданным ребенком. Беременность хрупкой и миниатюрной Тони протекала хорошо, без каких-либо осложнений, но, когда на сороковой неделе через несколько часов после Нового года она приехала в родильный дом, родовая деятельность все не начиналась. Хотя воды уже отошли и Матвей, по сути, находился в безвоздушном пространстве.
Мама c Матвеем
Фото: Александр Матвеев для ТД
— Они все ждали, что я рожу сама, ждали и ждали. Не знаю, чего ждали, потому что потом все равно стимулировали роды, — горько говорит Антонина. — В итоге его просто выдавливали, и вот этим все и обернулось. Непонятно, почему не прокесарили, потому что я уже сама после обеда просила. Все там у меня в шесть утра началось, а его вытащили только в пять вечера. И сразу реанимационные действия начались, прямо в родзале.
Рост и вес Матвея были буквально идеальными: 52 сантиметра и 3,5 килограмма. Но к моменту появления на свет он уже не дышал, а сердцебиение было единичным. По шкале Апгар ему поставили всего один балл. На следующий день реаниматолог из перинатального центра, куда экстренно перевезут Матвея, скажет Антонине, что ее сына спасли в самый последний момент. Еще минута — и его бы не стало.
«Как вы с таким ребенком живете?»
В реанимации Матвей провел целый месяц, потом еще один — вместе с мамой в отделении патологии новорожденных и неврологическом отделении и только затем попал домой. Его состояние удалось стабилизировать, но повреждения мозга были настолько сильными, что надеяться на полное восстановление работы организма не приходилось. Матвей питался через зонд, очень плохо дышал, не мог двигаться и видеть.
Результатом травмы при родах и сильной гипоксии стал детский церебральный паралич, а его постоянным спутником — эпилепсия, короткие сильные приступы которой приходили ежедневно и не купировались никакими препаратами. Сначала Тоня и Женя хотели судиться с роддомом, врачи которого не стали делать кесарево, но потом на это уже не осталось ни времени, ни сил.
Первый год жизни в качестве родителей был особенно сложным: несколько госпитализаций с пневмонией и бронхитом, попытки реабилитации, подбор лекарств, круглосуточный поиск информации и врачей, которые могли бы хоть как-то помочь вместо того, чтобы разводить руками и давать «житейские советы».
— Некоторые начинали вздыхать: «И как вы с таким ребенком живете?» — рассказывает Евгений.
Антонина и Матвей
Фото: Александр Матвеев для ТД
— Или из серии «вот, роди мужу второго, а то тебе скоро двадцать пять, если до тридцати не родишь, потом вообще не сможешь, а муж потом уйдет, ему нужен здоровый ребенок», — вспоминает Антонина. — И я сижу… вообще ничего не понимаю. Потому что Матвею еще только девять месяцев, у меня еще идет процесс принятия всей этой ситуации, а тут эти фразочки врачей… было сложно.
«Взял нас под опеку»
Но Женя никуда не ушел. Забота о Матвее сплотила семью, превратила ее в сильный и непоколебимый организм. Они наблюдались у лучших эпилептологов Калининградской области, ездили на обследования в Москву и Петербург. Все было тщетно: эпилепсия порой отступала, но возвращалась с новой силой.
Почти все обследования приходилось делать за деньги — бесплатные врачи в местных поликлиниках и больницах помочь ничем не могли. Поэтому семья создала группу во «ВКонтакте», где собирала деньги на лечение и реабилитацию Матвея. Государственная помощь тоже оказалась достаточно ограниченной: Матвей получает небольшую пенсию по инвалидности, Антонина — пособие по уходу за ребенком-инвалидом, кроме того, бесплатно семье выдают часть лекарств, лечебное питание и некоторое оборудование. Например, инвалидную коляску, которая совсем не подходит Матвею и уже давно пылится на даче.
Эпилепсия тем временем продолжала мучить Матвея: ни одно из доступных лекарств не давало долговременного эффекта, приступы либо не прекращались вовсе, либо возвращались через очень короткое время. Последней надеждой оставалось хирургическое вмешательство в мозг, перед которым нужно было сделать специфическое дорогое обследование. Денег на него у семьи уже не оставалось.
Матвей
Фото: Александр Матвеев для ТД
— Изначально, в феврале 2019 года, мы обратились в центр «Верю в чудо» с совершенно определенной целью — чтобы нам помогли пройти обследование по поводу хирургического лечения эпилепсии, — рассказывает Антонина. — Нам нужно было сделать специальную МРТ по программе «Эпилепсия», еще в итоге мы сделали двухсуточный видеомониторинг, сдали генетический анализ. У нас весь девятнадцатый год были обследования, центр нам во всем помогал, он как бы взял нас под опеку. Я просто думала, что мы обратимся за конкретной помощью и на этом все закончится, но в итоге мы уже, получается, третий год у них.
«Но все хорошо»
Антонина и Евгений практически хором говорят, что с момента обращения в «Верю в чудо» их жизнь очень изменилась: помощь благотворителей вышла далеко за пределы обследования Матвея. Первым делом центр собрал необходимые средства и помог провести сложные процедуры в Петербурге, потому что в Калининграде для этого просто нет оборудования.
Изучив каждый квадратный миллиметр мозга Матвея, специалисты нашли целых два эпилептических очага в разных полушариях. А это значит, говорит Антонина, операция была невозможна.
Но выдержать удар при поддержке центра было все-таки проще. К тому моменту семья уже была на полном сопровождении: родители еженедельно общались с психологом и другими специалистами, к Матвею приходил игровой терапевт, Тоня посещала различные занятия и тренинги, которые помогали немного переключиться и отвлечься.
Не давал унывать и маленький Дима — второй сын Евгения и Антонины, который родился четыре года назад.
— Было сложно решиться, потому что все равно ты ходишь, прокручиваешь несколько раз все… — тихо говорит Антонина. — Да и вообще после такого случая с Матвеем… страшно, конечно, было. Вроде бы старалась успокаивать себя, но и сны плохие снились, и нервничала. Но все хорошо.
«Не остаешься один на один»
Несмотря на невозможность операции, Матвей сейчас тоже чувствует себя гораздо лучше. После обследования квалифицированные врачи, которых помогли привлечь специалисты «Верю в чудо», назначили ему гормональную терапию, она дала долгожданный эффект. На несколько месяцев приступы прекратились полностью, а по окончании курса вернулись, но уже не с той силой.
Антонина и Евгений на прогулке с Матвеем и Димой
Фото: Александр Матвеев для ТД
К тому же сейчас у Матвея есть идеальная скандинавская коляска, которая уверенно поддерживает все тело мальчика и даже дает возможность слушать музыку через встроенные в подголовник маленькие динамики. Стоила она как хороший подержанный автомобиль, и семья переживала, что собрать такие средства не удастся, но центр «Верю в чудо» не подвел и тут: благодаря неравнодушным людям сбор хоть и небыстро, но закрыли.
Кроме того, весной Матвею вместо зонда поставили гастростому — специальное приспособление, через которое ему проще есть, а родителям проще его кормить специальными смесями. Правда, когда они с мамой легли в больницу, выяснилось, что гастростомы необходимого размера в наличии нет, поэтому поставили ту, что была. Антонина сразу написала в «Верю в чудо», и всего за несколько дней проблему решили: им привезли нужную гастростому, операцию провели заново.
— Если раньше мы постоянно искали врачей, то сейчас благодаря центру у нас все есть: педиатр, невролог, даже стоматерапевт, — рассказывает Антонина. — Стоматерапевт всегда на связи, я ей постоянно делаю фотоотчет, как у нас заживает. Она корректирует, говорит, какие мази использовать. Это же что-то новое для нас, а она нам все объясняет. То есть ты не остаешься один на один с этой проблемой, нормально все переживаешь и принимаешь.
Помимо уже помогающих семье специалистов, скоро у Матвея появится своя собственная няня от центра, которая будет приходить к нему два раза в неделю, чтобы мама Антонина могла перевести дух и заняться своими делами.
Матвей и мама Антонина
Фото: Александр Матвеев для ТД
Чувствует ли эти перемены сам Матвей, верит ли он в чудо, которое происходит вокруг? Он никогда не скажет, но улыбаться в последние годы он стал гораздо чаще, а его родители стали чувствовать себя куда увереннее, потому что точно знают, что в случае чего они не останутся одни.
«Есть поддержка»
Специалисты центра «Верю в чудо» помогают десяткам калининградских семей с неизлечимо больными детьми получать квалифицированную помощь, добиваться предоставления необходимых лекарств, снабжают семьи расходными материалами и учат самостоятельно поддерживать сыновей и дочерей.
— Знать бы все это тогда, раньше, — вздыхает Антонина, — все было бы иначе. Центр дает очень много знаний. И всегда есть очень большая поддержка.
Но продолжать поддерживать Матвея и других детей «Верю в чудо» сможет только с нашей помощью. Сейчас благотворительной организации необходимы средства на оплату работы невролога, педиатра, стоматерапевта, медицинских сестер, психологов, игровых терапевтов — всех тех, кто постоянно помогает Матвею.
Даже небольшое, но регулярное пожертвование в 100 или 200 рублей станет важным вкладом в дело помощи тем, кто еще может улыбаться и чувствовать прикосновение родных рук вместо болезненных приступов и одиночества. Пожалуйста, оформите пожертвование в пользу «Верю в чудо». Чудо должно продолжаться.
