Мама Мелании Ксения плачет, вспоминая, как врачи в роддоме доставали из нее ребенка щипцами. Улыбаться начинает, только когда показывает разноцветных вязаных сов, которых дарили Мелании и ее сестре Марии. У Мелании была розовая сова, а у Марии оранжевая.
Ксении двадцать восемь лет, Кириллу скоро тридцать пять. Они знакомы уже двенадцать лет, женаты шесть. Мелания, их первый ребенок, появилась на свет в краснодарском роддоме № 5 в апреле 2017 года. У нее были густые темные волосы и вес четыре килограмма.
Мелания умерла 25 марта 2022 года, ей было почти пять лет.
Роды
Шла 42-я неделя, когда Ксении стимулировали роды. В истории беременности указали, что плод крупный, но делать кесарево врачи не предлагали. С роженицей постоянно находилась только девушка-интерн. Схватки — каждые пять минут — были с рвотой и тряской. Врачи отвечали, что такое случается.
Всю ночь Ксении не разрешали ходить в туалет. Утром у нее кружилась голова. В конце концов ей велели идти на кресло. «Вот тут-то все и началось», — вспоминает Ксения. Ей заломили ноги и «стали выдавливать плод втроем». «Я говорю [медикам]: я уже не могу, — Ксения плачет. — [Но они] всякие гадости говорили, выдавливали… Написали [в документах], что [проводилась] вакуумная экстракция плода, но я видела, что они щипцы достали. Вытаскивали щипцами Меланию и попутно давили мне на ребра».
Когда девочку положили на грудь маме, она не издавала никаких звуков. «Была цвета вот такого, темного, — Ксения показывает на фиолетовый цветок на столе рядом с большой фотографией Мелании в рамке. — Я говорю: почему ребенок не плачет? Молчат».
Малышка была в тяжелом состоянии. Каждые три часа Ксения ходила в реанимацию, но о том, что не так с ребенком, ей никто не сказал.
В большую комнату, где мы сидим за накрытым к чаю столом, входит кудрявая девочка. Это Мария, младшая сестра Мелании. Кирилл сажает дочку на колени. Марии три года. Ксения и Кирилл решились на второго ребенка, когда нейрохирург в одной из больниц сказал им на консультации, что Мелания никогда не поправится, что большая часть ее мозга погибла из-за острой гипоксии — нехватки кислорода. Но, рассказывая об этом, Кирилл все время возвращается к самому началу — как родители пытались узнать, что случилось с их девочкой, и никто не отвечал им прямо, — как будто есть шанс вернуться в прошлое и что-то исправить. Но что?
Почти обычная жизнь
Он бегал по роддому, пытаясь поймать врачей, принимавших роды. Один из них, Перов, сказал что-то про двойное обвитие пуповиной и добавил: «Такое бывает». «[Рассказал], что у него брат такой же, с гидроцефалией, и он живет почти обычной жизнью, читает и разговаривает», — говорит Кирилл.
Нагибовы рассказывают, что в трехсотстраничной истории беременности и родов, которую они долго не могли получить (их гоняли туда-сюда по больнице), были ошибки и неточности. Например, по этим документам у Нагибовых якобы родились два ребенка: в 7:05 мальчик, в 7:10 девочка. Позже сотрудники больницы объяснили это опечаткой. Непонятно, откуда у Ксении появилась — по документам — почечная недостаточность.
Врачи избегали разговоров с родителями Мелании. Когда малышке исполнился месяц, ей сделали первую КТ головного мозга и собрали консилиум. «Я еще тогда не принимала все это. Тяжело, когда слышишь “тотальное поражение головного мозга”», — Ксения плачет взахлеб.
Все четыре месяца, которые Ксения провела в одной палате с дочкой, приходила врач и говорила при каждом обходе: «Мелания умрет у вас в кровати. Максимум проживет до двух лет».
Несмотря на такие предсказания, когда в четыре месяца Меланию выписали домой, это было счастье для родителей. Несмотря на то что их малышка не могла ни есть самостоятельно, ни развиваться, ни играть, как все обычные дети. Несмотря на то что она родилась живой, но почти не жила.
Они все были вместе и могли начать жить «почти обычной жизнью».
Но это продлилось недолго.
Надежда и «Вера»
Ксения и Кирилл хотели услышать, что все будет хорошо, «что Милашка будет видеть, слышать, скажет “мама” и “папа”». Нейрохирург в детской краевой больнице, изучивший КТ Мелании, сказал, что ей не помогут нигде, даже лучшие врачи за границей.
«Я не имею права вам давать надежду. Если я скажу “да, будет лучше” — это нечестно по отношению к вам», — опустил голову доктор.
Милашка внезапно заболела во время второй беременности Ксении. У девочки поднялась температура, она задыхалась; ее госпитализировали и подключили к аппарату ИВЛ. После реанимации поставили трахеостому, она была на кислородном концентраторе и дышать сама уже не могла.
«Из детской городской нас выкуривали: “давайте домой”, “стены лечат” и тому подобное, — объясняют Нагибовы. — Мы говорим: у нас нет оборудования. Нас обижали, говорили “вы не хотите забирать [ребенка]”, “ходите сюда как в ресторан”»…
Во время пандемии коронавируса Меланию перевели в детскую краевую больницу. Выяснилось, что, по словам Ксении, из-за неправильной настройки ИВЛ в детской городской больнице у девочки развился тотальный пневмофиброз левого легкого: все ткани, что умели дышать, переродились в один большой рубец. Врачи в детской краевой обещали стабилизировать малышку, но велели думать, как получить такое же оборудование для домашнего ухода. Просить его в поликлинике было бесполезно. И тогда знакомые посоветовали обратиться в фонд «Вера».
Мелания дома
С 2014 года у фонда «Вера» действует проект помощи семьям с неизлечимо больными детьми в российских регионах. Этим семьям фонд оказывает материальную, юридическую, психологическую и консультационную поддержку.
Нагибовым в течение месяца фонд прислал все необходимое, чтобы Мелания могла жить дома: кислородный концентратор, портативный аспиратор, монитор пациента, специальное питание и средства гигиены. А позже — кресло для купания и портативный концентратор, чтобы Меланию можно было брать на прогулки.
«Врачи из поликлиники приехали проверить, посмотрели и сказали: “Так у вас все есть, чего же вы от нас хотите?”»
30 июля 2020 года трехлетнюю Меланию выписали домой, где ее уже ждала сестра Мария. Любимым занятием Маши была помощь маме, когда она по утрам и вечерам меняла салфетки для трахеостомы и протирала все тело Милашки специальной очищающей пенкой. Мария тащила себе стульчик, взбиралась на него и «помогала».
Мелания провела с родными больше года. Они любили вместе ездить в маленькие путешествия к родственникам — благодаря новому оборудованию такие поездки стали возможны. В деревне у прабабушки родители ловили рыбу, а девочки проводили время на свежем воздухе.
Все пять лет жизни Мелания не плакала, не улыбалась и не могла начать говорить. Малышка только стонала, когда ей было больно, и лежала спокойно, если чувствовала себя лучше.
И все равно семья была счастлива — дома, все вместе.
«Милашка молодец. Она самая сильная из нас, — говорит Кирилл. — Когда Ксения становилась на учет в консультацию с младшей [третьей дочерью, которой сейчас беременна], там думали, что Милашки уже нет и поэтому мы решились на третьего. А мы отвечали, что Мелания дома».
25 марта 2022 года у девочки резко пошла кровь изо рта. Скорую ждали долго, было много вопросов от приехавших медиков, но в конце концов ребенка отвезли в больницу. Там через некоторое время родителей позвали в коридор.
— Когда врачи сказали: «Примите наши соболезнования, мы сделали все, что могли», в голове сразу мысль: ну тяжелое состояние, но зачем так говорить? — Кирилл не сразу понял, что дочь умерла.
— Ты понимаешь — и не хочешь понимать, — добавляет Ксения и снова плачет.
***
Мария постоянно спрашивает про старшую сестру. Когда видит любую скорую в городе, всегда говорит, что скорая едет к Милашке.
«Я никогда не думала, что так тяжело будет расстаться», — говорит Ксения. Она держит в руках розовую сову.
Сегодня оборудование, которое поддерживало жизнь Мелании, продолжает помогать другим неизлечимо больным детям. Но нужна еще и ваша помощь. Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в пользу фонда «Вера», чтобы фонд мог продолжать работу, а малыши, которым выпала такая судьба, могли жить в семьях, быть вместе с родными до конца.
Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов