Анна расстегивает верхние пуговицы длинного свободного платья и показывает внутривенный порт. Через него она каждую ночь получает глюкозу, жиры и аминокислоты прямо в вену, потому что греческий салат и шашлык, которые стоят перед ней на столе и которые она съест, не переварятся. Они почти полностью окажутся в мешке, который приклеен у нее сбоку на животе и который она опустошит в туалете кафе. Но мешок Анна показывает уже на фотографиях в телефоне — не раздеваться же до пояса в общественном месте. Анна застегивает платье, улыбается и объясняет, почему жить с мешком лучше, чем сшить назад толстый и тонкий кишечники, от которых у нее после всех операций осталось 50 и 60 сантиметров соответственно.
Вместо шести метров, как у здоровых людей.
Анне тридцать три года, но за свою жизнь эта молодая женщина пережила столько трудностей и боли, что и слушать ее рассказ, и пересказывать его тяжело, потому что даже представить все это сложно, и никакая эмпатия не кажется достаточной или уместной. Но послушать ее историю необходимо — чтобы знать, как бывает. И через что способен пройти человек.
Краткий пересказ ада
«Я сирота. Мама ушла от отца, потому что он плохо с ней обращался — пил и бил, поэтому отца я своего не знаю, — начинает рассказ Анна. — Но и маму не помню. Когда мне было два года, а старшей сестре Наташе семь, она заболела и через четыре года умерла. Пока она болела и лечилась, мы практически все время жили с тетей, поэтому маму я совсем не помню. Когда она умерла, тетя нас забрала к себе и воспитала».
У мамы диагностировали синдром Гарднера — это сложное комплексное состояние, при котором в кишечнике образуется множество полипов, в брюшной полости появляются доброкачественные и злокачественные опухоли, и все это сопровождается дополнительными онкологическими диагнозами, в ее случае — остеомой кости. Синдром Гарднера считается неизлечимым и лечится симптоматически: операции и химиотерапия. А еще он передается по наследству.
Анна окончила девять классов и пошла в училище на секретаря делопроизводства. Затем поступила в колледж на программирование, но не доучилась. Познакомилась с мужчиной, родила дочку Илону — и стало совсем не до учебы. Через четыре года родила сына Савелия. Когда рожала, сделали кесарево и обнаружили в брюшной полости огромную опухоль размером с голову младенца. Она оказалась доброкачественной, и ее через три месяца вырезали. Это была первая операция.
На следующий год у Анны нашли еще одну опухоль в брюшине — назначили химиотерапию. Тогда же у сестры Натальи тоже нашли опухоли и полипы. Диагноз тот же — синдром Гарднера. Пока Анне делали химию, у нее загноилась нога на фоне слабого иммунитета. Ее положили в больницу.
«К тому времени отношения с мужем уже были плохие: с детьми он мне не помогал, а еще и завел любовницу, — рассказывает Анна. — В больницу ко мне не приехал ни разу». После того как вылечили тромбофлебит на ноге, нашли еще две опухоли. Вырезали — это была вторая операция.
У сестры тем временем диагностировали рак сигмовидной кишки с метастазами в печени. Она проходила химиотерапию, а ее двоих детей снова забрала к себе тетя Анны и Натальи, как и их в свое время.
Через год у Анны обнаружили еще три опухоли, но врачи в Омске решили их не оперировать, а лечить таблетированной химиотерапией. «Полгода, пока я ее принимала, я каждый месяц ложилась на выскабливание, — вспоминает Анна. — Таблетки снижали тромбоциты, кровь плохо сворачивалась, и мои месячные шли по две недели. Каждый месяц мне соскабливали слой эндометрия, который очень сильно нарастал снова. Врачи разводили руками — “Ну у вас же химия” — и назначали таблетки, которые загущают кровь. От этого месячные не уменьшались, а просто вываливались из меня сгустками крови. Четыре минуты — и прокладка полностью наполнена. Полгода я ходила зеленого цвета».
В это время Наталье поставили четвертую стадию рака и отправили из больницы домой: лечение уже не имело смысла. 17 сентября 2015 года она умерла, Анна ее похоронила и уехала в Москву, в Институт Герцена, куда ее направили врачи из родного Омска. Дети остались со свекровью. Муж ими не занимался. В институте нашли восемь опухолей. Вырезали не все, сказали, что надо удалять полностью толстый кишечник, потому что он весь в полипах. Сказали ехать в Омск и там удалять. Из Омска послали в Томск. В Томске отправили на генетический анализ, но он стоил 50 тысяч рублей, их у Анны не было, и она уехала назад, в Омск.
Оттуда Анну направили в исследовательский центр в закрытый город Северск, где ее взяли на операцию. Точнее, на операции. «В 2016 году удалили тазовый компонент опухоли, в марте 2017 года была еще операция по удалению двух опухолей, в июне 2017-го удалили правые отделы толстого кишечника, в феврале 2018-го удалили большую опухоль и полметра тонкого кишечника, — перечисляет, загибая пальцы, Анна. — Затем было шесть курсов химиотерапии в Москве, появились кишечные свищи — то есть каловые массы выходили наружу через дырки в животе. Но зато опухоли перестали расти».
2019 год был для Анны передышкой: не было ни одной операции, она снова вышла на работу и немного выдохнула с облегчением. Но на следующий год появилась новая опухоль. Назначили новую химию в таблетках. Непроходимость была такая, что Анна жила только на клизмах и в конце 2020 года снова приехала на операцию в Москву. Там удалили еще часть кишечника. Это было в самом конце декабря, а 2 января внутренние швы разошлись — и следующие девять дней Анна была на грани жизни и смерти. В итоге ее взяли на экстренную операцию, которая длилась много часов. В результате сделали анастомоз и удалили большую часть тонкого кишечника. Анна очнулась с илеостомой в животе. Врачи сказали, что у нее осталось 60 сантиметров тонкого кишечника. Список ее диагнозов пополнился еще одним: синдром короткой кишки.
«Илеостома — это отверстие в коже, к которому подведен конец тонкой кишки, — говорит Анна. — Что бы я ни пила, ни ела — все это через секунду оказывалось в мешке, который был к стоме прикреплен. У меня была постоянная жажда — и постоянная паника. Все, что со мной было до этого, показалось цветочками».
Еда через кровь
Когда Анну все-таки выписали, с илеостомой и мешком на боку, то врачи сказали, что в апреле 2021 года она может вернуться на реконструкцию кишечника: сошьют назад тонкий и толстый. А пока ей поставили внутривенный порт для парентерального питания: по-другому организм больше не мог получать еду.
