Помощь есть

Вот мы заходим в гости к белокурой Ксении, она вся в подушках и игрушках, рядом белые тонкие трубки аппаратов, помогающих ей дышать. Ксюша улыбается, когда Юрий Викторович наклоняется к постели потереться носом об ее ладонь, — она уже привыкла к такому вниманию, но каждый раз радуется обходу, встречает любимого главврача белозубой улыбкой.

За дверью с табличкой «Коленька» и желтым улыбчивым Винни молодой папа Саша заваривает себе поздний утренний кофе. Юрий Викторович сочувственно кивает.

— Вы во сколько спать-то легли сегодня?

— В восемь. — Колин папа улыбается, поправляя краешек вязаного пледа на кровати сына.

— В восемь утра?

— У него пульс был за сотню, я перепугался. Девчонок не стал дергать, самому не спалось от нервяка. К утру нормализовалось, мы со спокойной душой с Коляном и уснули. Сейчас позавтракаем и на прогулку пойдем. 

В палате у Кости кроме мамы живет енот Йося — его изредка выпускают из клетки и пристально следят за перемещениями: боятся, что Йося порвет Косте трубки аппарата ИВЛ. Костя лежит неподвижно, на пальцах — прибор для измерения сатурации. Ему в голову придумали положить проектор — так Костя смотрит мультики прямо с потолка. Костю трудно вывозить на улицу: слишком много приборов должно быть рядом с ним, зато поднять енота на руках над его лицом, чтобы порадовать сына знакомым любимым зверем, тут не возбраняется. «Здесь я начала высыпаться, — рассказывает мама Кости Галя. — Надо следить за всеми показателями, иногда кислород падает на ровном месте, но медсестры ночью дежурят за меня — на цыпочках пробираются, смотрят на мониторы. Я могу отдохнуть, не дергаться каждые полчаса».

В хосписе всюду жизнь. Где-то тихо — малыши дремлют после обеда, откуда-то доносится веселый девичий смех: «Мама, мама, Лунтика показывают!» Здесь совсем разные дети, кто-то может сам двигаться и есть, кто-то лежит неподвижно — и ему нужна непрерывная помощь аппаратов и медсестер. Москва, Владимир, Смоленск, Крым — они приезжают отовсюду, чтобы получить помощь в конце жизни. И получают ее. 

Идите прощаться

«Идите прощаться» — эту фразу Сусанне в течение полугода повторяли разные врачи. Но Давид, ее маленький сильный первенец, не сдавался и не уходил. Монитор, подключенный к нему, очень долго не издавал последнего, страшного, протяжного гудка — вестника остановки сердца. А когда издал — Сусанна была рядом. Она молилась.

Порок сердца и атрезию пищевода у Давида обнаружили еще на первом скрининге, во время беременности — ребенок родится без желудка и будет иметь инвалидность, родителям сразу сказали правду. Он появился на 31-й неделе, недоношенным и без желудка, другие органы были недоразвиты. Предстояло решать, что делать. Давида положили в бокс — попробовать сохранить жизнь.

В родном Крыму Сусанне сказали: «Мы вам не помощники, ищите врачей на материке». Ей пришлось перебраться в Москву на свой страх и риск: не было никакой уверенности, что крымскому ребенку без регистрации в столице смогут оказать помощь. Но под опеку их все же принял детский центр им. Кулакова. Там Давид перенес свои первые и свои последние семь операций: желудок пытались слепить, сначала из кишок, потом — из пищевода, механически растягивая его. Когда наконец сделать подобие желудка удалось, у Давида образовался внутренний свищ — нездоровый гноящийся канал, соединивший новый желудок и легкие. Это означало, что из-за послеоперационных осложнений Давид не сможет ни дышать, ни есть.

«Ему поставили трахеостому, подключили к аппарату ИВЛ, но, конечно, все воспалилось внутри, пошли ухудшения. Через несколько дней он впал в кому. Мне все медсестры говорили: “Ну час еще проживет, ну два, идите посмотрите — может, в последний раз уже увидите его живым”. Я приходила в палату, смотрела на него, гладила его. Он боролся как мог за эту жизнь. Я прощалась, но его сердце не останавливалось», — плачет Сусанна.

Намыкались

Долго держать Давида на аппаратах в столичной больнице не смогли: дорого и неэффективно. Выписали в паллиативное отделение, ресурсы терапевтической и хирургической помощи были исчерпаны. «Он не выйдет из комы, не начнет с вами говорить, не увидит вас и, скорее всего, не услышит» — добивали Сусанну, отдавая ей на руки выписки. Все было как в тумане, из которого доносилось немилосердно глухое «Он умрет, умрет, умрет». 

Она вспоминает их с Давидом первый день в Первом московском детском хосписе. Вместо холодной нелюдимой палаты — красивая комната с удобной кроваткой и подушками для Давида, чтобы маленькому телу было комфортно лежать. Медсестры приносят кресло — так спина не будет болеть от долгих часов сидения у кровати сына. У них отдельная палата, светлая и солнечная, обои на стенах, яркое постельное белье и уютные занавески — все как дома, можно даже проветривать. Давида обмывают, обрабатывают разросшиеся в больнице кровоточащие пролежни, и все вокруг добры к ним. 

«Я не знала, что бывает такое, мы ведь очень сильно намыкались. В больнице все было под запретом, каждый лишний шаг. Холодные палаты, холодные люди, ни одной детской вещи — трубки да мониторы. А здесь с каждой стенки мне улыбался Винни Пух, от этого становилось хоть немного, но легче…»

Сусанна во время нахождения в хосписеФото: из архива

Давид дожил до полутора лет. В хосписе справились даже с последствиями попадающей в легкие из желудка через свищ желчи. Медсестры приходили к постели Давида каждый час, следили за его движениями, делали легкий массаж и давали Сусанне передохнуть — появилось время на общение с хосписным психологом, который помогал принять происходящее. Сусанна уверена: здесь с ее сыном обращались по-человечески, у него выровнялся тон лица, исчезли опрелости и мокрые раны, он стал похож на здорового маленького мальчика, только как будто бы спящего. Все время спящего. В хосписе ее уверили: Давид вас слышит. Сусанна начала читать ему молитвы и петь.

Давид ушел в конце мая, не приходя в сознание. Без боли, под песенный шепот мамы, в тянущем от окна запахе цветущих майских деревьев. 

Ложитесь к нам

Первый московский детский хоспис — первое бюджетное учреждение в столице, принимающее к себе под опеку детей из регионов. Если по итогам профильной врачебной комиссии департамент здравоохранения столицы дает разрешение на госпитализацию — хоспис не отказывает никому. Тут живут дети из Смоленска, Крыма и Владимирской области, и места еще остаются. Для родителей появление такого учреждения стало спасением. Теперь, даже не имея заветной московской прописки, они могут быть уверены, что их ребенка обезболят и не оставят в одиночестве: есть круглосуточный стационар, бесплатная горячая линия помощи, есть выездная служба, которая приезжает днем в любое время, и ресурсный центр, через который пациенты могут бесплатно получить оборудование и расходные материалы. Некоторые родители разлучаются на время: один едет жить с ребенком в стационар, другой остается в регионе на работе или на хозяйстве. Коля со второго этажа сейчас с папой, маленький Ваня из соседней палаты — с мамой. Кому как удобнее и проще. Но в помощи, даже в далекой неприступной столице, теперь не отказывают никому.

— Почему сейчас такая ситуация сложилась — в палатах новый ремонт, вручную расписанные волонтерами стены, новое оборудование, все есть, а детей нет — мы шли, половина комнат пустует? Ведь все бесплатно, условия есть, руки.

— Незнание, наверное, неосведомленность. У нас правда есть все возможности для госпитализации большего количества малышей. Есть руки. Есть удобные семейные палаты. У нас в Москве паллиативную помощь детям оказывают в нескольких учреждениях: есть Детский хоспис «Дом с маяком», два паллиативных детских отделения при больницах — Морозовской и Сперанского — и мы. Отделения при больницах перегружены, многие стремятся туда попасть, ведь в больнице больше диагностики, опций — можно хоть каждый день анализы сдавать. Но и у нас в стационаре тоже много чего есть. Тут могут разместиться с комфортом двадцать пять детей, палаты большие, кровати новые, есть зоны отдыха, телевизоры, максимум удобства. У нас отличное оборудование, аппарат УЗИ, электроэнцефалограф, есть даже аппарат для измерения газового состава крови, есть много расходки, в достаточном количестве аппаратов ИВЛ, аспираторов и кислородных концентраторов. И главное — персонал, неравнодушный, думающий. И детям из регионов мы тоже можем оказывать помощь. Это в Москве не всегда и не везде доступно.

Уже лучше

В одной из дальних палат, где мы побывали, как-то особенно светло. Это маленькая комната с двумя большими окнами. Здесь занята всего одна кровать, нет привычных родительских вещей — банок с растворимым кофе, косметичек, зарядок для мобильника и спрятанных подальше от детских глаз полупустых пачек сигарет. На кровати лежит Андрюша, от него родители сразу же, в роддоме, подписали отказ. Его голова в два раза больше маленького тела и весит шесть килограммов. Андрюше всего полтора года, он устало сопит под простыней с медвежатами. Андрюша совершенно беспомощен — из-за гидроцефалии, приковавшей его затылок к постели, он не может ни на миллиметр подвинуться, приняв удобную позу. 

— Ему не больно сейчас?

— Нет, он обезболен, конечно же, — Юрий Викторович понижает голос. — Когда он поступил к нам из детдома, он был весь в пролежнях. Огромные влажные раны на голове, вокруг ушей, за ними. Чтобы этого не происходило, голову нужно постоянно перекладывать, позу менять. Но кто в детдоме этим будет заниматься, когда там еще двести других детей лежат? Здесь медсестры наши лечат последствия его пребывания там. Сейчас уже стало получше.

Страшно представить, что бы случилось с Андрюшей, останься он в детском доме. Пролежней бы было гораздо больше. Их в лучшем случае смазывали бы дешевой казенной зеленкой и стыдливо накрывали простынями в дни прихода проверок. Вряд ли бы Андрюшу переворачивали, заботясь о его удобстве во время сна. Неизвестно, кто бы подобрал ему обезболивающие препараты, которые бы точно помогли. От него, маленького большеголового Андрюши, отказывались все. 

А детский хоспис не отказался.

*    *    *

Здесь, посреди разноцветных палат и гор игрушек, малыши часто загадывают каждый свое самое заветное желание. К Косте на день рождения пришли больничные клоуны и волонтеры с разноцветными шариками — их подвязали к изголовью кровати, чтобы он смотрел и радовался, когда просыпается. На кровати Маши разрешено обедать хосписной кошке Полли — они с первого дня обожают друг друга и очень редко разлучаются. К Ване, стойко выдержавшему несколько курсов химиотерапии, недавно приезжал известный российский рэпер Моргенштерн и привез ему модные глянцевые черные машинки на пульте управления.

Здесь всегда рады волонтерам — дополнительные руки в хосписе очень нужны. А еще — все очень ждут новых пациентов. Чтобы красивые новые палаты не пустовали, а семьи не оставались без помощи в конце жизни. 

Потому что помощь есть. 

Если вашему ребенку необходима паллиативная помощь Первого московского детского хосписа, вы можете подать документы через координационный центр паллиативной помощи по телефонам +7 (499) 940-1948, +7 (499) 940-1950 и по электронной почте lifelist@zdrav.mos.ru, 9401948@mos.ru. Вся паллиативная помощь абсолютно бесплатна для всех граждан РФ.