Диане восемь лет, у нее густые русые волосы в косе и улыбка до ушей. Диана не сидит на месте, а скачет, бегает, взбирается на спинку дивана — «сижу на башенке» — и оттуда рассказывает про свои любимые блоги на ютьюбе.
У Дианы с апреля восстановительный период после операции. Самую первую операцию ей сделали уже через три дня после появления на свет, когда врачи поставили редкий диагноз — синдром короткой кишки. Это значит, что организм человека не усваивает питательные вещества из еды, потому что она не переваривается. У только что родившейся Дианы начался некроз кишечника, и доктора удалили малышке почти весь тонкий кишечник. Первый год жизни Диана с мамой Мариной провели в больнице, — девочка была на стационарном внутривенном питании, начиная со второго года — на полном домашнем парентеральном питании. Рядом с диваном стоит аппарат с трубками и жировой эмульсией — капельница со всеми питательными веществами, которую Диане подключают каждый день на ночь и утро.
Диана
Фото: Павел Волков для ТД
Чтобы 24 часа в сутки находиться рядом с дочкой, Марина, экономист по профессии, ушла с работы. Зарабатывает в семье Абреч только папа Аслан, тренер по восточным единоборствам.
— Дианке вообще он соразмерно герою.
— Мы с ним хулиганим чуть-чуть, да, — признается Диана.
— С мамой не похулиганишь, а вот с папой…
— Как, например? — спрашиваю Диану. — Когда вы в последний раз хулиганили?
Диана получает питание
Фото: Павел Волков для ТД
Она звонко смеется.
— Мы часто хулиганим!
— Пранки устраивают, — говорит мама. — Челленджи какие-то.
— Ага, — соглашается Диана.
— Они на своей волне этой, ютьюбовской, — объясняет Марина. Говорит, что долго боролась со всеми этими «лайками-тиктоками», не разрешала. А после сложной операции в марте, на которую ездили в Москву, разрешила.
Диана получает питание
Павел Волков для ТД
— Она зарегистрировалась, и теперь всё, — вздыхает Марина. — Я вот, правда, говорила: «Приедем домой, все уберем». Нет, так у нас все и осталось, теперь она активно снимает видеоролики, что-то выкладывает с подружками, сама, поет, танцует.
И Марина смеется. Но потом ей очень тяжело вспоминать первые дни жизни дочери, когда врачи говорили, что «такие дети не живут», «максимум давали до четырех месяцев».
Диана
Фото: Павел Волков для ТД
«Шансов никто не давал, вообще говорили… Диана, сходи куда-нибудь, я тебя позову, если что… Хулигань, я тебе разрешаю».
Мама ждет, пока Диана выйдет.
Диана
Фото: Павел Волков для ТД
«Не хочу, чтобы она слышала. Два раза за первый год жизни, когда лежали в детской краевой больнице, был сепсис. Диана находилась на грани жизни и смерти. Благодаря всевышнему, благодаря врачам, которые ее вытягивали каждый раз из этого состояния, и, что немаловажно, ее упертости — у нее стальной характер — по сей день, слава богу, живем, стараемся радоваться».
Не рассчитывать на государство
Пока Диана с мамой год лежали в больнице, папа изучал болезнь девочки и собирал информацию, кто может помочь. В Краснодаре, по словам Марины, о синдроме короткой кишки врачи мало что знали и в ответ на вопросы лишь разводили руками. Тогда Аслан стал искать людей, столкнувшихся с этой болезнью, клиники, контакты докторов, писал запросы за границу. Отвечали только, что длина кишечника очень маленькая и пересадку в таких случаях не практикуют, не было известно ни одного случая, чтобы она прошла хорошо.
Диана
Фото: Павел Волков для ТД
Через некоторое время Аслан услышал об организации «Ветер надежд», предоставляющей юридическую помощь пациентам с синдромом короткой кишки.
Диана
Фото: Павел Волков для ТД
Жизненно важными препаратами людей с этим диагнозом должно обеспечивать государство. На которое врачи советуют не рассчитывать. Семье Абреч много лет приходилось собирать деньги на лечение Дианы с помощью разных благотворительных фондов. Сейчас полное домашнее парентеральное питание стоит примерно 250 тысяч рублей в месяц. Таких денег у семьи нет, и, чтобы бесплатно получить от государства препараты, на которые Диана имеет право, ее родители с помощью фонда «Ветер надежд» обратились в суд.
Диана
Фото: Павел Волков для ТД
«Ветер надежд» предоставил услуги юриста, благодаря работе которого семья Абреч выиграла суд по обеспечению ребенка лекарствами. В сентябре 2020 года, после долгих разбирательств и бумажной волокиты, суд одобрил парентеральное питание для Дианы и постановил, что Минздрав должен его выдавать. Но отказал в выдаче расходных материалов. Юрист «Ветра надежд» обжаловал это решение, подал апелляцию.
Диана
Фото: Павел Волков для ТД
В июне состоялся кассационный суд, вернувший дело в первую инстанцию, в Первомайский суд в Краснодаре.
«Мы ждем пересмотра дела, — говорит Марина. — Не знаю, как назвать всю эту бюрократию и волокиту, разборки какие-то. Если сейчас не решится вопрос, с нового года Диана останется без питания».
Диана
Фото: Павел Волков для ТД
Так как решение суда фактически не исполняется, Марина и Аслан вместе с юристом «Ветра надежд» обратились в прокуратуру. Назначена прокурорская проверка по делу. В январе подключили судебных приставов, благодаря этому Диане выделили кое-какие препараты.
Диана
Фото: Павел Волков для ТД
«С внутривенным питанием они отказывают, ссылаясь на то, что его можно получить только стационарно. Но выдали витамины, которые в этот препарат добавляются. То есть витамины — это не в стационарный препарат? А куда мы их будем добавлять?..»
Диана
Фото: Павел Волков для ТД
Одна из главных проблем для пациентов с синдромом короткой кишки в том, что бесплатное парентеральное питание доступно только в стационаре. То есть человек 365 дней в году должен проводить в больнице. Юристы «Ветра надежд» борются не только за право на лекарственное обеспечение и специальное питание для больных, но и за изменения в законе, благодаря которым парентеральное питание стало бы законодательно возможным на дому.
Мультики — это для маленьких
Прибегает Диана, быстро садится и ловко складывает ноги в позе лотоса.
Диана
Фото: Павел Волков для ТД
— А меня почему не спрашивают? Я знаете что хочу показать? Канцелярку свою новенькую.
— Ты фанат канцелярки?
— Да!
Диана
Павел Волков для ТД
И Диана бережно разворачивает коробку с канцеляркой, которую купили перед школой. В сентябре Диана пойдет в первый класс.
— А мультики любишь?
— Мультики — это для маленьких. А вот я смотрю «Валерку».
Диана
Фото: Павел Волков для ТД
Валерка — красный желейный медведь из блога, у которого миллионы подписчиков. Когда он начинает говорить, я догадываюсь, откуда у Дианы ее интонации.
— Она уже в прошлом году была готова к школе, но год пересидели из-за пандемии, побоялись, — рассказывает Марина. — Сейчас, конечно, ситуация не очень изменилась в лучшую сторону, но мы будем на домашнем обучении.
— Нет! Мы только в школу, — Диана не готова на компромисс.
— Ну мы будем ходить периодически, но будем смотреть по состоянию.
— Но чаще будем ходить, а редко — по состоянию, — настаивает Диана.
Диана
Фото: Павел Волков для ТД
Она очень хочет в школу и общаться со сверстниками, давно умеет читать, а ее книги уже не помещаются в шкаф.
— Что ты любишь читать? — спрашиваю.
— Всё!
— А любимые книги какие?
— Все!
— А я думала, у тебя «Незнайка» любимый. Или «Денискины рассказы» ты перечитывала много раз, — напоминает Марина.
Диана
Павел Волков для ТД
— Они у меня все любимые… А еще поп-иты.
— Что?
— Поп-иты [pop it], игрушки такие.
Диана тащит поп-иты и объясняет, что вот сюда надо нажимать. Мы нажимаем.
Диана старается
Она мечтает, чтобы папа научил ее единоборствам, но эти занятия пока откладываются. После операции — кишечник удлинили вдвое, с 20 до 40 сантиметров, — Диана носит внутривенный катетер, получая питание через него. Поэтому резкие движения сейчас невозможны. Врач в Москве, оперировавшая Диану, ведет ее все семь лет и раскармливает по возможности. По рекомендациям врача в рацион девочки вводят новые продукты. В основном это все перемолотое, кашеобразная пища, овощи, тушеное мясо. Сладкого нельзя категорически, никаких обычных конфет, можно только безглютеновое и специальные зефир и пастилу. После операции мама очень надеется, что Диана начнет наконец полноценно жевать, и уже приучает ее к этому по рекомендации врача, покупая специальные мягкие бисквитики и адыгейский сыр. Диана старается.
Диана
Фото: Павел Волков для ТД
Родители тоже.
«Стараемся создавать настроение, приятные эмоции. У нас папа много изучал восточную философию, жил в Китае, в школе Шаолинь, поэтому духом сильный. Он нас колоссально в моральном смысле и вообще всячески поддерживает. В горы здесь вывозит, показывает красоту…»
Диана ждет, когда папа научит ее бороться по правилам, а пока борется как умеет. В планах Дианы и ее родителей — постепенно отходить от капельницы.
Диана
Павел Волков для ТД
«Сначала поменьше просто по объему, потом надеемся уже не каждый день капаться, а через день, — говорит мама. — Потом, даст бог, может быть, два раза в неделю. И будет уже большое чудо, конечно, если мы вообще сможем сойти с капельницы и жить без нее».
Диане нужно держаться и продолжать бороться, пока родители и юристы «Ветра надежд» отвоевывают для нее жизненно необходимые лекарства и специальное питание, положенные по закону. И другим детям и взрослым с тем же диагнозом — нужно.
Диана
Фото: Павел Волков для ТД
Фонд «Ветер надежд» защищает интересы пациентов совершенно бесплатно. Любое, даже небольшое, регулярное пожертвование в пользу фонда жизненно важно. Помогите его подопечным бороться и выживать!
Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов