Знакомая слабость

«Когда мне было 26 лет, я стала болеть и худеть, до этого к врачам особенно не ходила и думала: худею и худею, ничего страшного, — рассказывает Евгения. — На больничном сидела, антибиотики принимала, а потом прихожу к врачам, говорю: “Что-то не то, я еле до вас дошла, прямо по стенкам уже”. Они говорят: “Ну авитаминоз, бывает”. Я говорю: “Какой еще авитаминоз? Мне плохо прям!”»

Через несколько дней из родной Луги Женя поехала в Петербург, в областную больницу. Здесь ее срочно отправили на компьютерную томографию. К тому моменту кожа Евгении уже начала желтеть — так бывает при поражениях печени. Именно на этом органе обнаружили опухоль десять на двенадцать сантиметров, которая быстро росла и уже перекрыла желчные протоки. У Евгении диагностировали лимфому.

На следующий день у Жени началась химиотерапия. Очень скоро лечение дало тяжелые побочки: пострадало пищеварение, началась пневмония, а еще в организме разбушевался цитомегаловирус, который едва не привел к слепоте. Нужны были дорогостоящие лекарства, чтобы справляться с этими осложнениями, но в больнице их не было — их вообще часто не хватает онкопациентам. Личных средств на покупку у Евгении не было.

По совету врачей Евгения впервые обратилась в фонд «АдВита», который помогает людям с онкологическими заболеваниями. Организация оплатила дорогие лекарства, и благодаря им осложнения прошли, а два курса химии убили опухоль. Тогда, восемь лет назад, казалось, что все плохое позади. 

«Говорили, что я не выживу»

Жизнь Евгении не была безоблачной и до болезни. После школы ей пришлось сразу пойти работать: папа умер, когда Жене было всего пять лет, а с мамой они не были сильно близки.

Женя работала продавцом в магазине, официанткой, сменила множество мест и должностей. В 19 лет она познакомилась с первым гражданским мужем и вскоре забеременела. Лера родилась, когда Евгении было 20, ее отец вскоре ушел из семьи и по сей день никак не участвует в воспитании ребенка.

Через несколько лет Евгения встретила Александра, все наконец пошло на лад, они съехались, строили планы по переезду в Питер. Но запущенное Александром воспаление уха привело сначала к сепсису, а затем к смерти. Женя с Лерой снова остались одни. Примерно в это же время умерла мама Жени.

Незадолго до болезни она устроилась на работу в бухгалтерию местного комитета образования, собиралась поступать в университет на заочное отделение, чтобы все-таки получить диплом, но лимфома заставила отложить эти планы. Нелегко пришлось и маленькой Лере, которой тогда только-только исполнилось семь, — на время лечения ее пришлось отправить к родственникам в Краснодар. «Врачи говорили, что я не выживу, не встану уже», — вспоминает Евгения.

Знаешь, что тебя ждет

Но Женя выжила. Последовавшие за лечением лимфомы годы она вспоминает как самое лучшее время. Она получила заветный диплом, устроилась бухгалтером в городскую администрацию, где стала зарабатывать очень достойные для Луги деньги, сменила квартиру. 

«Все хорошо было, я жила как нормальный человек, и отдыхать летала, и работала», — говорит Евгения. Но в начале 2020 года она почувствовала, что снова происходит «что-то не то». Вернулась знакомая слабость, трудно было даже встать с постели.

Семейный архив

Судя по анализам, показатели крови сильно упали. Гематолог в Питере (в Луге, по словам Евгении, ни одного гематолога нет) посоветовала попить витамины и фолиевую кислоту. Такая терапия не помогла, состояние Жени никак не улучшилось, и через месяц уже другая специалистка отправила ее на пункцию костного мозга.

«Я говорю: “При чем тут пункция? Это же лимфома, это КТ”. Она говорит: “Давайте пункцию на всякий случай”. Через час я сдала анализы, и сразу в этот же день меня экстренно положили, подключили к химии, поставили диагноз “острый лейкоз”», — рассказывает Евгения. 

Женя вспоминает, что когда она узнала диагноз, то в голове промелькнула мысль отказаться от лечения — думала, что во второй раз этого не вынесет. «Когда ты не знаешь, что тебя ждет, — это одно дело. А тут я знала, что будет температура, будут побочные эффекты, это очень тяжело». Но Женя держалась за мысли о дочери. Лера очень ждала маму. 

Четыре месяца в больнице

Госпитализация Жени в 2020 году совпала с первой волной пандемии коронавируса. Отделение закрыли на карантин, Женя получала большие дозы химиотерапии, боролась с осложнениями, много недель не покидала больницу. Победить лейкоз не удалось, и врачи рекомендовали трансплантацию костного мозга — единственный выход в такой тяжелой ситуации. При поддержке фонда «АдВита» Женя прошла в Научно-исследовательском институте имени Горбачевой типирование (специальный анализ крови) для подбора донора и стала готовиться к операции.

На поиски и подготовку донора требовались 18 тысяч евро, которые собрала «АдВита» вместе с дружественным фондом. Но и сам поиск шел непросто. В российском регистре подходящих кандидатов не нашлось, зато в немецком донор с совместимостью 90% обнаружился — молодая девушка с идеальным здоровьем. Пересадку клеток провели в феврале этого года.

«У некоторых там, я слышала, по 300—500 потенциальных доноров, а у меня не так, к сожалению, у меня вообще все идет не очень легко — лечение и так далее, — говорит Евгения. — То есть я видела, как у других: люди ложатся, их выводят в ремиссию химиотерапией, находят донора, делают пересадку, потом выписывают, 100 дней наблюдают — и все. Но это не про меня».

Вскоре после операции стало ясно, что организм Евгении не принял клетки немецкой девушки: показатели крови окончательно упали, Женя снова оказалась при смерти. Другой донор тоже нашелся в Германии и тоже подходил на 90%. После нового курса химиотерапии Жене пересадили его клетки, и костный мозг наконец заработал.

Прогулка. ЛугаФото: Татьяна Киреичева для ТД

«В первый раз я сама заплатила только за транспортировку биоматериала, где-то в районе 190 тысяч рублей, во второй раз у меня не было даже возможности хотя бы что-то собрать — я четыре месяца не выходила из больницы. Без фонда это было бы просто нереально».

«Мы его добьем»

С момента второй пересадки прошло уже полгода, но в полную силу костный мозг Евгении пока не заработал. Каждую неделю по два-три, а иногда и четыре дня она проводит в Питере: сдает анализы в Научно-исследовательском институте имени Горбачевой, проверяет показатели крови и, если они оказываются слишком низкими, получает поддерживающую терапию. Видно, как такая жизнь измотала Евгению — большей частью из-за того, что она не знает, как себе помочь.

«Если бы было отторжение, было бы уже ясно, просто непонятно, почему костный мозг в полную силу не хочет работать, — объясняет она. — Но врач говорит: “Нет поводов нервничать, мы его добьем, надо просто подождать”».

Жене в такой неопределенности очень тяжело. «Но жить-то хочется, — говорит Евгения. — Я, пока была на больничном, окончила бухгалтерские курсы повышения квалификации на базе московского университета. Еще сейчас учу билеты — решила на права сдать. Планов много. Но вот не знаю, как сложится».

Когда Женя приезжает в Петербург, она живет в одной из квартир фонда «АдВита». Справиться без поддержки организации, по словам Евгении, не было никаких шансов: зарабатывать она сейчас не может, скромной пенсии хватает только на самое необходимое, а аренда квартир в Питере очень дорогая, тем более вблизи от Научно-исследовательского института имени Горбачевой.

К сожалению, российский регистр доноров костного мозга, которым можно воспользоваться за относительно доступные деньги, пока слишком невелик. При этом пересадка костного мозга для большинства подопечных «АдВиты» — буквально последний шанс победить страшную болезнь.

Ежемесячно ради спасения людей «АдВита» тратит колоссальные средства, и каждый из нас может внести свой вклад в эту работу. Пожалуйста, оформите небольшое, но регулярное пожертвование в пользу «АдВиты». Средства пойдут на оплату реагентов для лаборатории тканевого типирования Научно-исследовательского института имени Горбачевой, где определяют совместимость тканей пациентов клиники и потенциальных доноров костного мозга, а также на аренду жилья для детей и взрослых, приезжающих на лечение в Петербург. 

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов