«Жизнь кардинально изменилась, стала более полноценной»
«Называйте как угодно, только в печку не бросайте»
— В твоем инстаграм-аккаунте указано, что ты киборг. Это как?
— Киборг — это кибернетический организм. Организм, который сочетает в себе органические части и какую-то электронику, неживые части. Мои протезы просто надеваются на меня сверху и управляются от внешних электродов, прилегающих к мышцам. Сложно назвать это реальной кибернетической технологией. Это аванс скорее идеологический — использовать слово «киборг», а не «человек с ограниченными возможностями» и так далее. Всерьез о киборгах можно будет говорить только тогда, когда речь пойдет о вживляемом протезе, дающем функционал, сопоставимый с реальными руками и ногами.
Для меня слово «киборг» — это попытка преодолеть инвалидность и слово «инвалид». Одно дело — «человек без рук» — грустно. Другое дело — «человек с бионическими протезами» и «человек-киборг». Это вау-эффект. Это такой ребрендинг инвалидности.
— А ты помнишь момент, когда ты решил, что не хочешь называться инвалидом, а хочешь называться киборгом?
— Никогда не хотелось вообще думать о себе в категориях инвалидности. Как только я очнулся в больнице, мои коллеги и друзья начали сбор денег, и я сразу понимал, что мне поставят крутые железные руки. И я буду жить дальше, буду выглядеть круто.
Это то, какой месседж я в принципе несу. То, как я бы хотел, чтобы меня воспринимали. Не то чтобы я всем говорю, что я киборг. Это заголовок в инстаграме — для широкой общественности, ну и для прикола использую это слово. Правда, из-за этого люди плохо понимают реальные возможности протезов существующих. Когда ты говоришь «киборг», у людей [возникает] ассоциация, что это что-то суперкрутое.
— А для тебя лично форма, например «человек с инвалидностью», более корректная, чем «инвалид»?
— Тут есть два ответа.
Во-первых, сейчас тренд, конечно, обижаться и быть очень чувствительным по поводу того, кто что сказал и в какой форме. Я этот тренд отрицаю. Меня очень сложно обидеть. К слову «инвалид» я отношусь нормально, потому что оно используется для языковой экономии. Сложно городить эти конструкции: «человек с ограниченными возможностями». «Инвалид» — это быстро, коротко и передает суть.
Я думаю, что слова могут обижать в зависимости от контекста. Ты можешь сказать «инвалид», но я пойму, что ты не хотел меня задеть. Ты можешь сказать это грубо, а можешь впроброс. Можешь сказать вежливую конструкцию, но в таком контексте, что мне будет обидно. Слова — это тонкая материя, и тут нет никаких четких правил, важно, с каким посылом мы их используем. [Важны] не сами слова, а что за ними стоит.
Естественно, если говорить в общем, то сейчас основной тренд в том, чтобы вместо «инвалид» говорить «человек с инвалидностью». Ставить на первое место человека, а потом добавлять его особенность: «человек с протезами», «человек, использующий протезы». Я говорю «пользователи протезов». [Я пытаюсь] отходить от общего слова, потому что инвалидность тоже вся разная. Незрячий человек и человек слабослышащий — у них вообще совершенно разные проблемы, как и, например, у меня и у человека с ДЦП. Нам нужна разного рода поддержка.
Не знаю, я все время путаюсь, мне кажется, когда отвечаю на этот вопрос. Хотя лично я считаю: называйте как угодно, только в печку не бросайте.
— А необходимость жизни с протезами провоцирует, вообще, необходимость углубиться в тему слияния машины и человека?
— Я пока еще не чувствую никакого слияния. Большие надежды на Илона Маска и на создание кардинально новой системы управления протезами. Проект Маска Neuralink направлен на создание нейроинтерфейса нового типа, который позволит, помимо лечения разных проблем мозга, управлять внешними интерфейсами — компьютерами или бионическими конечностями.
— То есть в контексте технологий будущего ты скорее оптимист, чем пессимист.
— Да, ассистивные технологии, очевидно, будут становится лучше.
— А Россия будет частью этого прогресса?
— Я бы хотел, но трудно представить, что мы будем в первых рядах. Надеюсь, что все эти технологии будут доступны в России не по каким-то заоблачным ценам. Хотя, скорее всего, именно по этим ценам они доступны и будут в первое время.
— Даже те протезы, которые ты сейчас используешь, очень дорогие, да?
— Даже протезы, которые никак не связаны с электроникой, стоят очень дорого. Обычный протез, который имитирует наличие руки, — косметический протез, — такие стоят сотни тысяч рублей. Хотя казалось бы, почему?
— Почему?
— Это особенности протезной индустрии. Вообще, работа протезиста — создание индивидуальной культеприемной гильзы, то есть той части протеза, которая надевается на культю. Стоимость ее может быть совершенно любой. Протезисты могут устанавливать любые цены и заниматься, по сути, перепродажей, покупая протезы у производителя для дальнейшего распространения. Потому что в основном покупателем выступает государство, а не человек. А раз у нас государство покупает, пусть оно покупает дорого, такая мысль.
Если бы не было всей этой системы обеспечения, то люди не могли бы себе позволить покупать за свои деньги даже косметические протезы.
Не говоря уже про бионику. А так как покупателем выступает государство, нет человека, который искренне, сильно переживает, а почему собственно так дорого. Если бы люди покупали протезы за свои деньги, тогда бы им было очень важно, сколько этот протез стоит и почему. Я не выступаю за то, чтобы люди платили за свои протезы сами, но это как с налогами. Если вы сами платите налоги и понимаете, сколько вы заплатили и за что, — вам будет интересно, на что они тратятся. Точно так же и с протезами: вы бы задумались, как функционирует индустрия и кто сколько зарабатывает на разных этапах цепочки.
— Когда тебя спросили, как сделать так, чтобы протезы стали дешевле, ты пошутил в ответ, что надо всем ампутировать руки. То есть если эта проблема касалась бы большего количества людей, она бы и как-то быстрее решалась, так?
— Вообще, ампутации рук — это не самая частая ампутация. Подавляющая часть всех ампутаций — это ноги. И в протезах ног поэтому и выбор больше, хотя стоимость все равно высокая. Но с руками еще сложнее. Действительно, мало людей используют протезы. Рынок маленький, чтобы зарабатывать, нужно делать стоимость выше. Если бы у всех людей были протезы рук, они стоили бы дешевле.
Иллюстрация: Карина Нартова для ТД
— А сейчас ты используешь бионические протезы?
— Сейчас я использую те, которые не сломались. Жить с протезами — находиться в постоянном процессе починки или получения новых протезов. Сейчас из двух пар у меня работает один протез, и уже год я с ним одним живу. Вот в октябре только поеду на новое протезирование. Не то чтобы есть из чего сильно выбирать. Бионические протезы — капризный механизм, и они довольно часто ломаются.
— Как это работает с точки зрения государственной помощи? Приходишь и говоришь, что тебе нужен протез, и государство с легкостью тебе его дает?
— Ну, нет, конечно. Лишившись руки или ноги, ты должен пройти медико-социальную экспертизу — это такая комиссия врачей, которая определяет твою группу инвалидности и решает, что тебе от государства положено. Заводят документ: индивидуальная программа реабилитации. В нее вписываются те протезы, которые тебе положены.
Тебе, во-первых, нужно на этой комиссии доказать, что тебе положен хороший протез — бионический, а не тяговый, механический. И потом, если получилось, еще нужно протез получить. А это уже взаимоотношения с Фондом социального страхования, и они могут быть какими угодно долгими. Зависит очень сильно от региона — в Москве получить протез проще, в регионах, особенно небогатых, — сложно, можно писать жалобы, ходить в прокуратуру, ездить в Москву на дополнительные комиссии.
— А как человек может доказать, что ему нужен бионический, а не косметический, например, протез?
— Нет никаких критериев, которые точно описывают это. Мы — сообщество людей — примерно представляем, что зависит это от того, насколько активную социальную жизнь человек ведет. Если он работает, платит налоги, если он женат, если он относительно молод — есть основания выдать хороший протез. Если же это неработающий пьющий одинокий старик, то получить хорошие протезы будет сложнее. Думаю, это примерно так работает.
При этом нет никакого официального списка, которому ты должен соответствовать, все индивидуально. Во многих регионах бионические протезы не видели в глаза даже, поэтому их не назначают. В каких-то комиссиях, я уверен, есть негласные распоряжения, что нужно выдавать меньше протезов. Какому-то человеку можно отказать, он это съест и уйдет. А кто-то начнет доказывать, поедет на федеральные комиссии.
Мне с первого раза выписали те протезы, которые были нужны. Проблемы начались на моменте получения, когда ты пишешь заявление в Фонд социального страхования. Процесс очень затянут, и если ты не будешь его взбадривать звонками, визитами и жалобами, может затянуться на долгие годы.
— Я читал, что когда ты потерял руки, много людей помогали тебе и собирали деньги на первые протезы.
— Естественная реакция любого человека, получившего инвалидизирующую травму, — нужно собирать деньги. Нам удалось за два с половиной месяца собрать почти четыре миллиона рублей, на которые мне купили первую пару протезов. И это супер, здорово, я рад, что такое большое количество людей откликнулось. Люди и фаер-комьюнити — они восприняли мою историю близко к сердцу.
Благодаря этому уже через три месяца после травмы мне удалось получить протезы. Это беспрецедентно быстрый срок. За счет государства я получаю протезы примерно полтора года. Если у ампутанта, у которого только случилась трагедия, есть деньги на первый протез, это существенно облегчает ему жизнь и дает время на спокойное выбивание следующих протезов за государственный счет. Поэтому я всегда поддерживаю людей, которые устраивают себе сборы в интернете на первые протезы, потому что это действительно важно.
Я понимаю, что считается не круто адресно поддерживать, а благотворительность должна осуществляться через фонды, но, к сожалению, до недавнего времени у нас не было фондов. А теперь они, кстати, появились. Есть фонд «Альта», он помогает с протезированием конечностей.
— Ты помогаешь другим получать первые протезы. Есть ощущение, что со временем ситуация с государственной помощью становится лучше?
— Нет, и непонятно, станет ли. Сейчас протезы получают с помощью проведения электронных торгов либо через компенсацию — я купил протезы, государство компенсирует мне стоимость. В будущем будет переход на систему электронных сертификатов: человеку перевели баллы, он может потратить их на тот протез, который сам выберет. Пока много вопросов остается, есть вероятность, что в итоге выделяемые нам суммы станут меньше.
— А как все это работает за рубежом?
— Я бы сказал, что нет такой страны, где это было бы легко и просто. Что в Европе, что в США люди собирают на протезирование в интернете.
«Это дало мне экзистенциальный толчок»
— Как давно ты потерял руки?
— Эту дату запоминают как день рождения свой или любимых людей: 15 августа 2014 года. В середине августа каждый год я вспоминаю немножко, чтобы посчитать, сколько лет я уже живу без рук.
— Как это произошло?
— Я занимался файер-шоу, выступал на корпоративах и праздниках. Помимо работы с огнем и керосином была пиротехника, и в один из таких дней — это был заказ на свадьбе — у меня в руках взорвались два пиротехнических фонтана. К этому привела череда трагических случайностей плюс нарушение мной техники безопасности.
— Было больно?
— (усмехается) Ну да, лишиться рук довольно больно. Но не то чтобы прямо нестерпимо. Видимо, организм выбрасывает столько адреналина, что не чувствуешь. Ощущения были такие, словно руки сильно обожгло. Но я не терял сознание.
— А страх был?
— Скорее, после травмы, уже в больнице пришло осознание, что могло произойти все и по-другому, то есть я мог получить более серьезную травму, возможно, погибнуть. Конечно, это дало мне экзистенциальный толчок. После травмы я скорее стал очень сильно заряжен, чтобы жить жизнь.
Я в этот момент, видимо, вспомнил очень сильно о конечности вообще всего, что я имею, что это на время нам дано.
— Помнишь, что было первое, про что ты понял, что больше не сможешь этого делать или что придется делать с большими затруднениями?
— Не помню точно, что было первое, но могу сказать, что к каждой сложности мы подходили как к проблеме, которую можно решить. У меня нет рук и нет протезов — ок, мы сделаем на вилки и ложки ремешки, чтобы я мог нормально есть. Ок, чтобы ходить в туалет, можно поставить приставку-биде и я буду ей пользоваться. Такой был подход ко всем проблемам, а не так, что вот барьер, боже мой, и уход в горевания на этот счет. Такого не было никогда. Я вполне обычный человек, тоже грущу и унываю часто. Но вот к таким ситуациям кардинальным я отношусь, видимо, таким образом. У меня в семье, наверное, принято не сдаваться перед сложностями.
— Сейчас есть что-то, что сложно делать и что больше всего бесит?
— Мне в принципе вся мелкая моторика типа пуговиц или сложных замков трудно дается. Это все может порой вызвать раздражение. Ты всегда немного напряжен, когда протезами собираешься совершить какую-то деликатную операцию. Но не скажу, что есть что-то конкретное, что сильно бесит. Если бы такое было, я бы уже придумал, как с этим обходиться.
— Ты же раньше на гитаре играл?
— Да, я окончил музыкальную школу и играл для себя. Любил всегда музыку, она была частью моей жизни. Сейчас я немного играю на барабанах — при помощи специальных протезов. И делаю электронную музыку на компьютере и играю в группе «Головогрудь». Конечно, играть на гитаре мне очень нравилось, и я скучаю.
Иллюстрация: Карина Нартова для ТД
— Как бы ты человеку, которому не нужно использовать протезы рук, объяснил бы, каково это и чем отличается от, собственно, рук?
— Ну, просто попробуйте сложить руки в кулак, а вам их очень сильно перемотают скотчем, чтобы вы не могли двигать запястьями, чтобы руки превратились в две такие несгибающиеся штуки. Вот и все. Представьте себе, как будете что-то делать в такой ситуации.
Естественно, нужно заново учиться делать разные вещи. Ты не можешь быть таким же аккуратным, как раньше, также выполнять мелкие манипуляции, не задумываясь. Размышляешь, какой предмет ты можешь использовать, а какой нет, какую кружку можешь взять и как ее взять, какую одежду ты можешь надеть, а какую нет.
— Эмоционально ты как-то изменился из-за травмы, часто думаешь о произошедшем?
— Нет смысла думать о том, что уже произошло. Я скорее рефлексирую по поводу того, как именно тратить свое время, как прожить жизнь, чтобы не было стыдно и больно. О таких вещах вот думаю постоянно. Не знаю, это пафосно звучит, но правда. А уж думать: «Вот, это произошло, как это неприятно», — бередить себе душу и бессмысленно страдать.
— Ты до всего встречался с девушкой, а потом вы, вообще, поженились. В момент не было страха, что она уйдет?
— Страха не было, была большая благодарность за то, что она пережила со мной вместе, была мне опорой. Предложение я ей сделал после того, как мы вместе прошли первые месяцы после травмы. Мне было невозможно его не сделать, я понял, что это мой человек и он идет вместе со мной, я не могу такого человека потерять.
— Какой-то трансцендентный смысл пытался искать в случившемся?
— Я не верю в какие-то потусторонние силы, я не верю, что есть бог, который решает, кому сколько испытаний нужно пройти. И эти фразы: «Бог не дает больше, чем он [человек] может вынести». Я вот этого категорически не принимаю.
Скажите это детям, которых сжигали в газовых печах.
Понятно, что это очень по-человечески — пытаться найти смысл во всем, даже самом страшном, что с нами происходит, но я этим не занимаюсь. В высший смысл подобных обстоятельств я не верю, живу с тем, что есть, и стараюсь не унывать.
«Руки — важный источник получения жизненного опыта»
— Как люди на улице реагируют на протезы?
— Обращают внимание. Для многих людей в регионах это необычно, люди вообще не видят людей с инвалидностью вокруг. Поэтому человек с протезами — диковинка. Могут подходить, задавать вопросы, предлагать помощь — в этом нет ничего странного и страшного. Я и сам до ампутации никогда не видел человека с протезом.
— Ты был консультантом в сериале «Толя-робот» — про человека с протезами рук и ног. И потом с исполнителем главной роли Александром Палем обсуждал съемки у себя на канале. Как тебе сам сериал, понравился?
— Я помогал с тем, что Толя делает по сценарию — что он мог бы сделать с протезами, а что нет. Плюс был дублером на крупных планах: это мои протезы в кадре.
Мне нравится, что главным героем сериала на одном из самых популярных каналов был человек с протезами. Это здорово и круто. Какой в итоге получился продукт? Ну это не то, что я бы порекомендовал всем посмотреть. Можно было придумать больше приколов про то, что у человека нет рук и ног. Про это больше шутить — и про это больше рассказывать. Но в итоге сериал получился довольно типичным.
— Такие сериалы в принципе могут чем-то помочь людям с протезами в России?
— Да, конечно. Я вообще выступаю за то, чтобы людей с протезами, да и вообще людей с инвалидностью было как можно больше в кино, на телевидении, в YouTube. Если бы в каждом выпуске Андрея Малахова сидел бы один эксперт — человек с инвалидностью, то через год к людям с инвалидностью относились бы куда более спокойно. Люди привыкли бы к тому, что они существуют.
— Кажется, что создатели сериалов и фильмов в России уже готовы браться за серьезные социальные темы и проблемы, но все еще ограничены форматом и жанром, поэтому говорить по-другому про эти проблемы и темы не способны.
— Да хотя бы так. У нас снимаются и драмы — «Временные трудности» вот был. Был фильм, как человек лишился ног и залез на Эверест. Это происходит, но я думаю, что классный контент про людей с инвалидностью должны снимать сами люди с инвалидностью. Чем больше людей с инвалидностью будет в кино как актеров, сценаристов и так далее, тем более будет клевей продукт.
— Ты тот самый человек с инвалидностью, который делает контент про людей с инвалидностью, а точнее, про самого себя. Ты много шутишь над собой, есть ли какая-то шутка, которую ты считаешь своей лучшей?
— Это все приколы, в них нет с точки зрения комедии ничего новаторского, изысканного и тонкого. Видимо, такой уровень самоиронии для людей оказывается достаточен сам по себе. Вообще, контент люди с инвалидностью все больше и больше делают, но он далеко не всегда какой-то классный и смешной. Но даже и этого все равно достаточно. Если у тебя инвалидность и ты готов над собой посмеяться — ты уже ничего себе.
Я отношусь к своему творчеству довольно скептически, мне не нравится многое из того, что я делаю. Из-за того, что я блогер, я должен шутки выдавать регулярно. А когда ты работаешь один и должен делать это регулярно — рано или поздно делаешь что-то не клевое.
Это один из источников моей рефлексии: что мне делать и как мне быть лучше.
— Мне кажется, что многие твои зрители, смотря на твою жизнь, считают твою жизнь куда более яркой и полноценной, чем их жизни. Ты снимаешься в роликах, ходишь на интервью и подкасты, все время чем-то занят интересным. При этом ты — пользователь протезов рук, а они — нет.
— Я скажу больше: по сравнению с моей жизнью до травмы — намного более интересная жизнь. После травмы у меня появились не только подписчики и какие-то приглашения от брендов, но и понимание, насколько вообще сложна жизнь и сколько еще есть в ней проблем, как много людей находятся в неприятном положении, появилась цель помогать людям с ампутациями в России, сделать их жизнь проще. В целом жизнь кардинально изменилась, стала более полноценной.
— Если была бы возможность обменять твою нынешнюю жизнь на возвращение рук, ты бы сделал это?
— Я когда думаю об этом, я, знаешь, все время отвечаю про себя так: я бы лишился одной руки (смеется). Чтобы оставаться в теме, чтобы продолжать шутить, но в то же время быть более функциональным. С двумя протезами сложно. С одним — вообще была бы бомба, моя жизнь была бы сказкой. Это было бы супер.
Поэтому ответ: я не знаю. Не могу решить. Точно не буду говорить, что я из тех людей, которые ничего бы не изменили — обычно это считается позицией мудрого. Я не уверен, что выбрал бы эту жизнь без рук. Все-таки руки — важный источник получения жизненного опыта, удовольствия, самореализации. С руками круто жить, и отказываться от них я бы не стал. Хотя. Непонятно.
