Виктория
Проходя мимо шоколадно-ванильных витрин в магазинах, пятилетняя Вика неизменно задает маме один и тот же вопрос: «А когда я вылечусь, можно я все это себе куплю?»
Вика живет на окраине Дзержинска рядом с промзоной — в 40 километрах от Нижнего Новгорода. С мамой, папой, старшим братом-первоклассником и практически лежачим дедушкой в крохотной 37-метровой «двушке». Дед слег после инсульта летом три года назад, Вика сильно заболела той же осенью.
За три года они с мамой обошли и объехали несколько клиник, прошли десятки врачей и сдали сотни анализов. Но пока медицина непреклонна: у Вики — аутоиммунный гепатит. Ее организм атакует здоровые клетки печени, вызывая опасное хроническое воспаление. Другой диагноз — первичный иммунодефицит — все еще под вопросом. Ясно то, что у девочки неправильно работает иммунитет, а почему — пока никто не знает.
«Викуля родилась здоровой, врачи сказали: “Все хорошо”», — мама Вики Елена глубоко вздыхает.
Вике было два с половиной года, когда все началось. Она стала очень быстро уставать: до детского сада было пять минут ходьбы, но, едва пройдя сто метров, Вика просилась на руки. Говорила: «Я устала». Дома бросала игры, чтобы часок полежать. Родители не придавали значения: дети частенько говорят, что устали, чтобы добиться внимания.
Новый, 2019-й год встретили с Викиной «ветрянкой». Врачи тогда удивлялись: какая-то «кривая ветрянка» — без температуры, но с кашлем и тянулась очень долго, а пятнышко на Викином теле могло появиться раз в четыре дня. Антибиотики назначали один за другим, но ничего не помогало.
Врачи грешили на вирусный гепатит А. Месяц Вика с мамой лежали и обследовались в дзержинской горбольнице, а потом медики заподозрили аутоиммунный гепатит и отправили в университетскую клинику при Приволжском исследовательском медицинском университете (ПИМУ).
Так прошло еще два месяца. Откуда у маленькой здоровой девочки появились проблемы с печенью, никто из врачей объяснить не мог.
«Они до сих пор пожимают плечами: все понимают, что с ребенком что-то не так, а что — не говорят. Это очень тяжело», — Елена всхлипывает.
Аутоиммунный гепатит изучают последние 50 лет, но о нем медицине известно мало. Из-за чего он возникает, непонятно, но врачи точно знают, что риски развития цирроза очень высоки.
Из непрерывного круговорота врачей и обследований после «кривой ветрянки» Вика выбралась через полгода — выписали домой ровно в день ее рождения. Список врачей, которых предстояло пройти, стал только больше и сильно испортил праздник.
Но вскоре исследования в московском Медико-генетическом научном центре показали, что Викин гепатит — не генетический. Это были первые хорошие новости. А вторые — гормональная терапия, которую назначили медики в ПИМУ, потихоньку давала результаты: Викины анализы становились лучше.
Но зимой в старания врачей и родителей вмешался сильный отит. Риск остаться без слуха был слишком высок, вернулись антибиотики. После болезни Викины анализы по аутоиммунному гепатиту снова ухудшились, и дозу гормонов пришлось увеличить.
Светловолосая девочка с красивыми глазами и застенчивой улыбкой, кажется, не имеет ничего общего с больничными стенами. Румяные щечки и гладкая атласная кожа будто уверяют в обратном. Два года назад, когда Вике назначили гормоны, она стала заметно прибавлять в весе.
За год — сразу 10 килограммов. В детском саду стали дразнить. Но отказываться от гормонов было нельзя, и Вика придумала отказаться от еды: дома еще как-то клевала, а за одним столом с детьми есть перестала. А есть, конечно же, хотелось, но голодовка все равно продолжалась почти полгода.
«Вика очень переживала из-за веса, — вспоминает Елена. — Приходилось объяснять, что таблеточки пробуждают аппетит, поэтому хочется кушать. Говорили ей, что не есть нельзя, просто есть надо полезное».
Сейчас Вика весит 25 килограммов (в среднем пятилетний ребенок весит 18 килограммов). Шоколадки и конфеты она не ест совсем, только сладости и хлебцы с сахарозаменителями.
«Ходим в магазин, и у нас одна и та же песня: “Мама, а когда я вылечусь, можно я себе все это куплю?” Или: “Когда я вылечу печеночку, вот это съем”… Сердце разрывается», — вспоминает Елена.
Обруч, прыгалка, самокат, велосипед, горки и качели — чтобы постараться сдержать вес, на улице они с мамой обошли все детские и спортивные площадки. Отличить Вику от полностью здоровых детей и правда сложно.
Дома Вика тоже отлично ладит с книгами и «развивашками», которые мама скупает для нее на работе: Елена — старший продавец в книжном магазине.
Викин папа — специалист службы технической поддержки. Он работает на дому и присматривает за тестем после инсульта: тот с трудом передвигается по квартире. Однажды его забыли запереть, он вышел на улицу и потерялся.
На лечение дочери и отца доходов Елены и мужа едва хватает — на поездки в Москву для Викиных обследований семье пришлось брать кредит, который до сих пор не закрыт.
После отита врачи стали подозревать у Вики еще и первичный иммунодефицит — врожденные нарушения иммунитета. Иммунолог вцентре Рогачева назначила Вике дорогостоящее генетическое исследование — только уже не печени, а целого организма — без него двигаться дальше не имело смысла. За финансовой помощью врач посоветовала семье обратиться в благотворительный фонд «Подсолнух».
И Вике повезло: деньги на обширное исследование — полноэкзомное секвенирование — семье помог собрать фонд. Два месяца они не находили себе места в ожидании, но результаты исследования показали, что у генетиков к Вике вопросов нет.
«Первичный иммунодефицит — корень зла: у него много масок, — говорит Ксения Попова, руководитель проекта “Доступное лечение” в фонде “Подсолнух”. — Тот же аутоиммунный гепатит у Вики, например, мог быть только маской. Но нам было важно понять и отбросить генетическую природу не только ее гепатита, но и, возможно, других, непроявленных масок. К счастью, мы опровергли у Вики первичный иммунодефицит. Это очень серьезное врожденное заболевание, требующее постоянного приема лекарств, а иногда — и трансплантации костного мозга».
Теперь семья может двигаться дальше — круг причин странной болезни Вики сузился. Сейчас они с мамой еще раз обследуются в нижегородской клинике при ПИМУ, чтобы в декабре снова со всеми анализами поехать в центр Рогачева к иммунологу и выработать план Б.
И так — пока не получится ее победить. Чтобы наконец Вика, как другие дети, могла позволить себе шоколадку после маминого супа. Чтобы Викина мама жила без страха, что загадочная болезнь подкрадется в ином обличье. И если врачи скажут, что Вике снова нужны дорогие исследования, фонд будет рядом.
***
Благотворительный фонд «Подсолнух» с 2006 года помогает детям и взрослым с первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями. Диагностика и терапия иммунных нарушений стоит очень дорого, а откладывать обследования людям с иммунодефицитом нельзя. Часто жизнь человека зависит от того, удалось ли вовремя дать ему необходимые лекарства и отправить на операцию.
Пожалуйста, оформите небольшое регулярное пожертвование фонду. Каждая семья, которая воспитывает ребенка с нарушениями иммунитета, имеет право знать о причине болезни. Каждый ребенок имеет право жить полноценной жизнью.
Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов
