«Мы с Лешей лежали зимой в онкологическом отделении, после блока химии его непрерывно тошнило. Болели голова, руки, ноги, все кости — изнутри. Он не мог ни есть, ни встать в туалет и наотрез отказывался засыпать. Единственное, что его могло успокоить, это когда мы ложились вместе на кровать, брали планшет и часами рассматривали на сайтах питомников разные породы собак. Я ему тогда пообещала: “Если выздоровеешь, куплю тебе собаку”. Так появилась Бусинка», — рассказывает мне Света, глядя на вертящегося под ногами йоркшира. У Бусинки на загривке завязан кокетливый хвостик — Леша постарался.
Везите сами
Он вообще очень старательный и ужасно деловой. Пока мы говорим с мамой, врывается в разговор с негодующими уточнениями: «Ну не вечером, а ночью я есть хотел в больнице. Да, мамуль, ты чего, не помнишь, что ли?»
Когда все началось, Леше было шесть лет. Он рос здоровым крепким мальчиком, радостно пошел в свой первый класс. Только вернувшись как-то вечером домой, сообщил Свете: «Мамуль, представляешь, я сегодня на продленке на стульчики лег и уснул». «Переутомление», — решила мама. Но через несколько недель у Леши начались «бродячие боли».
«Он жаловался попеременно “болит ушко”, “болит ротик”, а через час приходил с внезапным новым “болит ручка”. Я думала, ребенку внимания не хватает, первый класс, стрессы, но честно водила его по врачам. И лор, и рентгенолог, и терапевт — никакие анализы ничего никому не показывали. Однажды утром, когда я поехала по делам, мне из дома позвонил паникующий муж: “У Алеши половина лица парализована. Скорая сказала, что они не поедут, самим надо везти”».
Привезли. Госпитализировать Лешу отказались, измерили температуру и отправили в инфекционное отделение получать разрешение — градусник показал 37,2. В инфекционном обрадовались — «наш клиент» — и сходу приписали диагноз «энцефалит». До Леши уже было невозможно дотронуться — любое прикосновение причиняло боль, он без остановки плакал, судороги не прекращалась.
Прошли еще несколько долгих мучительных дней обследований, прежде чем Свету вызвали к врачу и сказали: «У вашего ребенка рак, пока не знаем, где там опухоль, но метастазы уже везде. Вам дать успокоительное?» У Светы началась истерика.
На скорой Лешу отправили в онкодиспансер — там его четыре месяца лечили от лейкоза, пока не поняли: диагноз ошибочный. Леша уже пропил курс гормонов, у него увеличились лимфоузлы, появились шишки на голове, один глаз вылез из орбиты и разросся до страшных размеров. Анализы отправили из Воронежа в Москву в Центр им. Димы Рогачева.
Оттуда пришел скорректированный диагноз — острый лейкоз-лимфома — и новый протокол лечения. На голове нужно было сделать операцию и убрать часть опухоли. Цену за анализ мама помнит до сих пор — чудовищно большую для Воронежа в 2016 году, чудовищно смешную, если смотреть, как Леша, живой и невредимый, улыбается нам с дивана и треплет за ухом собаку, — скоро они пойдут гулять.
Без солнца и моря
Анализ Леши оплатил благотворительный фонд «ДоброСвет». Они с 2013 года опекают отделение онкогематологии в воронежской детской областной клинической больнице. Если бы не они, Лешу бы продолжили лечить неправильно. Страшно представить, чем бы и как быстро все закончилось.
Если не знать, сколько всего Леше теперь нельзя, — можно решить, что он обычный подросток. Модная стрижка — густой каштановый чуб, модная футболка, красный рокерский принт во всю грудь. Но я знаю, как живет Леша. Ему запрещено солнце — совсем, навсегда. Летом он не выходит из дома с девяти до 18 и прячется в душную, закрытую наглухо одежду. Ему нельзя ездить на море, да и вообще менять климатическую зону: врачи пугают рецидивом, Турция — под запретом, Крым — под запретом. У Леши обнаружилась аллергия на любимую клубнику, теперь он боится пробовать непривычные экзотические фрукты. Курсы химии разъели все его слизистые, Леша вынужден постоянно бывать на приемах у гастроэнтеролога. Еще ему нельзя драться, нельзя падать, нельзя ушибаться ничем и ни обо что. Но он ко всему привык.
Леша хочет стать поваром и много готовит — сам крутит котлеты, рубит сложные салаты, но больше всего любит отварить на всю семью кастрюлю простых пельменей и поужинать вместе. Он почти отличник — несмотря на годы, проведенные в больницах, быстро нагнал школьную программу, учит английский и немецкий, ходит в музыкальную школу и учится играть на трех инструментах — пианино, гитаре и балалайке. Он ужасно похож на маму, у них совсем одинаковая улыбка.
— Вы не боитесь, что может такое повториться? — осторожно спрашиваю я Свету. — Статистика ведь не терпит приблизительности…
— Не боюсь. Толку бояться. Леша вот такой. История вот такая. Непростая. Но я прочитала, что выживаемость детей с таким диагнозом — 80 %. Я верю, что мы попали в эту цифру. Да и потом, что поменялось? На реку днем нельзя? Я знаю, что при некоторых формах лейкоза даже запрещают домашних животных дома заводить, — у нас есть такая знакомая девочка, ей строго-настрого запретили врачи. А у Алеши и собаки, и кот Вася есть. Спасибо, что мы живы, вот и все.
Света еще много расскажет мне о «Добросвете» — они не бросили семью в беде. После выхода из больницы Лешу с мамой пригласили на реабилитационные программы фонда: нужно было вернуться к привычной жизни и привычным детским радостям. Леша с другими детьми ставил спектакли на разных языках, Свете помогали психологи и групповая терапия. Без фонда было бы тяжелее. Пожалуйста, поддержите работу фонда по ссылке на нашем сайте.