Миша очень хочет сказать

К тому моменту я уже знаю, что Миша не только не говорит: встать и прийти к нам сам он тоже не может. Ксения должна помочь ему встать с кресла — и тогда, опираясь на нее, он сможет не спеша добраться до кухни. Но она берет его на руки и приносит: так быстрее.

Миша наконец впервые заговаривает со мной на своем языке: расплывается в широченной улыбке. Я отвечаю. Кажется, познакомились.

«Он, вообще, парень-весельчак!» — хохочет Ксения.

В первые полгода ничего не предвещало трудностей: Миша был обычным младенцем. Но в полгода пора было садиться или, на худой конец, начать ползать — ровесники уже вовсю доставляли своим мамам новые хлопоты. А Миша не доставлял.

Ксения не паниковала: старший сын не ползал, а сразу стал ходить. Сейчас Савелий ходит во второй класс, «у них с братом полная любовь», говорит Ксюша.

«Дети по-разному же развиваются, думали, ну поползет попозже. Невролог сказала, что у Миши “что-то с ручками”. А что именно — никто не говорил».

Через месяц одна из бесконечно сменяющихся педиатров огорошила Ксению: ребенок отстает в развитии, нужен массаж. Но о диагнозах речи пока не шло.

Слово «ДЦП» она впервые услышала от платной массажистки, которая приходила к ним домой: «Смотрите, у вас ребенок уходит в ДЦП». После массажистка куда-то пропала, не доделав и трех из десяти положенных сеансов. 

Деревяшечка

Ксения стала тут же искать другую. Новая оказалась сильно загружена, но как только услышала, что Миша в свои девять месяцев не ползает и не сидит, бросила все дела: «Я сейчас подъеду». Сразу же потребовала поставить стол и начала разминать Мишу.

«А он пенечком лежал. Деревяшечка такой у нас был», — вспоминает Ксения.

После пары сеансов Миша начал вставать на четвереньки и ползать по-пластунски. 

Потом начал сам сидеть — сейчас он часто заваливается набок, но сидит. Если, конечно, его посадить. Ходит только с опорой. На свой третий этаж взбирается с трудом: один проходит, следующие два — уже на четвереньках.

В год с небольшим Мише все-таки поставили диагноз «ДЦП: спастический тетрапарез». Его ручки и ножки все время в тонусе и напряжены. Когда очередной новый педиатр спросила в лоб: «А вы чего ждете?», Ксения уже не переспрашивала. Поехала и оформила все необходимые бумаги, чтобы сыну дали инвалидность.

Миша прячется в ванной и выглядывает оттуда к нам в кухню — та же обезоруживающая улыбка. Дергает маму за одежду, Ксюша угадывает почти сразу: «А, включить тебе водичку?» Рассказывает, что Миша обожает мыть посуду, стоя на стуле в кухне или ванной. В зафиксированном положении он хорошо работает руками с разными предметами. 

«Нет, Михаил, стул я тебе не дам, — Ксения строго качает головой и жестикулирует: мыть посуду пока рано. Миша хнычет. — Он у нас обижулькин: если ему что-то не дать, сразу надувается и недовольно складывает руки на груди».

Надо сильно постараться

Каждые три месяца у Миши курсы реабилитации в местном центре для детей с инвалидностью. Массажи, реабилитационные костюмы, вертикализаторы, тренажеры. В областном центре — логопед, дефектолог и психолог.

Результаты есть: Миша уже меньше держится за опору, ножки стали ровнее и перекрещиваются не так сильно, как раньше, но левая рука все еще в сильном тонусе.

Бу-у-ух — Миша высыпает перед нами на диван всю коллекцию своих машинок. Самые любимые — спецмашины: пожарные, тракторы, такси, школьный автобус, полиция.

«По-ли-ция, виу-виу-виу, быстрый полицейский, — сразу же припевает Ксения. Мультики про спецмашины включены дома фоном почти всегда. — Сам пой!»

Но петь сам Миша не может. Он громко рычит и воет, силится издать звуки, но пока у него не выходит. Все потому, что напряжены не только руки и ноги — губы и язык тоже не слушаются Мишу. Проклятый тонус.

Есть и пить из-за него тоже почти невозможно. «Мы бутылочники», — объясняет мама.

С сентября Миша пошел в садик с логопедическим уклоном. В садике есть не получается. Ксюша кормит сына завтраком, везет в сад, в обед забирает и кормит уже дома: бутылочки трехлеткам в саду никто не дает. На прогулку вести с трудом передвигающегося ребенка тоже некому, поэтому и садик «только до прогулки».

«Виу-виу-виу, — Ксюша снова поет про полицейских. Миша перестает рычать (так он канючил любимую песню), замолкает и широко улыбается. Если бы он мог, он бы подпевал. — Насчет ходьбы врачи говорят, что, скорее всего, да — надеемся, будет ходить. А вот насчет разговоров — надо сильно постараться».

«Важно, чтобы другие тоже могли его понять»

Когда Ксюша оформляла сыну инвалидность, подруга подсказала ей центр, где Мише помогут с речью. С тех пор он уже полтора года ходит в кировский детский центр от региональной общественной организации родителей детей-инвалидов «Дорогою добра». Занятия два раза в неделю: индивидуальное с логопедом и групповое.

Миша показывает голубую тетрадку на пружинах с цветными карточками на липучках внутри. Ксения просит выбрать из них несколько: «дай», «спасибо», «помоги». Миша сладко рычит и показывает одну за другой, сопровождает карточки жестами. На «помоги» все-таки спотыкается, мама подсказывает.

Это PECS (Picture Exchange Communication System) — система альтернативной коммуникации с помощью обмена карточками. Изначально ее придумали для людей с аутизмом, а потом стали использовать для всех, у кого есть трудности с речью и общением.

Сделать тетрадку с карточками, стимулирующими речь и упрощающими коммуникацию, Ксении подсказали педагоги центра «Дорогою добра». Миша отрывает карточку и сообщает маме, что ему нужно, — обменивает карточку на нужный предмет или действие.

«Соображалка у него работает от-лич-но, — чеканит Ксения. — Может, не совсем по возрасту, но он прям соображает. Раньше я по жестам угадывала, что ему нужно. Но важно, чтобы другие тоже могли его понять. Я-то дома его еще понимаю, а другим как? И вот карточки помогают». 

Не единственный способ коммуникации

Вечером в детском центре после нежданного снегопада полным-полно намокшей обуви. Гостевые тапочки на входе выручают.

Раздевалка встречает знакомыми карточками. «Снять варежки», «снимаю шапку», «снять шарф», «расстегнуть молнию на куртке» — над одной скамейкой и «надеваю кофту», «надеваю куртку», «застегнуть молнию» — над другой.

Помещение площадью около 500 квадратов власти отдали центру несколько лет назад: тут учебные классы, кафе для родителей, актовый зал, просторная кухня, столовая с камином, «столярка», маленькие ткацкие станки, комната с печкой для обжига гончарных изделий.

В центре 27 педагогов, с Мишей работают двое из них — две Ксюши. Обе хвалят его за общительность и усидчивость. Но так было не сразу. Когда Мишу только взяли в центр, то начался первый локдаун, занятия были исключительно в зуме.

«Первое время было трудно, — вспоминает мама Ксюша. — Он не мог усидеть на месте, уползал с половины занятий. Бывало, он уполз, я одна сижу слушаю, потом опять приполз. Так же было и на очных занятиях сначала, но потом он стал более усидчивым». 

«Миша очень творческий, — говорит логопед Ксения Козина. — Тянется к детям и педагогам, умеет заставить слушать, добивается своего, мы это в нем поддерживаем. Пока у него нет звуков, потому что у него нет произвольного выдоха. Мы все говорим на выдохе, а для него это сложно, у него не складываются правильно язык и губы. Поэтому звуки получаются только непроизвольные, но ему очень хочется, он старается».

А пока Миша только учится правильно дышать, карточки PECS выручают: с их помощью общаться можно не только словами.

«Когда у ребенка уже есть внутренний словарь — а у Миши он есть, — ему нужно мыслить какими-то символами: если не в форме слов, то хотя бы в форме карточек и жестов, — продолжает Козина. — Он все соображает и понимает, у него хорошая моторика. Да и просто отрывать карточки на липучках не всем дано — у него это хорошо получается».  

За год, пока Миша ходит в центр, с ним стало проще договориться.

«Мама не всегда может отказать ребенку, а педагог если сказал нет — значит нет. Мишина мама тоже стала увереннее себя чувствовать, заняла лидерскую позицию, попала, как мы говорим, “в хорошую родительскую компанию” — и ребенок раскрылся», — делится Ксения Носкова, которая тоже ведет занятия у Миши.

Дома мама Ксюша тоже стала больше заниматься с Мишей творчеством: раньше не хватало времени и просто не думала, как это важно — клеить и рисовать. 

Педагоги центра не обещают, что Миша будет говорить через месяц, через год или что вообще точно будет говорить. Они объясняют, что звучащая речь — это не единственный способ коммуникации.

«Главное для ребенка — социально приемлемая коммуникация: высказаться, привлечь внимание, — говорит Ксения Козина. — Не криком, не плачем и так, чтобы не биться головой. Есть двенадцатилетние подростки, которые не говорят, но их родители все ждут, а они все это время не могут ни высказаться, ни проявить себя. Главное все-таки — видеть не диагноз, а ребенка: зачастую нашим подопечным не хватает, чтобы к ним относились просто как к обычным детям».

Кировская региональная общественная организация родителей детей-инвалидов «Дорогою добра» объединяет родителей детей с ограниченными возможностями здоровья. Педагоги занимаются не только с детьми, но и с родителями, помогают защищать права семей с особыми детьми, улучшать качество их жизни и интеграцию в общество. Специалисты и педагоги центра оказывают психологическую и педагогическую помощь семьям, проводят консультации.

Ежегодно в центр приходит более 400 семей с детьми с особенностями развития. Есть и очередь: несмотря на расширение площади центра и количества специалистов, спрос на услуги центра превышает его возможности.

Пожалуйста, поддержите организацию небольшим регулярным пожертвованием — каждый ребенок имеет право быть понятым и услышанным.

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов