Такие Дела

Нетипичный

Матвей

Это мама Матвея — Наталья Дерищева. Маленькая женщина с усталыми, но яркими глазами и стальным характером. Она в разводе и сама воспитывает двоих сыновей: у Матвея есть 12-летний брат Фаддей, который 21-летнему Матвею вместо старшего. Фаддей — нейротипичный, то есть обычный, школьник с миллионом дел и уроков.

Это кот Бублик, или, как его называет мама Матвея, Бублик-антистресс. Он появляется ровно в тот момент, когда я спрашиваю Наталью, как ее дела. Ответить «так себе» при виде Бублика абсолютно невозможно.

А это — «неПросто мастерские», любимое место пребывания Матвея. Он с семьей живет в Комсомольском микрорайоне Краснодара, а мастерские находятся в Юбилейном, и Матвей с большой охотой три или четыре раза в неделю ездит на трамвае через весь город на занятия керамикой. Здесь — друзья. И работа.

Матвей собирается к дедушке

В первую же секунду нашего знакомства у них дома он протягивает мне руку и говорит: «Матвей».

Матвей
Фото: Павел Волков для ТД

Познакомившись, тут же теряет интерес к происходящему и уходит в свою комнату.

Потом руководительница мастерских Богдана Руднева расскажет мне, что двухметровый Матвей «пугает» всех сходу своей настойчивостью и фразой «Как тебя зовут?». Это очень важно для Матвея — знать, как кого зовут вокруг него. Причем он феноменально запоминает имена и, встретив человека, которого видел один раз, даже через год помнит, как его зовут.

Матвей
Фото: Павел Волков для ТД

Большая комната, посередине которой стоит круглый стол, залита светом. Наталья ставит чайник, а я смотрю в огромное полукруглое окно, из которого — Дерищевы живут на 15-м этаже — открывается вид на весь Комсомольский. Так хорошо, что можно хоть с утра до вечера просидеть у этого окна на белом диване с кучей подушек.

Джинсы, из которых в мастерской делают новые изделия
Фото: Павел Волков для ТД

Но Матвею не сидится. Пока мы с Натальей говорим о нем за чаем, он то и дело появляется в дверях с очередным пакетом и призывом: «Давайте пакеты нести!» Матвей собирается в гости к дедушке в Ростовскую область. Ехать, объясняет Наталья, еще не скоро, но Матвей и слышать об этом не хочет. Пол в гостиной-столовой, где мы сидим, потихоньку заполняется новыми пакетами.

Матвей за работой
Фото: Павел Волков для ТД

«У него есть цель, она планируется задолго. Это создает определенные сложности, потому что он не может соскочить с этого… Поэтому важно его занять чем-то — и не просто чем угодно», — рассказывает мама.

До трех лет родители не подозревали, что у Матвея аутизм.

Гетто

«Как у всех таких родителей, это все сваливается внезапно. Потому что, кроме очень тяжелых случаев, до полутора лет эти дети абсолютно обычные. Только когда начинается собственно психическое развитие, становится видно: что-то не то. А 20 лет назад, чтобы обнаружить, что именно не то, нужно было пройти много кругов», — говорит Наталья.

Матвей
Фото: Павел Волков для ТД

По ее словам, в столь раннем возрасте проявления атипичного аутизма очень похожи на черты гипердинамического синдрома. Со «сложным поведением» маленького Матвея начались проблемы в детском саду, куда он пошел рано, в два года: маме нужно было работать. Наталья — журналистка, сейчас на фрилансе. В садике постоянно просили родителей: примите меры, «что-то сделайте с поведением ребенка, вот он мешает, отвлекает, с детьми не играет, может оттолкнуть». Слишком много внимания малыш притягивал к себе. Дерищевы начали искать специалиста и с большим трудом нашли врача, поставившую диагноз и назначившую хоть какую-то поддерживающую терапию.

Матвей
Фото: Павел Волков для ТД

Потом у семьи был тяжелый период — принятие аутизма Матвея. «Вы же понимаете, когда ты два года уверен, что у тебя обычный ребенок, да, сложный, гиперактивный, а потом тебе прорисовывают честно всю перспективу… Это тяжело. Проходит определенный период принятия. Кто-то замыкается».

Но не Наталья.

Тарелка, сделанная в мастерской
Фото: Павел Волков для ТД

Эта маленькая женщина успевает все: много работать, воспитывать детей, делать ремонт и наводить красоту в квартире, изучать проблему аутизма и находить решения.

«Я всегда считала, что загонять таких детей в гетто — наихудший путь. Система коррекционного образования начиная с детского сада — это неверный путь. Как только эти дети замыкаются в среде себе подобных, все их проблемы усиливаются. Мы это испытали сполна».

Матвей за лепкой
Фото: Павел Волков для ТД

Сначала Дерищевы вынуждены были из обычного сада перевести сына в единственный по сей день в Краснодаре коррекционный, куда ходят дети с расстройством аутистического спектра. Ради этого семья переехала в Комсомольский: каждый день возить малыша через полгорода, при этом пытаясь работать, было невозможно. Наталья полюбила этот «комфортный, с идеальной инфраструктурой, очень зеленый по сравнению с остальными» район и никуда теперь отсюда не хочет. Тогда она продолжала работать и очень хорошо зарабатывать. Не могла себе позволить замкнуться, бросить все, хотя было тяжело.

В детсаду — начальной школе Матвей успел проучиться первый и второй классы, а потом власти решили закрыть начальную школу, потому что невыгодно выделять помещения нескольким детям. Группы, говорит Наталья, были маленькие, ведь дети с ментальными особенностями физически не могут находиться в большой группе.

Матвей в мастерской
Фото: Павел Волков для ТД

Попытались отдать ребенка в обычную школу, с помощью знакомств удалось. «Матвей проучился одну четверть, а потом всеми правдами и неправдами нас выжали из этой школы. Вплоть до того, что организовали петицию от родителей одноклассников на имя директора школы, что Матвей мешает их детям учиться. У меня в тот момент на руках был новорожденный Фаддей. В этой ситуации я была не боец». И Матвея перевели в коррекционную школу, в которой учились очень разные дети, включая «глубоко запущенных педагогически» ребят без диагнозов. На это, по словам Натальи, смотреть было больнее всего — «когда дети здоровые».

Параллельно с этой школой Матвей ходил в муниципальную художественную студию. Две эти школы помогали ему социализироваться: в коррекционной, где были разные дети, его сугубо аутичные черты, по словам Натальи, стали немного размываться, а в студии он вполне спокойно общался с обычными детьми.

Матвей
Фото: Павел Волков для ТД

До 18 лет Матвей занимался в художественной студии декоративно-прикладным творчеством.

Не подарки, а социализация

Главный минус коррекционной школы, считает Наталья Дерищева, в том, что с введением ОГЭ и ЕГЭ дети там перестали получать аттестат — им выдают лишь свидетельство об обучении. И можно по пальцам пересчитать колледжи в Краснодарском крае, которые могут принять на обучение выпускников с таким свидетельством. «Это оборачивается чем? Ребята, которые учились в коррекционной школе, а там девять классов, в 16—17 лет ее оканчивают. А дальше — пустота. И родители пытаются ее каким-то образом заполнить, мы тоже пытались. Нас немного спасала эта муниципальная студия, она работает по принципу системы клубов рядом с домом».

Матвей
Фото: Павел Волков для ТД

Мама Матвея просила руководство студии, чтобы ему позволили хотя бы до 17 лет ходить туда. Но ребят с 18 они принимать уже не вправе. Другие благотворительные организации работали тоже только с несовершеннолетними. Матвею грозило оказаться запертым в четырех стенах.

Наталья «взяла ноги в руки, стала искать» и нашла выход — инклюзивное пространство «Добрый-Юг». «Здесь понимают, что людям с ментальными нарушениями так же, как и всем остальным, необходимы постоянное общение и полезное дело, а не только редкие праздники и подарки. Нам нужны не подарки, а социализация».

В мастерской
Фото: Павел Волков для ТД

Сначала были познавательные экскурсии, тренинги и мастер-классы с ровесниками. А потом начал работу проект инклюзивных мастерских. «Матвей научился пользоваться общественным транспортом, вовремя приезжать в керамическую мастерскую, делать красивые вещи на радость людям, получать небольшое, но очень ценное вознаграждение за труд», — Наталья говорит с гордостью и вспоминает, как они вдвоем с Матвеем пошли в магазин и купили ему баскетбольный мяч и кроссовки на заработанные им в первый раз деньги.

Матвей
Фото: Павел Волков для ТД

Мастерские обучают ремеслу — тому, что позволяет работать в мини-коллективе и почти индивидуально. «Именно обучение ремеслу тех, кто хоть немного к этому способен, — этот вакуум стал заполнять “Добрый-Юг”», — объясняет мама Матвея.

«Пришел — надо закрыть Дану»

В мастерских Матвей пробовал себя в разных сферах. Ходил на апсайклинг, где занимаются сбором и переработкой старых джинсовых вещей в новые изделия; в кулинарную мастерскую — ребята делали фруктовые чипсы, выпекали вафли и вместе с родителями волонтерили на ярмарке в культурном центре «Типография». Со временем стало ясно, что лучше всего Матвею дается керамика.

Матвей
Фото: Павел Волков для ТД

Конечно, за работой Матвея нужно следить: у него плохо получаются сложные процессы. Контроль нужен, если рабочий процесс выполняется в несколько шагов. Матвей не может запомнить, например, последовательность «взял — положил — накрыл, взял — положил — накрыл» и без мастера будет сбивать эти процессы. А когда мастер рядом, у Матвея очень хорошо получается. Он прекрасно лепит новогодние игрушки из керамики!

Когда на работе перерыв, Матвей бежит на кухню впереди всех, берет чашки и всем насыпает сахар — есть у него такая особенность. Сахар от Матвея прятали везде и всюду. Но он все равно каким-то способом умудряется его находить, доставать и всем насыпать в чашки.

Матвей
Фото: Павел Волков для ТД

«А однажды мы вышли на прогулку с Матвеем, шли по улице, и в какой-то момент он выскочил на проезжую часть, — вспоминает куратор мастерских Богдана Руднева, или Дана, как ее зовут друзья. — Оказывается, мы в этот момент проходили под ореховым деревом. Такой необычный страх у него. Категорически не нравятся ему эти деревья».

С Богданой у всех ребят особенные отношения. Матвей, например, где бы она ни находилась, всегда закрывает там дверь. «Если я захожу в какой-то кабинет, подкрадывается незаметно Матвей и закрывает дверь в кабинете, где я нахожусь. Это у него тоже обязательная часть программы в мастерской. Пришел — надо закрыть Дану. Так что мы стараемся в мастерских ключи не оставлять в дверях», — улыбается Богдана.

Матвей
Фото: Павел Волков для ТД

А еще Матвей всем всегда рассказывает о семейных планах, так что в мастерских знают: скоро он поедет в гости к дедушке.

* * *

Я спрашиваю маму Матвея, удается ли ей когда-нибудь отдыхать. В этот момент неизвестно откуда появляется Бублик, большой, пушистый и похожий на дымчатое облако. Наталья нас знакомит и отвечает, что ни о чем не жалеет: «Да, это трудно, но, как любят сейчас говорить, а какие варианты?»

К концу нашего с ней разговора приходит из своей комнаты Матвей и начинает жаловаться на таксиста, который сделал ему замечание во время поездки. Потом Матвей жалуется, что его когда-то выгнали из школы. Сегодня у него все плохо.

Матвей
Фото: Павел Волков для ТД

— Ну ты же там баловался, — напоминает мама.

— И Юру толкал, — соглашается Матвей, снова демонстрируя свою необычную память: в третьем классе, когда он четверть проучился в обычной школе, был у него одноклассник Юра.

— Я не помню Юру, Матюша.

— Мифический Юра, — говорю я.

— Нет, он реальный абсолютно, просто, конечно, я не помню его, откуда мне столько помнить… Какие-то друзья, знакомые семьи — жизнь разбросала всех.

Наталья объясняет, что сейчас все ее усилия направлены на то, чтобы не оказаться в изоляции: «Не люблю слово “государство”, оно здесь вообще ни при чем… Общество не готово. Не способно воспринимать пока что не таких, как все. Если к людям с физическими увечьями уже пошло более лояльное отношение, то от людей с ментальными нарушениями по-прежнему шарахаются».

Матвей
Фото: Павел Волков для ТД

Сегодня у Матвея выходной. Завтра он сядет на трамвай, включит радио в своих наушниках и поедет на работу. А во время перерыва придет на кухню и снова включит радио, выберет там какую-то нужную ему волну и будет слушать.

Пожалуйста, помогите «неПросто мастерским»! Сейчас благотворительная организация существует только благодаря пожертвованиям неравнодушных людей. Пусть у Матвея и других ребят и в дальнейшем будет настоящее занятие в жизни, возможность работать и приносить пользу.

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов

Exit mobile version