«Кидают в класс, как кость». Почему школе в Перми трудно сохранять статус лучшей инклюзивной в России

Передо мной женщина с короткой стрижкой закатывает в класс светловолосого мальчика в инвалидной коляске. Никита учится в этой школе с первого класса — семь лет. У него миодистрофия Дюшенна — редкое генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы. В гимназии по прописке Никитиной маме резко сказали, что ребенок, который не может сам подняться по лестнице, учиться у них не будет.

В это время на другом конце города Виктория будит Семерку — они живут далеко от школы, а сегодня на улице метет, Пермь стоит в пробках, и нужно встать пораньше, чтобы успеть к началу урока второй смены. Семерке четырнадцать лет, и вообще-то ее зовут Полина, но она ненавидит свое имя, зато любит цифры, особенно цифру семь. У нее РАС. Врачи убеждали маму, что девочка необучаема и у нее тяжелая умственная отсталость, — и сильно ошиблись.

«Вы его только не обижайте»  

Школе № 114 уже пятьдесят пять лет, и в 2012 году пора было начинать капитальный ремонт. В один из дней директору Валентине Федотовой позвонили из департамента образования Перми и предложили отремонтировать школу так, чтобы она стала инклюзивной. Что значит «инклюзия», женщина поняла не сразу. 

Потом было большое совещание в Москве, где обсуждали инклюзивное образование. Валентина Федотова слушала, изучала и загорелась идеей сделать свою школу доступной для разных учеников. Разобравшись, она первым делом провела собрание с родителями — все проголосовали за создание инклюзивных условий. 

«Нас связали с председателем пермской краевой организации Всероссийского общества инвалидов Верой Шишкиной. Она рассказывала нам о детях с ОВЗ, о том, как работать с теми, у кого есть ментальные особенности, о том, что людей в инвалидных колясках нельзя хватать и куда-то везти. Сейчас мы всегда подходим, спрашиваем: “Можно тебе помочь?”»

Ремонт длился два года, на это время учеников распределили по двум ближайшим школам. В 2014 году школа снова открылась. Появились пандусы, подъемники, сенсорная комната, интерактивные доски, специальные парты для тех, кто передвигается на колясках, усилители громкости для слабослышащих. Учителям раздали адаптивные программы для ребят с ментальными особенностями. 

По сарафанному радио новость о школе разлетелась быстро. Родители приводили детей с ДЦП, миодистрофией Дюшенна и СМА. «Один мальчик у нас был со СМА — умница, отличник, — вспоминает директор. — Он умер в седьмом классе, ему было четырнадцать лет. Когда у его одноклассников был последний звонок, они надели футболки с его фотографией — будто он тоже пришел на праздник».   

Дети переводились в сто четырнадцатую из других школ. За одного мальчика просила директор гимназии: «Вы его только не обижайте, он очень хороший, просто мы больше не можем его учить: родители его класса начали возмущаться, что уроки все время на первом этаже». Возможности поднимать ребенка у них не было, а в школе № 114 подъемники работают на каждом этаже. 

Потянулись дети из разных районов города. В школе появился психолог, три дефектолога, два логопеда. Педагоги начальных классов, по словам директора, прошли переподготовку. Но первое время учителя были совершенно не готовы к появлению непривычных для них ребят.

«Особенно было тяжело с учителями старой формации, — признается Валентина Федотова. — С ними общалась психолог, их учили работать с разными учениками. Начинается семинар, а они, как дети, сидят в телефонах: “Чему вы нас учить собрались?” А потом пришли, посмотрели на детей: “Мы не будем с ними работать, они ничего не понимают”, начались брезгливые взгляды. Некоторые учителя уходили, были перегибы: “Не знает он моего предмета, я ему просто так буду оценки ставить”».  

«Сказать, как думаю»  

По данным Общероссийского народного фронта (ОНФ) за 2019 год, в России живет более 2 миллионов детей с разными ограничениями здоровья, из них 700 тысяч — с инвалидностью. По результатам опроса ОНФ и фонда «Национальные ресурсы образования», 46 процентов родителей, чьи дети ходят в обычный детский сад или учатся в школе, признались, что устроить туда ребенка было непросто. Треть семей рассказала, что в школе было инклюзивное образование, но не было необходимой среды. Еще 16 процентов отметили, что руководство школы или детского сада вообще отказалось принимать их ребенка. 

Светлана Алехина, директор Института проблем инклюзивного образования МГППУ, считает, что в российских регионах с инклюзией возникают сложности, тогда как в Москве, например, уже есть «огромный опыт, накоплены и технологии, и ресурсы, и есть компетентные учителя». Среди ключевых проблем специалист выделяет нехватку средств. Это подтверждает и директор школы № 114. 

«Понимаете, инклюзия сейчас для власти очень неудобна, — без лишних предисловий говорит Валентина Васильевна. — Это затраты. У нас из девятисот тридцати пяти учеников больше ста — дети с ОВЗ, все они разные и сложные, нужны дополнительные специалисты, а доплата, которую мы получаем, 34 тысячи в год на ребенка, — ее не хватает».  

Директор школы № 114 Валентина ФедотоваФото: Евгений Демшин для ТД

Самая большая боль для директора школы № 114 — подушевое финансирование. К 2010 году на него перешла большая часть российских школ. Это значит, что зарплата учителя складывается из количества учеников в классах. Небольшие классы школе стали невыгодны. Часто случаются перегибы: например, в одной из ростовских школ в 2021 году набрали двадцать первых классов. В каждом не меньше тридцати детей. Такой подход противоречит инклюзии: когда в классе начальной школы по тридцать человек, ребенку с особыми потребностями адаптироваться труднее. 

На ребенка с инвалидностью начисляется определенная сумма (в Пермском крае — 34 478 рублей), но не учитывается форма инвалидности: в законе не прописано, сколько выделяется на ребенка с ДЦП или на ребенка с аутизмом, — у каждого из них разные потребности, им нужны разные специалисты и оборудование, соответственно, и затраты на каждого не могут быть одинаковыми. 

«Ребенок с нарушением опорно-двигательного аппарата должен учиться в классе, где всего двадцать человек, но какую зарплату тогда получит учитель? — Валентина Федотова разводит руками. — Этот вопрос я задавала в министерстве, они не могут на него ответить. Один раз было совещание в департаменте образования, куда приехал директор школы из Москвы. Он рассказывал о новых эффективных системах оплаты труда и отметил, что наша “подушевая” — самая плохая. Не успел он договорить, как его выступление прервали сотрудники департамента, встречу свернули, а нас отправили по домам». 

Из расчетов, которые Валентина Васильевна передавала в департамент образования, следует, что доплата, например на слабовидящего или слабослышащего ребенка, должна быть не менее 38 тысяч. Ученику с аутизмом нужен тьютор.

Чтобы учителя и дополнительные специалисты — психологи, логопеды, дефектологи и тьюторы — получали достойную зарплату, объясняет директор, им поднимают ставки, увеличивают количество часов и нагрузки. По словам Валентины Васильевны, она предлагала в министерстве образования собраться и найти решение, выстроить какой-то план. В ответ была проверка документов и выговор от министерства: нет распечатанных адаптивных программ. А после третьего выговора ее могут уволить. 

«Как я себя чувствую психологически, честно? — помолчав, директор продолжает. — Когда я в системе, очень многие вещи не могу говорить. Как только меня из этой системы вышибут, я, наверное, буду правозащитником. Я тогда многое смогу сказать буквально, по-русски, как думаю».   

«Будет жить четыре года»

Никите четырнадцать лет. Он учится в седьмом классе, занимается танцами на колясках и играет на гитаре. О том, что у мальчика миодистрофия Дюшенна, родители узнали, когда ему был год. «Все врачи говорили одно и то же: диагноз паллиативный, сын будет жить четыре года», — говорит Екатерина, мама Никиты. Прогнозы врачей не сбылись. 

Сначала Екатерина хотела отдать сына в гимназию недалеко от дома — у Никиты нет никаких интеллектуальных нарушений, он может учиться в классе по своему возрасту. В гимназии отреагировали резко и заверили, что ребенок учиться у них не сможет. «По закону каждая школа в обязательном порядке должна была стать инклюзивной, но эта гимназия не могла ради Никиты перекраивать расписание, чтобы он учился только на одном этаже, не выезжая. Они не хотели делать пандусы — это дополнительные заботы. Отношение сразу было негативным. Нам угрожали по телефону, говорили, что над ребенком станут издеваться, а помощи не будет».  

Когда Никита собирался идти в первый класс, школа № 114 уже два года как открылась после ремонта. Он стал одним из тех ребят, кто приезжает сюда из другого района, несмотря на близость к их дому других школ. 

В первом классе Никита еще мог ходить, посещал со всеми ритмику и физкультуру. Сейчас Никита занимается танцами на колясках. В школе за ним закреплен ассистент, который всегда на подхвате, если нужна помощь. Одноклассники выручают: могут разложить ему учебники, подержать дверь, помочь что-то поднять. Дети заботятся о Никите, но близких друзей, по словам Екатерины, у него не появилось.

«Летом после первого класса Никита лег в больницу. Врач неправильно рассчитал дозировку уколов, и уже через три дня сын перестал ходить. Я бегом к врачу, тот сказал мне: “Что вы хотите, у вас диагноз такой”. Я была в шоке», — говорит Екатерина.   

Весь второй класс Никита занимался дома: столько времени ждали специальное кресло, чтобы передвигаться за пределами дома. Когда он вернулся в школу, одноклассники относились настороженно, не сразу были готовы общаться. Сейчас Никита в основном занимается вместе с классом, отдельно с учителем у него только история с обществознанием и математика: Никите сложно писать в одном темпе со всеми. 

Берут, а потом выдавливают

Ирина Юрьевна пришла работать в школу дефектологом, когда здесь стал учиться ее сын. У мальчика инвалидность по слуху, он уже выпустился и ходит в колледж. 

«Сложность еще и в том, чтобы найти достаточно специалистов. У нас сто двадцать детей с ОВЗ, мне на ставку двенадцать детей положено, а по факту получается тридцать», — говорит Ирина, пока из-за двери доносятся детские крики.  

Она считает, что есть дети с серьезными ментальными нарушениями, которые не могут учиться в общеобразовательной школе и должны сразу идти в коррекционную. По ее словам, раньше после спецшколы ребенок мог пойти в ПТУ, потом — на завод. 

«Понимаете, я не фея из сказки. Ребенок болен. Он не виноват, но его начинают все ненавидеть, потому что он своим поведением мешает детям и учителю. А что он может сделать, если мама его, упирающегося, сюда за руку ведет?»

Когда спрашиваю, возможна ли инклюзия, если дети учатся отдельно, как в ресурсном классе, или удаленно, как некоторые ученики школы, Ирина смотрит на меня и серьезно говорит: «Им бы учиться в классе, где пятнадцать человек, а не тридцать пять. Учителя кидают в этот класс, как кость. А ребенок с ОВЗ, может, привык ходить в коррекционный садик, где мало человек и совсем другая среда. Но меньше тридцати учеников в начальной школе нет нигде. Иначе учитель не получит денег — подушевое финансирование».  

Дефектолог рассказывает о слабослышащем мальчике из школы № 114, у которого был кохлеарный имплант, — на переменах, когда в большом классе поднимался шум, ему было так громко и страшно, что он плакал и приходил к ней в кабинет, чтобы успокоиться и прийти в себя. 

«Условия как бы одни для всех, — говорит Ирина Юрьевна, — но по факту гимназии и лицеи по месту жительства берут таких детей, так как не имеют права не взять, а потом выдавливают. Нынче к нам пришли сразу четыре человека из гимназии. Российскую инклюзию немного извратили. Задумали хорошее, но сделали как обычно — рубанули топором. У нас тьютор шесть тысяч получает — это же смешно, кто пойдет на такие деньги?»  

По данным Федерального реестра инвалидов за 2021 год, в Пермском крае около 10 тысяч детей с инвалидностью, из них 5073 ребенка 8—14 лет и 2139 подростков 15—17 лет. При этом есть дети с «ограниченными возможностями здоровья», у которых нет официально подтвержденной инвалидности. По информации с сайта министерства образования и науки Пермского края за 2020 год, «доля детей-инвалидов, которым созданы условия для получения качественного начального, основного и среднего общего образования, от общей численности детей-инвалидов школьного возраста составляет 23 процента». 

«Налетают, как свора собак»

Мы идем с Валентиной Федотовой по школьному коридору. Сейчас у начальной школы перемена, вокруг разноголосый шум, бегают мальчишки в синих форменных жилетках и девочки — в такого же цвета юбках. Мимо лихо проносится мальчик на коляске. Валентина Васильевна с кем-то общается по телефону, кладет трубку, устало говорит: «Вот скажите, что это не предвзятое отношение. Они забрали все оригиналы, как нам работать?»  

С департаментом образования Перми они уже давно не могут найти общий язык. На прошлой неделе департамент организовал в школе внеплановую проверку: забрали все оригиналы адаптивной учебной программы и важные документы. По словам директора, такую проверку устроили в ответ на ее письмо в министерство образования, где она просила встречи и совместного решения накопившихся вопросов. Вопросов много, в том числе как успешно интегрировать детей, которые по-прежнему учатся индивидуально или в отдельном классе.

В школе № 114 есть один ресурсный класс, где учатся три мальчика с синдромом Дауна. На некоторые уроки они ходят вместе с другими ребятами из третьего класса, к которому прикреплены, но в основном занимаются отдельно. 

«В первую очередь мы работаем над социализацией и многого достигли, — рассказывает Анастасия, их классная руководительница. — Сначала им было тяжело даже просто прийти сюда. Одного мы, можно сказать, затаскивали в класс. В этом году я полностью взяла для обучения программу коррекционной школы».  

Родители ребят довольны, что те могут контактировать с другими детьми. Мальчики приходят к сверстникам без инвалидности на ритмику, физкультуру и музыку, вместе со всеми ходят в столовую. Но через год ребятам все же придется уйти в коррекционную школу. По словам Анастасии, они должны учиться стирать, мыться, готовить еду. Все это делают в мастерских, которых в школе нет, а средства на их создание пока не выделяют.

«Чтобы дальше с этими детьми работать, нужно создавать базу: дать им трудовые навыки, а у нас этой возможности нет. Сейчас они четвертый класс окончат, пойдут в коррекционную школу — и получится так, что инклюзии не будет», — говорит Федотова.  

Директор рассказывает, что, если у ребенка есть серьезные интеллектуальные нарушения, школу нужно оснастить специальным оборудованием (например, станками для мастерских), чтобы он смог получить профессию и специальность. В их школе такой базы нет. Валентина Федотова пытается договориться о ее создании с местным департаментом образования, но пока безуспешно. 

«В департаменте образования нам говорят: “Пусть они сидят со всем классом”, но наш принцип — “не навреди ребенку”. Он пришел с ментальными нарушениями — мы его адаптировали, социализировали, он у нас нормально со всеми общается, но он не будет решать квадратные уравнения, а может, ему это и не надо. Кто сказал, что человек обязательно должен их решать?»  

Валентина Федотова считает, что коррекционные школы нужно оставить, чтобы у родителей было право выбора, куда отдать своего ребенка. По ее словам, есть те, кому после четвертого класса начальной школы придется идти в коррекционное заведение, чтобы получить профессию.

«Нам говорят: “Учите таких детей”. А как мы будем их учить, когда не можем дать им техническую базу? Наши вышестоящие органы говорят: “Не обеспечили, нарушили права ребенка на образование”. А правда ли, что нарушили? Наши органы власти на любые жалобы налетают на школу, как свора собак — начинают шерстить, находят кучу недостатков, говорят, как все плохо. Они бы посмотрели на результат: мы не избавляемся от детей с ОВЗ, посмотрите, как они учатся! В девятом классе все сдают экзамены с первого раза и получают аттестаты. В том году четыре ребенка с инвалидностью окончили одиннадцатый класс с золотыми медалями. Разве это не результат?»

Дети, которые проходят ПМПК, получают первый или второй вариант обучения в зависимости от диагноза. Те, кому ставят второй вариант, должны учиться два года в первом классе. Специалисты пермского департамента образования по инклюзии считают, что такие дети сразу должны сидеть в классе. Валентина Федотова считает по-своему: в классе этому ребенку сидеть будет тяжело — у него своя программа и тьютор, который находится рядом. 

«Получается, что класс мешает ребенку с тьютором, а они мешают классу. Ребенок за год проходит только половину того, что проходят остальные. Слышит одно, а делает другое — это неправильно. Я написала письмо в министерство образования с просьбой обговорить и решить этот вопрос, но получила в ответ санкционированную ими внеплановую проверку и обещания говорить только после нее».

Организацию работы с тьютором в школе мы обсудили с Марией Назукиной, специалистом отдела инклюзивного образования региональной общественной организации «Перспектива». Мария с позицией директора школы № 114 не согласилась: «Тьютор не говорит весь урок одновременно с учителем. Его задача — в том числе научить ребенка общаться с коллективом, социализироваться. Учитель должен объяснять свой материал, тьютор — помочь ученику. У ребенка есть своя индивидуальная программа, которая есть у тьютора и учителя. В начале урока учитель дает ребенку задание, а дальше тот общается с тьютором, если что-то не понял. Класс ребенка не должен отвлекать, как и они с помощником не должны отвлекать его».

Семерка

— Называйте меня, пожалуйста, Семерка. — Она выходит из класса, где только что был урок, за стеклами очков блестят выразительные карие глаза. — Скажите, а вы никогда не сердитесь? Я ненавижу эту эмоцию. Все сердитые да ругачие.

— Все люди живые, — приходит на помощь мама. — Сердиться — это нормально. 

— Я думала, что нашла человека, который никогда не сердится. Выходит, опять не нашла, — она требовательно смотрит на меня.  

— Пойдем, у тебя сейчас начнется алгебра. Ты все записала? — Вика осторожно берет дочь за плечо. 

Семерке пятнадцать лет, она учится в восьмом классе. Они с мамой Викторией живут «за Камой» — так местные подчеркивают, что это очень далеко. Впервые фразу «Возможно, у вас аутизм» Вика услышала от невролога, когда Полине было около двух лет. 

«До пяти лет Полина очень не любила докторов, — говорит Вика. — Когда мы заходили в кабинет, она начинала бегать, открывала шкафчики, включала воду, рылась в шкафу. Все врачи, особенно психиатры, говорили: “Она на вас даже не реагирует”».   

Вика, с трудом сдерживая слезы, рассказывает, как старательно Семерка делала аппликации, но, когда они приходили на комиссию ПМПК, нужно было ждать огромную очередь, прежде чем попасть к специалистам. За это время девочка уставала и к моменту приема уже не могла сосредоточиться. Врачи не верили, что поделки, которые приносила Вика, готовила ее дочь. 

«Никто не верил, что она талантлива, что она со мной ведет себя иначе. Врачи ставили Полине глубокую умственную отсталость, — тихо говорит Виктория. — Рассказывали, что все плохо и тяжело, мол, у вас ребенок необучаемый, она не будет развиваться, будет растением».      

В это время «необучаемый ребенок» сидит за дверью кабинета и вместе с учителем занимается алгеброй.

В школу № 114 Полина пошла с первого класса. Сначала училась вместе со всеми ребятами, пока не окончила начальную школу, первые четыре класса. 

«С учительницей нам очень повезло, — говорит Вика. — Она была заинтересована в том, чтобы интегрировать Полину. Она вела с классом первые три с половиной года, потом пришла другая учительница, у нее был другой подход: она Полинку резко от всего класса отделила». 

Когда Семерка училась вместе со всеми, она контактировала с ребятами: первая классная руководительница вовлекала ее. Дома девочка спрашивала у мамы, почему она отличается от других детей: ей интересны другие игры, она по-другому общается. Одноклассники ее не обижали, даже опекали: помогали собрать рюкзак после урока, следили, чтобы она не потерялась и не заблудилась в школьных коридорах, чтобы вовремя приходила на урок — Полина могла пойти в туалет, начать петь и забыть, что нужно вернуться. 

Но в старших классах все стало меняться. Дети выросли, у них появились другие интересы, мальчишки стали больше баловаться и шуметь, от этого шума Семерка, по словам мамы, уходила в себя. Ей хотелось иметь подруг, так же собираться с ними кучками и что-то обсуждать. Девочки, хоть и продолжали заботиться о Семерке, но в свой круг уже не звали. Полина все это видела, анализировала, делала выводы, а потом спрашивала маму: что с ней не так, почему ее не зовут вместе со всеми.

Пятый класс Семерка пыталась учиться вместе со всеми ребятами, но, по словам мамы, «все измучились», и с шестого класса она перешла на индивидуальное обучение: Вика привозит ее в школу во вторую смену, и на всех уроках они занимаются с учителем один на один — почти как с репетитором. Сейчас Полина учится в восьмом классе. Через полтора года она, скорее всего, уйдет из школы. 

«Да, у нее высокофункциональный аутизм, но не синдром Аспергера. В старших классах индивидуального образования нет, только общее. Ребята, у которых адаптированная программа, доучиваются до десятого класса, получают справку и идут дальше — в техникумы, например», — говорит мама Полины.

Через несколько минут раздается звонок с урока, она выходит, и мы долго говорим про цифры, любимые уроки (Семерке нравится биология) и о том, почему нельзя сердиться.

«От этого погибают цифры, — она серьезно смотрит на меня. — Они уходят в другой мир. Я люблю цифры, и я их защищаю, поэтому говорю людям, что нельзя сердиться. Вы постараетесь никогда не сердиться?»  

В начале пути

Учебный день подходит к концу. Екатерина забирает Никиту — у мальчика будет репетиция в студии, где он занимается танцами на колясках. Семерка тоже собирается домой. Расходятся, закрывая классы, учителя. Валентина Федотова уходить не торопится. 

«Жалоба была недавно от родительницы: “Ребенка не обеспечили оборудованием — нужны кресло-стул и клавиатура”, — рассказывает директор школы № 114. — И вот эта свора, огромное количество народу: городская прокуратура, краевая прокуратура, министерство и департамент образования — все они налетают. Занятия сорваны, к логопеду, молодой девочке, пришли и очень жестко с ней поговорили, она ревет. У нее такая нагрузка, на нее жалоб никаких нет — у нас все дефектологи с высшей категорией, они так отрабатывают! Эта нервотрепка на протяжении дня, все на грани. Я начала разбираться и доказала, что мы не обязаны были ничего покупать. В итоге оказалось, что у мальчика отслоение сетчатки и мониторы ему противопоказаны!»

Валентина Федотова расстраивается из-за частых проверок и особенно — из-за отсутствия возможности заранее подготовиться к каждому ребенку, узнать, какие у него потребности. Раньше это можно было узнать на предварительном собеседовании перед началом учебного года, но пару лет назад такие встречи пермским школам проводить запретили — по словам главы местного департамента образования Анны Деменевой, чтобы избежать несправедливых отказов в зачислении. 

По словам директора школы, из ста пяти детей с ОВЗ все должны доучиться до конца девятого класса, дальше останутся учиться дети без ментальных нарушений: «слабослышащие без ЗПР, слабовидящие, с нарушением опорно-двигательного аппарата». Многие после девятого класса пойдут в колледжи и училища, чтобы получить профессию.

«У нас не сделано еще огромное количество всего, и важно понимать, как это делать правильно. Наша школа только в начале пути», — заключает Валентина Васильевна.

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов