Максуд рождался тяжело, мучительно — у Ольги разорвались сосуды в глазах, кровоподтеки были на лице и груди. В это время в палату молча зашли и выстроились у стены студенты-медики, десять человек, а у нее не было сил даже попросить, чтобы они ушли. Когда все кончилось, одна из студенток подошла к ней, взяла чистую пеленку и обтерла лопнувшую кожу. Максуда откачали. С того дня жизнь Ольги замкнулась на сыне.
«Эта сама родит»
— По-христиански он у нас Максим. А так-то — Максудка. Мы с его папой много лет работали вместе, я ему: «Миша, Миша», а стали жить вместе, оказалось, что он Махмуд. Стоматолог мне сказала: «Назови сына как у них — муж будет ребенка больше любить!»
Ольга маленькая, говорливая и быстрая. Пока она везет инвалидную коляску с Максудом, проворно объезжая выбоины, то и дело встречает соседей — со всеми здоровается, всех знает. Накрапывает дождь. Максуд надежно спрятан от него под ватным коконом. Когда дождь заканчивается и Ольга кокон расстегивает, оказывается, что Максуд сжимает тонкими, сведенными контрактурой пальцами пластмассовую машинку.
У Максуда тяжелая форма ДЦП: тело его не слушается, он практически не говорит, с каждым годом состояние юноши ухудшается — недавно появился тремор. Проявления диагноза, по словам Ольги, можно было бы облегчить, если бы сына сразу начали лечить. Но этого не случилось.
Когда она забеременела долгожданным вторым ребенком, старшему, Жене, было двенадцать, а ей самой — тридцать пять. Все обследования показывали: беременность протекает без осложнений. Осложнения начались потом.
Роды шли долго и тяжело. Ольга рассказывает, как, лежа в палате, увидела идущего по коридору главврача, собрав последние силы, приподнялась на кровати и попросила помощи. Тот ответил даже не ей, а бросил акушеркам: «Эта сама родит».
Спустя несколько минут в палату зашли десять человек в белых халатах — студенты-медики. Ольга опешила: ее не предупреждали и не спрашивали согласия. Выгонять их не было сил.
— Я лежу на кресле и никак не могу родить, силы на исходе. Вдруг они заходят, выстраиваются у стены, наблюдают. Это был дикий стресс, — говорит она.
Когда малыш наконец родился, Ольга не услышала ничего. Только увидела бледно-голубую голову и тонкое горлышко, обвитое пуповиной. Ребенок не кричал и не плакал.
— Только потом я поняла, что он у меня родился мертвым. Я спрашивала акушерок: «Почему не дышит, почему не кричит?!» Его молча унесли.
«Оля, просто живите»
Ничего из случившегося не было указано в справке, когда их выписывали. Если бы там подробно описали обстоятельства родов, лечение, по словам Ольги, можно было бы начать сразу. Массаж, уколы, бассейн — все это они стали делать, когда Максуду исполнился год. Уже потом знакомые врачи говорили: «Оля, подавай в суд, они не помогли тебе родить, справку выдали чистую. У тебя есть свидетели — толпа студентов». Но женщине было совсем не до того, в суд она не пошла.
— Я ведь не знала, что это значит, когда ребенок рождается мертвым, — тихо говорит Ольга.
Через некоторое время мать заметила, что малыш странно кричит: в плаче открывает рот и замолкает на долю секунды, будто задыхается, носогубный треугольник синеет. Педиатр не настаивала на госпитализации, предположила, что можно обойтись лекарствами. В восемь месяцев Максуд начал складываться, как книжечка. Наклонялся, пытаясь сесть, а голова падала к ногам. Ольга, помня, что Женя в этом возрасте уже сидел, помчалась с сыном к невропатологу.
Через два месяца врачи диагностировали ДЦП и сказали растерянной Ольге, что нужно получать инвалидность.
— Когда папа Максуда об этом узнал, был очень недоволен, — вздыхает она, — все время говорил: «Он не инвалид, а здоровый ребенок!» Какая-то гадалка сказала ему, что Максудку якобы уронили в роддоме, но я же видела, что его никто не ронял.
Ольга помнит, как Максуд пытался ходить по коридору общежития, держась пальчиками за ее руки. Соседи говорили: «Оля, завтра он у тебя пойдет, точно пойдет». Но Максуд не пошел. Когда ему исполнилось восемь лет, невролог сказала: «Таблетки не помогают, их давать бесполезно. У вас ДЦП в очень тяжелой форме. Оля, просто живите».
— Мы постоянно ходили по поликлиникам, и я видела других детей. Мне так хотелось, чтобы он тоже ползал, бегал, кричал, играл. Я смотрела и плакала. Мне так хотелось, чтобы и он это мог, — она плачет и сейчас. — Всю информацию о лечении я узнавала от мам с такими же детьми. Будто врачи и соцслужбы держали ее в секрете. Будто мы бракованные. Даже сейчас хорошую коляску не дождаться — в соцзащите выдают ненадежные и дешевые, скоро будет четыре года, как мы ждем ту, которую нам обещают. Вместо этого они говорят: «Что вам положено? Вам никто ничего не положил!» Будто не считают нас за людей.
Помочь, кому только можно
Первые дни после рождения Максудки Ольга держала спящего сына на руках и читала старшему, Жене, сказки — мальчик был очень привязан к маме. Потом начались хождения по больницам, лечение, массажи, санатории. Папа Максуда ушел из семьи, с Женей сидела бабушка. Ольга говорит, он рос «один, как грибочек».
Когда Максуду исполнилось двадцать, Женя расплакался: «Братан, прости, что не могу помочь».
— Он брата любит, а на меня обижен, — с болью говорит Ольга. — Я и сама винила себя: родила же нормально первого, могла и второго!
Чтобы сводить концы с концами, Ольга работала кладовщицей в общежитии, подрабатывала в магазине — мыла полы. Студенты ее любили, приходили за советом, делились переживаниями, рассказывали о проблемах, ценили, что Ольга относится к ним с уважением. В общежитии она проработала почти тридцать лет, уволилась после смерти мамы — некому стало помогать с сыном. По студентам очень скучала.
Максуд окончил коррекционную школу — учителя приходили к ним домой — и в восемнадцать лет получил бессрочную инвалидность. Ольга все это время рядом, они даже спят в одной комнате: ей важно услышать, если сын ночью захочет в туалет.
Несмотря на тяжелое состояние Максуда, несколько лет назад Ольга забрала к себе родную сестру с онкологическим диагнозом.
— У них дома был кромешный ад. Муж и зять пили, дочь не работала и кидалась на нее. Они ей все нервы вымотали и угробили ее.
Пять лет назад сестры не стало. Спустя несколько дней после похорон у Ольги развилась астма. Помощь понадобилась уже и ей. И помощь пришла — в 2019 году — от фонда «Живи, малыш». Как будто ангелы подбросили брошюру измотанной женщине, которая столько лет пыталась со всем справляться сама.
Няня Надя
Чтобы Максуду куда-то добраться, нужно социальное такси. По словам Ольги, для государственного нужно было собрать кипу справок, но, когда пришло время ехать, оказалось, что в системе произошла ошибка и Максуда в программу не включили. Пришлось оформляться заново.
— Это было похоже на издевательство. Возить нас могли только в медицинские учреждения, всего тридцать поездок в год, не больше, чтобы дозвониться до них, нужно час сидеть на телефоне без гарантии, а звонить — за пять рабочих дней до поездки. Если случится непредвиденное и ехать нужно срочно, неясно, что делать.
Поэтому Ольгу удивило, что документы на социальное такси от «Живи, малыш» приняли так быстро.
— Для нас очень важно, что сейчас можно просто заказать машину и поехать с таким комфортом! Каждый месяц нас возят к врачам, девушки из фонда сами звонят, спрашивают, не нужна ли машина, предлагают куда-то съездить и отдохнуть — в музей, в зоопарк, в театры! Эти люди живут нашими проблемами.
Но если такси государственное хотя бы существует, то няню от государства ждать бессмысленно. А фонд «Живи, малыш» нашел Максуду няню, и это стало для Ольги спасением.
— Няня Надя у нас замечательная! — улыбается Ольга. — Приходит к нам домой, я их оставляю, она с Максудом занимается, играет, читает ему книжки, делает массаж, кормит, меняет памперсы. Я в это время могу поехать в город. Недавно у меня резко заболел зуб, и благодаря Наде я смогла обратиться к стоматологу.
Они вместе ездят на массаж: сначала специалист работает с молодым человеком, потом — с самой Ольгой, все это время с Максудом сидит Надя. Раньше Максуда приходилось оставлять одного, и это было опасно: однажды он чуть не выпал из инвалидной коляски.
— За три года фонд «Живи, малыш» сделал для нас столько добра, — говорит Ольга. — За двадцать шесть лет нам никто так не помогал! До этого я привыкла, что всего нужно добиваться с боем.
Передышку Ольга использует как возможность помочь соседям: время от времени сидит с их детьми, выгуливает собак. Говорит:
— Я никогда не падала духом, всегда была пробивная. Пореву — и вперед.
Мы прощаемся, и еще три следующих дня Ольга отправляет мне небольшие сообщения-воспоминания: вот от фонда приходит специалист и занимается с Максудом ЛФК, а вот их свозили в аквапарк… Или вот сотрудники «Живи, малыш» привозят средства ухода и гигиены.
* * *
Проект «Социальная передышка» фонда «Живи, малыш» — это бесплатная служба нянь-ассистентов, которые приходят к детям и молодым людям с инвалидностью в Екатеринбурге. Часто для родителей это единственная возможность немного выдохнуть и посвятить время себе, пока их ребенок под присмотром. Пожалуйста, подпишитесь на пожертвование в пользу фонда! Важна даже совсем маленькая сумма — ведь именно из них складывается настоящая большая помощь.
Спасибо вам!
Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов