Услышать тишину

По данным Всемирной организации здравоохранения, каждый 160-й ребенок по всему миру живет с каким-либо видом РАС. Некоторые из этих людей высокофункциональны. Но существуют также и тяжелые формы. У Севы и Гриши именно такие. 

В популярной культуре аутизм часто идеализируют: людей с РАС представляют гениями, пишущими невероятные картины и умножающими в уме шестизначные числа, докторами, диагностирующими своих пациентов одним лишь взглядом, невероятными музыкантами, для которых музыка — самый простой и первый, родной язык для коммуникации с миром. Однако в реальной жизни люди с РАС разные, и часто им не находится пространства, как это было, например, на одной из детских площадок в Санкт-Петербурге, с которой местная жительница прогнала воспитанников инклюзивного лагеря для детей с аутизмом «Какая разница».

Вспышкой проносится воспоминание о школе для особенных детей недалеко от моего дома на родине. Периодически из-за ее высоких стен доносились какие-то крики. Но это не был шум детей, весело играющих в футбол или «вышибалу» на физкультуре. Это были одинокие звуки одиноких детей. Детей, огражденных от мира бетонной стеной, и мира, огражденного, будто пытающегося защититься, от этих детей.

Здесь же никто не защищается друг от друга. Все открыты. Мне очень комфортно в этой теплой комнате в окружении детей и их наставников. 

Коллаж, свеча и мама 

На Севе и Грише — матроски, и с румяными лицами и взъерошенными волосами ребята и правда похожи на юных матросов, маленьких юнг. Только заметив бейджики с именами, я понимаю, кто из них кто. Но затем замечаю и разницу в характерах: Сева — интроверт, аккуратный, любит порядок, Грише же по душе общение и новые впечатления. Он шумный, непослушный, временами веселый, временами замкнутый. Цитирует Пушкина (строки из «Сказки о мертвой царевне и о семи богатырях») и строчки французского шансона. Это его стереотипии, объясняет куратор, — повторяющиеся действия вроде ритуалов, которые люди с РАС и не только совершают для того, чтобы успокоиться, когда волнение берет верх.

Грише очень сложно выражать свои мысли и эмоции, но он честно старается, особенно когда рядом поддерживающий куратор. На вопрос, как дела, он повторяет: «Как дела?» — но если уточнить спокойно и настойчиво, отвечает: «Хорошо».

Мальчики приступают к мастерским — это занятия, когда дети и кураторы делают что-то вместе: рисуют, поют, создают свечи или мыло, лепят из глины или пластилина. Сейчас предстоит сделать настольную игру. Севе и Грише надо нарисовать много кружочков и раскрасить их в разные цвета. Такие простые для обывателя задания, которые многие сделают автоматически, для них занятие на час.

Сева останавливается и прижимает указательный палец левой руки к уху. Это — его типичное движение, как и у Гриши. И держит. Его задача — обвести стакан для ровного круга, и в этом поддерживает куратор Лиза: это условие для спокойного и вдумчивого выполнения задач без стресса и непонимания, что происходит и как вписаться в предлагаемые рамки. Также рядом Маргарита Полисская: к каждому ребенку у нее свой подход, и с каждым — своя тонкая связь. Диалог между детьми и Маргаритой всегда получается, пусть не все время с первого раза, но они слышат и понимают ее.

Весь лист стараниями братьев покрывается неровными кружочками: Гриша закрашивает один из них в розовый цвет, а Сева — в желтый.

Гриша пишет в маленькой самосшитой бумажной книжке слово «гулять», потом «отдых». Он выводит буквы фломастером очень медленно. Переворачивает страницу. Пишет цифру 5. Теперь пишет слово «обед». Пишет «ел суп». Дальше цифра 6. Пишет «мастерские». 7 — «ужин», 8 — «петь песни», 9 — «коллаж», 10 — «свечка», 11 — «чистить зубы», 12 — «мыться», 13 — «спать». Под номером 14 — медленно, с расстановкой — «я хочу домой к маме». Гриша очень скучает по маме, хотя в лагере ему нравится.

Сева наматывает зеленую пушистую нитку на палец, обрезает, завязывает по серединке. Теперь это помпон для гирлянды. Гриша начинает ходить по комнате и декламировать Пушкина — «Сказку о мертвой царевне и о семи богатырях», произнося без запинки несколько строф. «…Так тиха, свежа лежала, / Что лишь только не дышала. / Ждали три дня, но она / Не восстала ото сна», — заканчивает он.

Не просто поделки

После занятий — просмотр мультфильма «Легенда о волках». Сева мечтательно стоит у лестницы, подперев локтем перила, Гриша, наоборот, скачет и бесится. Кураторы спокойно реагируют на их проделки, лишь изредка мягко успокаивая детей. После — «свечка», общий сбор, где все по очереди со свечой в руках рассказывают о том, как прошел их день, а потом получают чай с печеньем.

Севу больше всего порадовали прогулки и мультик, Гришу — еще еда и сама «свечка». После сбора дети принимают душ, чистят зубы и ложатся спать.

Дом затихает, и только кураторы вместе с Маргаритой собираются в гостиной, чтобы обсудить планы следующего дня: завтрак, прогулка, обед на костре, тихий час, ужин и мастерские — на этот раз коллаж, для которого специально заготовлены разные журналы, картинки и газеты.

Все это не праздные занятия: чтобы во взрослом возрасте человек с аутизмом мог работать, ему нужно уметь выполнять самые разнообразные действия, в том числе те, которые даются многим с трудом. Читать и писать, уметь распознавать эмоции других людей, чувствовать атмосферу. Поэтому дети общаются друг с другом, постоянно что-то мастерят, смотрят кино, гуляют, играют в настольные игры — словом, занимаются всем тем же, чем занимаются обычные, нейротипичные люди.

Строгий распорядок дня в лагере для молодых людей с расстройствами аутистического спектра не случаен — любая перемена может вызывать волнение и стресс.

Мастерские — это не только поделки руками и вдохновляющие поездки, это еще и обретение опыта и навыков, которые впоследствии помогут получить работу. Для этого создана программа «Сопровождаемые стажировки для молодых людей с аутизмом». Только в Москве численность людей с инвалидностью в трудоспособном возрасте составляет почти 250 тысяч человек. При этом работают меньше 27 процентов. Информации о том, какую долю среди них составляют люди с ментальной инвалидностью, нет, но, по оценкам «Мастеров и Маргариты», в столице около 2500 молодых взрослых с ментальной инвалидностью, большинство из которых не трудоустроено.

Сева и Гриша ездят на стажировки с сентября прошлого года. Они уже успели совершить более десяти выездов в московские библиотеки, экоцентр, конно-спортивный комплекс и музей «Гараж». Маргарита отмечает: ребята сделали большие успехи, например научились вести себя в общественном транспорте социально приемлемым образом.

Сейчас братья участвуют в пробных групповых стажировках, дальше — этап индивидуальных стажировок, который может занять не один год. Но как дальше сложится адаптация ребят, зависит не столько от них, сколько от общества. Директор автономной некоммерческой организации «Мастера и Маргарита» Матвей Петухов поясняет, что в развитых странах программы сопровождения стажировок занимают в среднем от полутора до трех лет. Но даже когда сопровождение инструктора не нужно, нужна поддержка со стороны работодателя, для которого такая работа может казаться очень сложной и невыгодной (хотя исследования в Финляндии показывают, что в большинстве случаев сопровождаемое трудоустройство экономически выгодно для работодателя).

В России же для сопровождаемого трудоустройства пока нет толком ни законодательной базы, ни государственной поддержки, и Севе с Гришей предстоит долгий и трудный путь.

Услышать тишину

Несмотря на чувствительность к переменам и новому, нейроотличным людям все же важно открывать мир — и для этого нужно что-то кроме панелек, остановок и школы — всего того, что они видят в городе каждый день. 

Никола-Ленивец подходит как нельзя лучше. Вместо городских пейзажей спальных районов здесь современное искусство — много искусства, — озеро и бесконечные глади полей, избушки и цветные оградки деревенских домиков. В деревянной конструкции «Николино ухо» в форме уха с дверью и лестницей можно «услышать тишину» — то есть ничего, кроме плеска незамерзающей реки Угры.

Эта пестрота и одновременно белое безмолвие снежного леса — отличная смена обстановки для того, чтобы дети привыкали, что такое в жизни бывает: места меняются, и люди вокруг тоже.

Гриша берет меня за руку и жестом предлагает пробежаться. Мы начинаем бег, холодный ветер хлещет нас по щекам, дорога скользкая. Но совсем скоро Гриша обгоняет меня. После этого он еще несколько раз берет меня за руку и отпускает. На обратном пути я снова предлагаю ему пробежаться, он отказывается, но берет меня за руку еще несколько раз. Его щеки покрыты морозным румянцем, он выглядит счастливым и свободным.

Прошедшие подготовку участники учебных мастерских центра «Мастера и Маргарита» отправляются на стажировки в разные компании. В этом помогает программа «Сопровождаемые стажировки для молодых людей с аутизмом». Без нее у ребят практически нет шансов на то, чтобы получить работу, а значит, стать свободными и независимыми от опекунов. Пожалуйста, поддержите проект — любая сумма будет важна.