Эту фразу Светлана повторяет несколько раз, потому что, пока она выжигала на кораблике имя своего сына, воспоминания наплывали кадр за кадром, словно кто-то сверху включил про них с Ванькой кино. А теперь все путается, Светлана забывает, с чего начинала, натыкается на углы и двери и часто не понимает, куда идет. Она часами бродит по Москве, пытается отдать земле свою боль через ноги. Но земля боль не принимает.
Зато приняла Ванечку.
Время настоящее и вымышленное
Раньше они везде были вместе. Мать и сын — друзья и близкие люди, повезло несказанно. У Светланы еще двое детей, с которыми повезло, но они уже взрослые. Полине двадцать семь лет, Вове двадцать четыре года. У них дела и заботы. А Ваня — самый младший, мальчик, рожденный для счастья. Он был как генератор света. Поглощал мамин свет, приумножал его и отдавал в мир в утроенном размере.
Светлана
Фото: Анна Иванцова для ТД
Света говорит: «Ванька очень добрый, хотел всем на свете помочь. Мы с ним волонтерили, объездили пол-России и пол-Европы… Я, ненормальная мамашка, всегда считала, что дети все понимают и сами несут ответственность за свою жизнь. Я никогда не проверяла дневники — они учились хорошо сами. И все делали правильно сами — такие родились… У меня опять в голове все мешается. Туман…»
У Вани все получалось, что бы он ни пробовал: футбол, лыжный биатлон, тхэквондо, плавание, художка, гитара. С гитарой вообще круто вышло — через полгода Ваня играл в клубе первый свой концерт. Ему было тринадцать лет. «Сумасшедшая мамашка» мало того что отпустила, так и кулачки держала дома — не хотела смущать.
«Я благодарна ему за доверие. Он молодец, очень искренний и открытый. Я знаю, какие ему нравятся девочки, когда он попробовал сигареты, мы много говорили о наркотиках — чем это может закончиться. Мы можем говорить о чем угодно».
Кораблик в память о Ване на заборе хосписа «Дом с маяком»
Фото: Анна Иванцова для ТД
Света рассказывает о сыне в настоящем времени. «Настоящее» время у нее было до середины октября 2020 года, а потом началось время вымышленное. То, которого не должно быть. И к нему мы подбираемся долго. Света вспоминает, как они выходили на какой-нибудь станции метро и шли куда глаза глядят и разговаривали, разговаривали; как могли собраться ночью и утром уже лететь на край земли.
— А как же школа? — спохватывалась уже на чемоданах Света.
— Мам, ну там всего неделя, я нагоню.
И она знала, что Ванька нагонит и перегонит. Ее же мальчик, ее кровь.
Заговорила, уговорила, выцарапала
Фотография Вани из семейного архиваФото: из семейного архива
Осенью прошлого года Ване поставили брекеты. 12 октября подтянули, на следующий день Ваня стал плохо говорить — ну так, словно во рту что-то мешало. Решили, что дело в брекетах, просто надо привыкнуть. Через несколько дней у Вани начала неметь правая рука. Сходили к неврологу, сделали энцефалограмму — вроде все хорошо, только рука уже почти не поднималась.
С приема невролога их на скорой отправили в Морозовскую больницу. Там маму оставили в коридоре, а Ваню увезли. Три часа она просидела одна. Потом пришел доктор — и Свету придавило к земле слово «глиома». Вернее — «диффузная срединная глиома левого полушария головного мозга и ствола мозга с распространением в левое полушарие».
В голове ее ни в чем не повинного, не обидевшего даже комара сына обнаружили рак.
* * *
Муж выпал из жизни. Света говорит: «Он решил, что ему тяжелее всех». Полина, Вова и Света прочли, что глиомы, как правило, неоперабельны. А живут больные год-полтора. У Жанны Фриске была глиома, у Дмитрия Хворостовского, у Михаила Задорнова. У них были деньги, связи и возможности. Но это ничего не решило.
На семейном совете договорились: а) бороться; б) сделать так, чтобы Ванька ни за что не узнал, что с ним, и не пал духом.
Светлана во дворе хосписа
Фото: Анна Иванцова для ТД
Первую часть, поиск врачей и чуда взяла на себя Полина, она работает в ивент-агентстве, которое организовывает конференции для медиков. Полина нашла всех и вся: анализы Вани облетели мир и вернулись в Москву — кардинально изменить ситуацию было невозможно. Свинины согласились на экспериментальное лечение: тоже не помогло. Ваня угасал на глазах. В начале ноября, после биопсии, уже не мог ходить, потом говорить. После лучевой терапии разучился глотать. А на Рождество попал в реанимацию с пневмонией. Когда его подключали к ИВЛ, написал в телефоне: «Мама, я не выживу?» Света возмутилась: «Что за глупости! Тут лучшие врачи! Даже не думай!»
А у самой внутри пружина подпирает горло и голос вот такой, каким она мне все это рассказывает. Подошла к доктору и спросила:
— Мне, наверное, стоит подойти и попрощаться?..
— Наверное, да…
Светлана
Фото: Анна Иванцова для ТД
Брат с сестрой прислали по ватсапу притворно счастливое фото. Света сидела рядом с Ваней, показывала и говорила, говорила, говорила. Что, как только Ване будет лучше, они обязательно опять куда-то поедут, пусть даже на коляске, но обязательно. И увидят горы, реки, и в море искупаются чуть ли не сто раз.
«Ты слышишь? Я тебе обещаю!»
Заговорила, уговорила, выцарапала Ваню у смерти.
До августа.
Там, где застревают боль и страх
Фотография Вани из семейного архиваФото: из семейного архива
Ваня не знал, что с ним. Он поехал в больницу с предварительным диагнозом «ишемическая атака». Эта «атака» стала для близких ширмой, а для Вани — спасительным плащом. Атака — это же нападение, а где нападение, там и отступление. Надо ждать. И он ждал.
После пережитой в январе пневмонии вернулся домой — и до июня был в стабильном состоянии. В семье каждый вечер придумывали новый праздник. Вокруг Вани плясали, рассказывали смешные случаи, готовили с ним жюльены и салаты с тунцом. Ваня резал овощи одной рукой, улыбался и верил родным и врачам. В глазах его была надежда.
А потом случился этот дурацкий ОГЭ. Ваня выбрал русский язык. Домой пришла комиссия, на Ваню направили две камеры, и под ними он одной рукой отвечал на компьютере на экзаменационные вопросы. На следующий день ему стало резко хуже: онемела и левая половина тела. На следующем экзамене Ваня положил руку на клавиатуру, но писать у него больше не получалось… Началась депрессия. Обрушилась на всех Свининых разом. Света высохла, Вовка еле держал лицо, Полина не находила себе места. А Ваня перестал улыбаться.
Когда стало совсем невмоготу, Света с сыном отправились в Детский хоспис «Дом с маяком» — на передышку.
* * *
Свете сразу советовали обратиться туда, но хоспис — это же смерть. И ей казалось, что если она хотя бы чуточку с ней соприкоснется, то уже все, пути назад нет. Поэтому зиму справлялись сами, но весной пришлось.
Светлана
Фото: Анна Иванцова для ТД
В «Доме с маяком» оказалось все не так страшно, а даже наоборот. У Свининых в Чертанове — типовая «двушка». Узкие двери и узкие лифты — инвалидная коляска застревает, а вместе с ней застревают боль и страх. В «Доме с маяком» просторно и широко. У Вани наконец-то появилась правильная кровать, стало легко выезжать во дворик, можно было слушать птиц, гулять и плавать. Как будто бы они не в хосписе, а где-то на отдыхе в другой стране. Удивительный островок этот «Дом с маяком».
«Мы там вздохнули. Ваня два раза в день ходил в бассейн и там хохотал. А когда он хохотал, я была счастлива».
Они ездили на передышки дважды. Во второй раз сотрудница фонда рассказала Свете, что, если ребенок уходит в «Доме с маяком», прощаться можно сколько нужно и потом все будет очень бережно. А со временем, после похорон, можно будет сделать вот такой кораблик — координатор подошла к окну и показала на кораблики, плывущие по забору. Света видела их раньше, но воспринимала как элемент декора. А тут — ударило по глазам.
Светлана
Фото: Анна Иванцова для ТД
«Не хочу, чтобы тут был кораблик Ваня… Не хочу…»
Потом она плакала на балконе хосписа, отгородившись дверью и занавеской. За последние месяцы Света научилась беззвучно и бесслезно плакать. Только пружина у нее внутри раскачивала тело, и больше ничего.
Конец
Фотография Вани из семейного архиваФото: из семейного архива
В понедельник, 2 августа, их выписали домой. Вечером они погуляли во дворе — Ваня улыбался. Во вторник «Дом с маяком» привез семье шезлонг для купания. В среду брат выкупал Ваню, принес на руках в кровать. Света легла рядом, гладила сына и рассказывала, как они проведут следующий день. На лице Вани был спазм, и Света тихонько его массировала. Вдруг почувствовала, что челюсть Вани резко ослабела. Света приподнялась и увидела в полутьме, что Ваня стал белым-белым, а ногти на руках, наоборот, очень темными.
«Вова!» — крикнула.
Прибежал старший сын. Заработал мешком Амбу, Ваню подключили к кислородному концентратору, позвонили Любови Борисовне, врачу из «Дома с маяком». Она прилетела на такси в половине второго ночи. Еще час Ваня был в коме. Потом открыл глаза и впервые за долгие месяцы зашевелил губами. Любовь Борисовна стояла ближе всего и перевела: «Он сказал, что вас любит».
В ночь с 4 на 5 августа Вани не стало. Ему было шестнадцать с половиной лет.
* * *
Каждый вечер перед сном Света разговаривает с его фотографией и просит, чтобы сын ей приснился. Но Ваня приходит во сны к подруге мамы по волонтерскому кукольному театру. Будто говорит, чтобы родные не плакали, у него «там» все хорошо. Света и верит, и не верит. И не знает, почему у нее отняли любимого сына, и знает, что молодыми забирают лучших. Но все-таки почему этот лучший — Ваня?
Чтобы найти ответы, она ходит. Ходит по 20 километров в день. Иногда ноги приводят ее к «Дому с маяком», там теперь висит кораблик ее сына. Тридцать девятый. А впереди еще длинный-длинный забор. И из окон хосписа, когда Света прикрепляла свой кораблик, на нее смотрели другие мамы. Одни безмолвно плакали, другие задергивали шторы и отходили.
Светлана
Фото: Анна Иванцова для ТД
Если бы Света могла сделать так, чтобы никогда больше от рака не умирали дети, она бы это сделала. Но Света не может. Она может только привезти для детей хосписа свой волонтерский спектакль. Это ее помощь.
Мы тоже можем помочь: сделать пожертвование Детскому хоспису «Дом с маяком». Деньги пойдут на работу специалистов, на обезболивание, на катетеры или даже на коврик в бассейне. Если у тебя в жизни из радостей остался один бассейн — это немало.
