«Получается, повезло»
Виктория, 29 лет
Два года назад случайно нащупала у себя шишку. Сильно испугалась: у мамы и бабушки по маминой линии был рак груди, и они обе умерли. Был леденящий страх и предчувствие того, что это все-таки рак.
Полезла читать интернет, но на форумах было все жутко. Записалась в поликлинику к гинекологу по ОМС. К тому моменту у меня был воспален лимфоузел. Врач сделала пальпацию и направила в платное учреждение, потому что в бесплатной поликлинике попросту не было необходимого УЗИ-аппарата. За деньги меня осмотрели, дали направление на пункцию.
Результат я пришла получать со своей подругой, которая меня поддерживала. Онколог сказала, что ничего страшного — киста воспалилась, и прописала мазь Вишневского с водкой, компрессы десять дней, какие-то БАДы с витамином B, гомеопатические средства. Сказала мне прийти через месяц. Я немного успокоилась, пропила БАДы, а когда их курс закончился, я пришла на повторный прием. Врач направила на повторную пункцию.
Оказалось, что у меня рак, очень запущенный случай. Мои предчувствия оказались правдой. Я прекрасно помню равнодушное лицо врача: «Порадовать вас нечем» — и слова о том, что она уезжает на какую-то там конференцию на три недели, а после возвращения выпишет мне направление в городской онкодиспансер. Я просто онемела, так как ждать в моем случае было нельзя.
Подруга сказала, что будем что-то думать, начала обзванивать знакомых. Через ее знакомую, врача-невролога, удалось добыть контакт крутого онколога-узиста. И на следующий день я попала к нему, хотя все слоты у него были расписаны на недели вперед. Он меня посмотрел, рассказал схему действий и помог попасть на прием в областной онкодиспансер с хорошим оборудованием. Получается, повезло, что нашлись нужные знакомые.
Мне назначили химию, потом сделали операцию — мастэктомию с одномоментной постановкой экспандера. На химию были огромные очереди. Полностью забит коридор, в палатах не хватало мест — помню, лежала на койке напротив входа в регистратуру. Я приезжала из другого города на несколько дней, а выписка порой происходила без предупреждения, что также было неудобно — меня забирал папа, и я должна была его предупреждать заранее. Но такова система. Ничего плохого про врачей сказать не могу — они спасли мне жизнь, по сути, сами являясь заложниками этой системы.
«В России надо знать свои права»
Катя, 41 год
На дворе был май 2019-го. Почувствовала, что есть какая-то проблема с грудью, пошла на УЗИ, где мне сказали, что все очень плохо. Второй раз в жизни ушла земля из под ног. Первый был, когда я узнала о своем положительном ВИЧ-статусе.
Началась беготня по врачам. Попала сначала в районную онкологию, а оттуда направили в онкоцентр. Одна из моих подруг сказала, что будет классный врач, очень много хороших отзывов. Но мне прямо в лицо сказали: пройдет два-три месяца, и ты сдохнешь, а перед этим на химии выплюнешь кишки. Сказали, что отрежут грудь и выкинут. Все это произошло в коридоре, где было много людей и была полная тишина, все смотрели на нас, это было просто ужасно.
Мне просто не давали шансов на выживание, что я связываю с ВИЧ-статусом. Тогда я сама себе сказала, что, наверное, лечиться не буду, раз в этом нет смысла. Не дам себе ничего отрезать, не буду ходить лысая. То есть была стадия отрицания, помноженная на жесткие высказывания врачей.
Пару дней я была в прострации. Решила убежать оттуда. Это было страшное место, куда люди приходят умирать, — так я почувствовала. Может быть, там не платят врачам и они от этого такие озлобленные? А может быть, просто личная некомпетентность отдельных докторов?
С помощью подруги, прошедшей через это заболевание, нашла другое место для лечения — медицинский институт. Там были потрясающие врачи, которые вселили надежду даже с моей опухолью. Решили начать лечение с химиотерапии, сказали, что ВИЧ не является противопоказанием для химии и что со мной все хорошо. Просто приходилось сдавать анализы более часто — по два-три раза в неделю — и следить за уровнем лейкоцитов, которые постоянно падали. Все это по ОМС.
А химия была как у всех. Было и хорошо, и плохо, и ноги отнимались. Все круги ада, которые проходят нормальные люди, я прошла, но с минимальными потерями. Мне спасли жизнь, подобрав нужное лечение. Более того, никто мне ничего не отрезал и не выкинул. Мне провели секторальную резекцию с сохранением [груди].
Далее я проходила лучевую терапию все в том же учреждении. Тогда меня передали в руки интернов. Был один неприятный момент: врач-интерн пришел в палату и сказал, что анализы мне надо сдать самой последней. Ну я поняла, что к чему, так как уже сталкивалась с подобным. Я же не собираюсь своей кровью всех поливать.
Сейчас продолжаю наблюдаться два раза в год. Бюрократия и тут не оставляет. Раньше я могла брать направление на компьютерную томографию у своего инфекциониста в районной поликлинике. Сейчас это сделать нельзя и нужно обращаться в районную онкологию. А там отнекиваются — говорят, идите обратно. То есть футболят, как мячик, туда-сюда. Я решила эту проблему через страховую, я же еще инвалид, а инвалидам положены квоты на подобные обследования. В России надо знать свои права, вам их никто не расскажет.
«Вроде смешно, но нет сил уже»
Светлана, 58 лет
Недавно в жизни была очень долгая стрессовая ситуация — такая, что ноги подкашивались. Финансовые проблемы, сопряженные с продажей недвижимости, неожиданная болезнь мамы, равнодушие сына в этой ситуации, которые я приняла очень близко к сердцу.
В какой-то момент заметила, что грудь как налитая — как перед месячными. Прощупала уплотнение. Записалась в врачу, но попала к нему только через четыре недели. Перед тем как начать лечиться, нужно же пробиться через все эти кабинеты и отстоять очередь.
В итоге рак подтвердился. На выбор предложили три центра, я выбрала Бурназяна.
Назначили биопсию — платную, сделали скидку десять процентов как пенсионерке, но если бы я не подрабатывала, я даже не знаю, как платила бы двенадцать тысяч рублей — немаленькие деньги.
Операцию назначили быстро, во время нее обнаружили два метастаза. Следовательно, надо было проходить химию по протоколу. Мой врач до этого работал в 40-й больнице — это я вычитала в его биографии. А там очень хорошее химиотерапевтическое отделение — это я вычитала в интернете. Ну я ему прямо и сказала: «Может, вы меня туда направите, мне это рядом с домом — пять остановок». Все я узнавала сама, проявляла инициативу, спрашивала и просила, читала про всех лечащих информацию.
Химия была качественной, но бюрократический хаос присутствовал постоянно, и я просто не понимала, как это работает. Чтобы сдать анализ, нужно через жуткую очередь попасть к заведующей, которая должна выйти на ресепшен и сказать девочкам отправить в процедурную. Это очень сильная морока. А еще копии документов нужно делать каждый раз, перед каждым анализом. И это все во время химии, которая мне очень сильно дала по башке и сказалась на памяти.
Еще пришлось просить установить мне порт для ввода препаратов в плечо — с венами была беда после первой химии. Потом ждать, когда всех записанных на эту процедуру пациенток закончат обслуживать и отправят на рентген. Я стояла в коридоре и шаталась, думала, что потеряю сознание. Доктор попросил обезболивающего для меня — «А мы уже все [лекарства] закрыли». Не помню, как в тот день домой добралась.
На следующий день потеряла сознание. Порт не прижился, мама помогла мне добраться до больницы, где его вытащили, в другое плечо установили новый. И через пару часов я отправилась на новую химию, из-за которой у меня начался отек Квинке. Представляете, какая нагрузка на организм?
Собрали консилиум, после которого мне объявили, что химию продолжать не стоит, так как выживаемость сокращается всего на пять процентов, с семидесяти пяти до семидесяти в моем случае, а химия представляет для меня опасность. Дали кипу документов и отправили на выход. Никто не сказал, что надо войти в электронную базу, что нужна консультация радиотерапевта.
Я сама узнала, что мне не мешало бы сделать радиотерапию. Попадаю через бюрократические проволочки в клинику Герцена, где мне говорят, что я должна сдать образцы опухоли перед назначением лечения. Бегу в Бурназяна, забираю их, сижу огромную живую очередь в Герцена, чтобы их сдать на пересмотр за двадцать четыре тысячи рублей и еще анализ крови почти за четыре тысячи. В итоге пришла — а врачу и не сказали о моем визите. Вроде как смешно, но сил нет уже. На данный момент продолжаю лечение.
«Не расстраивайся, новые себе сделаешь»
Валерия, 32 года
Опухоль я обнаружила в ночь на 31 декабря 2019 года. Были «прекрасные» праздники. Только начались отношения с партнером, и тут вдруг эта шишка в груди.
У родственников нашлись знакомые в медицинских учреждениях, которые помогли без очередей попасть на маммографию в Туле, где у меня была прописка. Там меня развернули, сказав: «Мы вам делать не будем, так как в 30 лет рака не бывает», хотя у меня и было направление.
Пришлось добиваться. Опухоль в итоге увидели на УЗИ, отправили на биопсию. Я уехала обратно в Москву. Когда результаты были готовы, я вернулась в Тулу, приехала ночью. Мама налила мне супа в тарелку и сказала, что у меня рак. Плакала. Пошла в душ, смыла с себя все слезы и решила, что буду бороться.
Пошла на прием к областному онкологу. Она сказала: «Так, мы тут отрежем тебе все, оставаться тут нечему». Мне 30, у меня нет детей, я не замужем — было страшно услышать такое. Врач добавила: «Не расстраивайся, через год себе новые сделаешь».
В областном онкодиспансере стало еще грустнее: полная безнадега с антисанитарией и облупленными стенами. Более того, мне сделали выговор за то, что я задаю много вопросов. Сказали, что отвечать на них не будут, так как я не врач и у меня нет медицинского образования.
Меня спасло то, что я стала публично писать о диагнозе в социальных сетях, где мне начали советовать врачей в Москве. Я остановилась на бюджетном учреждении, где со мной работал хороший врач, относящийся ко мне очень дружелюбно и бережно. Это был знакомый онлайн-знакомых. По областной квоте я прошла операцию и одномоментную реконструкцию [груди] в Москве. Партнер был со мной, и на следующий день после операции мы отмечали 14 февраля — День святого Валентина — в палате. Дальнейшая его поддержка помогала справляться.
Далее консилиум решил, что в целях профилактики стоит провести химию. Я поняла, что сильно боюсь этого, и решила получить несколько дополнительных мнений за деньги в частных клиниках. Все сказали в один голос, что процедура нужна, но протоколы разнились. Также в частных клиниках я узнала о том, что существует такой прекрасный тест, как «МаммаПринт» — более глубокий анализ на мутации, который показывает, что если их нет, то химия и не нужна, и о возможности прохождения химии бесплатно в частных учреждениях по направлению 057-У. При условии наличия этого направления химию покрывает ОМС.
В онкодиспансере в Туле отказывали мне в этом направлении: «Лечитесь у нас», — говорили они. Их даже не смущало то, что на дворе был карантин и добираться из Москвы я никак не смогла бы.
В итоге я заплатила деньги за химию, о чем не жалею. Никто не принес мне помощь на блюдечке. И было сложно переступить через свое эго и просить различных людей о помощи, совете. Но иногда надо признаться, что требуется поддержка.
«Сказали, что сосок в гробу не пригодится»
Анна, 48 лет
Каждый год я проходила обследование у маммолога — были показания, как и у многих женщин в моем возрасте. Во время планового осмотра обнаружилась фиброма. Посоветовали убрать, но для начала сделать биопсию. Я без страха и каких-то ожиданий пошла сделала, думала, что это какая-то рутинная история. Оказалось, что это рак.
Я специалист по изучению клиентского опыта и прекрасно осведомлена о том, что высокие оценки ставятся при заниженных ожиданиях. То же самое произошло и при моем столкновении с системой ОМС. Я очень боялась, что будет разруха в клозетах, даже было страшно. Первый опыт соприкосновения с системой превзошел ожидания. В поликлинике очень быстро и без проблем прикрепили меня и дали направление в онкодиспансер от дежурного врача. Это был шок, что бюрократическая система может быть приветливой.
Система ОМС пугает многих, поэтому люди пытаются заходить сразу же через знакомого Иван Иваныча в лучшем случае, а в худшем — не заходят вовсе и едут лечиться полынью в Тибет. Я зашла в 62-ю больницу — также через знакомых. Химия прошла без эксцессов. Здорово, что по ОМС выдавали лейкостим — одноразовые шприцы с препаратом, который восстанавливает уровень лейкоцитов, падающий во время терапии. Это порадовало, но так происходит не везде — это я поняла после разговора с другими пациентками.
Потом настало время операции. В одном месте мне сказали, что вырежут все подчистую и сосок сохранять не будут, так как в гробу он не пригодится. В итоге сделали сложную сохраняющую операцию в первой городской больнице — не все хотят браться за пятичасовую операцию, ведь за это время можно сделать две-три простые. Ну и не все умеют это делать. Отрезаешь, выкидываешь, пациент жив, но насколько он счастлив — не волнует. Нужно искать правильные места, или должно просто повезти.
После операции я столкнулась с тем, что лечили не конкретно меня, а просто по протоколу. Консилиум врачей, не видя меня и не взяв у меня анализы, выписал препараты на ближайшие пять лет. Такие, которые «отключали» функцию яичников, чтобы не вырабатывались гормоны, хотя у меня эта функция «отключилась» еще во время химии. По-хорошему же, надо сделать анализ, посмотреть яичники, так как препарат очень жесткий и влияет на гипофиз, но удобнее по протоколу всех без разбора. Я много погуглила — на всех языках, что знаю, и пришла к врачу: «Зачем вы будете глушить то, что не включено?» Врач ответил, что было бы хорошо сдать анализ на гормоны, но выписать направление он не может, так как главврач не поддерживает, ведь это лишние деньги страховой. Я сделала за свои деньги. Оказалось в итоге, что препарат мне не нужен, — себе здоровье сэкономила, а государству нашему — денежку.
Мой квест временами проходит легко, а иногда — мучительно сложно. У меня черный пояс по «гуглингу», и это меня сильно выручает. Я ищу всю информацию и хорошо ее анализирую. Надо быть психически устойчивым человеком, чтобы лечиться, и просить помощи у родных, если есть такая возможность: токсичные вещества в химии, которые убивают раковые клетки, также влияют на мозг, а после операции пациенты на обезболивающих — вроде взрослый умный человек, но не совсем вменяемый, поэтому поддержка не повредит. Особенно в общении с врачами, которые иногда очень сбивчиво и быстро объясняют, а еще же надо подготовиться и задать свои вопросы.
Еще нужен четкий план: как и когда лучше собрать все бумаги для анализов и лечения, как действовать и в какой последовательности. Дело в том, что какие-то анализы можно сделать по ОМС быстро, а другие занимают месяца два, и тогда нужно сдавать их платно. Некоторые процедуры в один день делать нельзя, например компьютерную томографию и магнитно-резонансную томографию, нужно подождать несколько дней, чтобы организм восстановился. Учишься быть своим собственным маршрутизатором и навигатором — человека, который все объяснит, не существует в системе ОМС.
Но даже когда ты очень готов к прохождению квеста, ты можешь столкнуться с сюрпризом — какой-то маленькой подлой бумажкой. Например, онколог в одной из клиник мне сказал, что разрешает сделать позитронно-эмиссионную томографию, совмещенную с компьютерной томографией (ПЭТ/КТ), но нужно взять направление у терапевта. Я записываюсь, прихожу, а мне говорят, что необходим анализ крови на креатинин. Забавно? То есть надо еще быть и немножко волшебником, чтобы иметь дело с этой системой. У государства нет задачи сделать легко, и иногда складывается ощущение, что мы еще в 1950-х.
«Очень просилась на операцию»
Екатерина, 39 лет
В 2018 году я жила в Нижнем Новгороде. Там и обратилась за помощью, когда поняла, что чувствую боль в груди. Сделали пункцию без контроля УЗИ и сказали, что у меня все чисто. Но они просто не попали в опухоль.
И приключения продолжились. После необходимых обследований предложили мне удалить грудь и сделать химию по протоколу. Интуитивно я понимала, что необходимо второе мнение, и решила поехать в Москву, в Блохина. Пошла в наш местный онкодиспансер за стеклами с опухолью — готовила документы и обследования для поездки в Москву. Лаборантка сказала: «Ну что же вы, куда же вы? У нас тоже хорошо лечат! Если согласитесь остаться у нас, доктор, возможно, рассмотрит вариант сделать вам реконструкцию груди по ОМС». Я тогда не знала этого, но ведь реконструкция и так идет по ОМС и это решать не доктору, а пациенту. Это была очень мерзкая манипуляция.
В Москве меня обследовали и поставили намного более серьезный диагноз, чем в Нижнем. Опухоль была очень агрессивной. Я попросилась на лечение. Оказалось, что необходимо сначала провести химию. Если бы осталась в Нижнем, умерла бы, так как там первая линия лечения была провалена и шансы после такого выкарабкаться были бы минимальны.
В итоге в Москве меня подлатали, хотя тоже не без очередей. Но у нас такое количество онкопациентов в России, что без этого никуда, к сожалению. Люди, как я, едут с регионов, где все плохо.
Прошло три года, и случился рецидив — метастазы в позвоночнике. Я тогда уже вернулась обратно в Нижний. Сначала по-честному пыталась опять лечиться там. Но выяснила, что в городе-миллионнике нет необходимого оборудования, например для ПЭТ/КТ. На все огромные очереди, включая жизненно важные процедуры. Приходилось делать их платно, чтобы не сидеть в коридорах. А если бы денег не было?
С препаратом «Золадекс» для блокировки функции яичников тоже не все гладко в Нижнем: чтобы его получить, нужно сдавать каждый месяц кучу анализов, бегать по докторам, то есть ни в отпуск поехать не можешь, никуда — отпрашиваться надо с работы постоянно. Не говоря уже о психологических сложностях, связанных с переживанием диагноза. Уверена, что таким вот образом обогащается страховая. Это элементарный бизнес. К сожалению, потеряла веру в медицину.
По моим позвоночным делам меня записали на операцию на конец августа, но потом перенесли на октябрь, а потом на ноябрь. Хотя ждать в моем случае было смерти подобно. Я обратилась в Блохина, сказав прямым текстом, что меня динамят, и очень сильно попросилась на операцию. Взяли, опять лечусь.
«Мышцу подрезали — ну а где им практику получать?»
Марина, 45 лет
Мне было 36 лет, мы с мужем планировали второго ребенка. У меня тогда уже была фиброаденома в груди, и я наблюдалась у маммолога платно. Я начиталась всяких страшилок в инете, что, мол, при беременности фиброаденома может превратиться в злокачественную опухоль при изменении гормонального фона, и решила, что хорошо бы ее удалить.
В обнинской федеральной больнице мне предложили под местной анестезией ее удалить. Сдала анализы на гистологию — рак. В Обнинске я лечиться отказалась, так как доверия к ним уже не было. Думала лечиться платно, но у родственников были стереотипы, что рак платно не лечится. Я согласилась, так как своего мнения у меня не было. Поехала в Москву по направлению в Блохина. Условно там все было бесплатно, но они требовали свои анализы, сторонние не брали. А у них очередь, надо заплатить — что бесплатно, то небыстро.
В конце мая документы были на руках, но операцию сделали только в июле. Там просто невероятнейший поток людей, конвейер, и от этого тоже было как-то не по себе. Тебе нужно поговорить, а врачам некогда объяснять. Хотя их тоже понять можно — выгорание, плюс каждому разжевывать всякую ерунду нет времени. Ну и сидишь, слушаешь информацию в очереди — всякое мракобесие.
За операцию я благодарна. Прошло уже девять лет, но лимфостаза не возникло, что очень часто случается у пациенток с раком молочной железы. Что касается эстетики, то я понимаю, что студенты на мне попрактиковались неплохо. Операцию мне делал заведующий отделением, то есть за отсутствие лимфостаза я ему должна быть благодарна, а зашивали меня уже молодые. Мышцу подрезали. Ну а где им еще практику получать?
Когда я пришла за химией в свою поликлинику в Подмосковье, мне сказали: лекарств нет, покупайте за свой счет. Первые три курса были оплачены из моего кармана. В 2012 году курс стоил 20 тысяч рублей со специальной капельницей, так как препарат очень токсичный. Каждый раз я приносила эту капельницу, и мне ее не ставили, просто лили как из ведра по причине, что дневной стационар работает до обеда и им некогда со мной сидеть. После третьего курса я думала, что не выдержку и умру, и побежала обратно в Блохина — там были хотя бы препараты в наличии и капали медленно, как и нужно с моими препаратами.
Через год выбила себе реконструкцию по квоте. Опять анализы, коридоры, госпитализация. Лежу, значит, жду, а мне через неделю: имплантов нет, что, может, и к лучшему, ведь у меня склонность к келоидным рубцам и сделать красиво будет сложно, — то есть повесили вину на меня. Вопрос: зачем я потратила месяц своей жизни? Я плюнула и пошла делать к конкретному врачу за свои деньги — 250 тысяч рублей. Врач сказал, что никакой склонности у меня нет, и посмеялся над тем, как меня зашили после мастэктомии.
Все очень сложно, если нет финансовой подушки и возможности искать информацию. Надеюсь, сейчас что-то изменилось.
«Лечащий врач наорал на меня и кинул документы»
Женя, 39 лет
Все произошло неожиданно. В один из дней у меня «вздулась» грудь и я почувствовала уплотнение внутри. Я не думала о плохом и уговаривала себя, что пройдет. В итоге так я проходила месяц, но ничего не рассасывалось, и я пошла к врачу.
В районном питерском диспансере, куда я пришла с результатами УЗИ, диагностировали фиброаденому (доброкачественное новообразование). Как мне потом объясняли доктора, в диспансере должны были предложить более расширенную диагностику, по крайней мере маммографию. Ничего предложено мне не было. Вместо хорошей диагностики мне назначили операцию.
Там же я столкнулась с абсолютным безразличием и нарушением этики. Никогда не забуду общения с этой «чудесной» женщиной [врачом]. Вместо лечения у меня все время спрашивали, что я хочу.
Я решила пойти лечиться в другое место, где с врачами мне уже повезло. Хотя перед операцией столкнулась с «прекрасным» районным терапевтом, которая выписала мне допуск к операции до результата моей кардиограммы. А если бы что-то было с сердцем? Наверное, всем наплевать.
Прооперировали по квоте. После выписки пошла в районный диспансер оформлять инвалидность, указав, что мне неверно поставили диагноз, но лечащий врач наорал на меня и кинул в меня документы, довел до слез. Я обратилась к главврачу. Собралась комиссия, в результате которой решился вопрос с моим лечащим врачом. Мораль сей басни такова: им необходимо собраться, чтобы понять, кто тут у них адекватный. По мне, эта ситуация просто дикая.
Химию я решила делать уже платно. Речь шла о 200 тысячах рублей за полгода. Да, много, а что делать? Все тот же терапевт выписала мне допуск до того, как были готовы нужные анализы крови. Мой платный онколог сказал, что если бы с кровью что-то было не в порядке, исход мог бы быть летальным во время химии.
Мне кажется, у нас в России имеет место покрывательство: наша онкология достаточно развитая, но никто никогда не слышал, чтобы на форумах обсуждали врачебные ошибки, калечащие операции, дискриминационное отношение врачей к пациенту. Эти вопросы стараются просто не поднимать.