Нетипичный

Познакомившись, тут же теряет интерес к происходящему и уходит в свою комнату.

Потом руководительница мастерских Богдана Руднева расскажет мне, что двухметровый Матвей «пугает» всех сходу своей настойчивостью и фразой «Как тебя зовут?». Это очень важно для Матвея — знать, как кого зовут вокруг него. Причем он феноменально запоминает имена и, встретив человека, которого видел один раз, даже через год помнит, как его зовут.

Большая комната, посередине которой стоит круглый стол, залита светом. Наталья ставит чайник, а я смотрю в огромное полукруглое окно, из которого — Дерищевы живут на 15-м этаже — открывается вид на весь Комсомольский. Так хорошо, что можно хоть с утра до вечера просидеть у этого окна на белом диване с кучей подушек.

Но Матвею не сидится. Пока мы с Натальей говорим о нем за чаем, он то и дело появляется в дверях с очередным пакетом и призывом: «Давайте пакеты нести!» Матвей собирается в гости к дедушке в Ростовскую область. Ехать, объясняет Наталья, еще не скоро, но Матвей и слышать об этом не хочет. Пол в гостиной-столовой, где мы сидим, потихоньку заполняется новыми пакетами.

«У него есть цель, она планируется задолго. Это создает определенные сложности, потому что он не может соскочить с этого… Поэтому важно его занять чем-то — и не просто чем угодно», — рассказывает мама.

До трех лет родители не подозревали, что у Матвея аутизм.

Гетто

«Как у всех таких родителей, это все сваливается внезапно. Потому что, кроме очень тяжелых случаев, до полутора лет эти дети абсолютно обычные. Только когда начинается собственно психическое развитие, становится видно: что-то не то. А 20 лет назад, чтобы обнаружить, что именно не то, нужно было пройти много кругов», — говорит Наталья.

По ее словам, в столь раннем возрасте проявления атипичного аутизма очень похожи на черты гипердинамического синдрома. Со «сложным поведением» маленького Матвея начались проблемы в детском саду, куда он пошел рано, в два года: маме нужно было работать. Наталья — журналистка, сейчас на фрилансе. В садике постоянно просили родителей: примите меры, «что-то сделайте с поведением ребенка, вот он мешает, отвлекает, с детьми не играет, может оттолкнуть». Слишком много внимания малыш притягивал к себе. Дерищевы начали искать специалиста и с большим трудом нашли врача, поставившую диагноз и назначившую хоть какую-то поддерживающую терапию.

Потом у семьи был тяжелый период — принятие аутизма Матвея. «Вы же понимаете, когда ты два года уверен, что у тебя обычный ребенок, да, сложный, гиперактивный, а потом тебе прорисовывают честно всю перспективу… Это тяжело. Проходит определенный период принятия. Кто-то замыкается».

Но не Наталья.

Эта маленькая женщина успевает все: много работать, воспитывать детей, делать ремонт и наводить красоту в квартире, изучать проблему аутизма и находить решения.

«Я всегда считала, что загонять таких детей в гетто — наихудший путь. Система коррекционного образования начиная с детского сада — это неверный путь. Как только эти дети замыкаются в среде себе подобных, все их проблемы усиливаются. Мы это испытали сполна».

Сначала Дерищевы вынуждены были из обычного сада перевести сына в единственный по сей день в Краснодаре коррекционный, куда ходят дети с расстройством аутистического спектра. Ради этого семья переехала в Комсомольский: каждый день возить малыша через полгорода, при этом пытаясь работать, было невозможно. Наталья полюбила этот «комфортный, с идеальной инфраструктурой, очень зеленый по сравнению с остальными» район и никуда теперь отсюда не хочет. Тогда она продолжала работать и очень хорошо зарабатывать. Не могла себе позволить замкнуться, бросить все, хотя было тяжело.

В детсаду — начальной школе Матвей успел проучиться первый и второй классы, а потом власти решили закрыть начальную школу, потому что невыгодно выделять помещения нескольким детям. Группы, говорит Наталья, были маленькие, ведь дети с ментальными особенностями физически не могут находиться в большой группе.

Попытались отдать ребенка в обычную школу, с помощью знакомств удалось. «Матвей проучился одну четверть, а потом всеми правдами и неправдами нас выжали из этой школы. Вплоть до того, что организовали петицию от родителей одноклассников на имя директора школы, что Матвей мешает их детям учиться. У меня в тот момент на руках был новорожденный Фаддей. В этой ситуации я была не боец». И Матвея перевели в коррекционную школу, в которой учились очень разные дети, включая «глубоко запущенных педагогически» ребят без диагнозов. На это, по словам Натальи, смотреть было больнее всего — «когда дети здоровые».

Параллельно с этой школой Матвей ходил в муниципальную художественную студию. Две эти школы помогали ему социализироваться: в коррекционной, где были разные дети, его сугубо аутичные черты, по словам Натальи, стали немного размываться, а в студии он вполне спокойно общался с обычными детьми.

До 18 лет Матвей занимался в художественной студии декоративно-прикладным творчеством.

Не подарки, а социализация

Главный минус коррекционной школы, считает Наталья Дерищева, в том, что с введением ОГЭ и ЕГЭ дети там перестали получать аттестат — им выдают лишь свидетельство об обучении. И можно по пальцам пересчитать колледжи в Краснодарском крае, которые могут принять на обучение выпускников с таким свидетельством. «Это оборачивается чем? Ребята, которые учились в коррекционной школе, а там девять классов, в 16—17 лет ее оканчивают. А дальше — пустота. И родители пытаются ее каким-то образом заполнить, мы тоже пытались. Нас немного спасала эта муниципальная студия, она работает по принципу системы клубов рядом с домом».

Мама Матвея просила руководство студии, чтобы ему позволили хотя бы до 17 лет ходить туда. Но ребят с 18 они принимать уже не вправе. Другие благотворительные организации работали тоже только с несовершеннолетними. Матвею грозило оказаться запертым в четырех стенах.

Наталья «взяла ноги в руки, стала искать» и нашла выход — инклюзивное пространство «Добрый-Юг». «Здесь понимают, что людям с ментальными нарушениями так же, как и всем остальным, необходимы постоянное общение и полезное дело, а не только редкие праздники и подарки. Нам нужны не подарки, а социализация».

Сначала были познавательные экскурсии, тренинги и мастер-классы с ровесниками. А потом начал работу проект инклюзивных мастерских. «Матвей научился пользоваться общественным транспортом, вовремя приезжать в керамическую мастерскую, делать красивые вещи на радость людям, получать небольшое, но очень ценное вознаграждение за труд», — Наталья говорит с гордостью и вспоминает, как они вдвоем с Матвеем пошли в магазин и купили ему баскетбольный мяч и кроссовки на заработанные им в первый раз деньги.

Мастерские обучают ремеслу — тому, что позволяет работать в мини-коллективе и почти индивидуально. «Именно обучение ремеслу тех, кто хоть немного к этому способен, — этот вакуум стал заполнять “Добрый-Юг”», — объясняет мама Матвея.

«Пришел — надо закрыть Дану»

В мастерских Матвей пробовал себя в разных сферах. Ходил на апсайклинг, где занимаются сбором и переработкой старых джинсовых вещей в новые изделия; в кулинарную мастерскую — ребята делали фруктовые чипсы, выпекали вафли и вместе с родителями волонтерили на ярмарке в культурном центре «Типография». Со временем стало ясно, что лучше всего Матвею дается керамика.

Конечно, за работой Матвея нужно следить: у него плохо получаются сложные процессы. Контроль нужен, если рабочий процесс выполняется в несколько шагов. Матвей не может запомнить, например, последовательность «взял — положил — накрыл, взял — положил — накрыл» и без мастера будет сбивать эти процессы. А когда мастер рядом, у Матвея очень хорошо получается. Он прекрасно лепит новогодние игрушки из керамики!

Когда на работе перерыв, Матвей бежит на кухню впереди всех, берет чашки и всем насыпает сахар — есть у него такая особенность. Сахар от Матвея прятали везде и всюду. Но он все равно каким-то способом умудряется его находить, доставать и всем насыпать в чашки.

«А однажды мы вышли на прогулку с Матвеем, шли по улице, и в какой-то момент он выскочил на проезжую часть, — вспоминает куратор мастерских Богдана Руднева, или Дана, как ее зовут друзья. — Оказывается, мы в этот момент проходили под ореховым деревом. Такой необычный страх у него. Категорически не нравятся ему эти деревья».

С Богданой у всех ребят особенные отношения. Матвей, например, где бы она ни находилась, всегда закрывает там дверь. «Если я захожу в какой-то кабинет, подкрадывается незаметно Матвей и закрывает дверь в кабинете, где я нахожусь. Это у него тоже обязательная часть программы в мастерской. Пришел — надо закрыть Дану. Так что мы стараемся в мастерских ключи не оставлять в дверях», — улыбается Богдана.

А еще Матвей всем всегда рассказывает о семейных планах, так что в мастерских знают: скоро он поедет в гости к дедушке.

* * *

Я спрашиваю маму Матвея, удается ли ей когда-нибудь отдыхать. В этот момент неизвестно откуда появляется Бублик, большой, пушистый и похожий на дымчатое облако. Наталья нас знакомит и отвечает, что ни о чем не жалеет: «Да, это трудно, но, как любят сейчас говорить, а какие варианты?»

К концу нашего с ней разговора приходит из своей комнаты Матвей и начинает жаловаться на таксиста, который сделал ему замечание во время поездки. Потом Матвей жалуется, что его когда-то выгнали из школы. Сегодня у него все плохо.

— Ну ты же там баловался, — напоминает мама.

— И Юру толкал, — соглашается Матвей, снова демонстрируя свою необычную память: в третьем классе, когда он четверть проучился в обычной школе, был у него одноклассник Юра.

— Я не помню Юру, Матюша.

— Мифический Юра, — говорю я.

— Нет, он реальный абсолютно, просто, конечно, я не помню его, откуда мне столько помнить… Какие-то друзья, знакомые семьи — жизнь разбросала всех.

Наталья объясняет, что сейчас все ее усилия направлены на то, чтобы не оказаться в изоляции: «Не люблю слово “государство”, оно здесь вообще ни при чем… Общество не готово. Не способно воспринимать пока что не таких, как все. Если к людям с физическими увечьями уже пошло более лояльное отношение, то от людей с ментальными нарушениями по-прежнему шарахаются».

Сегодня у Матвея выходной. Завтра он сядет на трамвай, включит радио в своих наушниках и поедет на работу. А во время перерыва придет на кухню и снова включит радио, выберет там какую-то нужную ему волну и будет слушать.

Пожалуйста, помогите «неПросто мастерским»! Сейчас благотворительная организация существует только благодаря пожертвованиям неравнодушных людей. Пусть у Матвея и других ребят и в дальнейшем будет настоящее занятие в жизни, возможность работать и приносить пользу.

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов