Планируя поездку в Москву с 11-летней дочерью, я составляла список мест, которые нам было бы интересно и важно посетить вместе. Театры, Третьяковка, книжные магазины, библиотеки, уютные кофейни. В моем списке была также экскурсия в Детский хоспис «Дом с маяком».
«Ты с ума сошла? Зачем вести туда ребенка?» — воскликнула приятельница.
Это был одновременно и очень простой, и сложный вопрос.
Во-первых, я хочу, чтобы мои дети знали, что такое достойный уход, паллиатив, жизнь без боли, внимательное отношение к неизлечимым больным. Что уровень этого ухода и отношения к таким людям — и есть показатель цивилизованности общества. Душевную мышцу нужно качать регулярно. Недостаточно просто иметь в анамнезе страны великих писателей. Гуманизм и просвещенность (а также ценности и скрепы) выражаются в отношении к тем, кому особенно нужна помощь. А вовсе не в балете, покорении космоса или фигурном катании. Не в красочных салютах на полчаса, не в деньгах, потраченных на освещение мегаполисов. А в отношении к тем, кому плохо, кто неизлечимо болен, стар, немощен или чем-то обделен.
Во-вторых, я бы хотела, чтобы мои дети увидели лучший пример в стране. И отложили его в своей голове как уровень, к которому следует стремиться.
В-третьих, как журналисту — такая экскурсия была мне интересна, как матери — очень важна.
Я даже опросила нескольких знакомых: повели бы они своих детей туда? пошли бы сами? пригласили бы друзей?
Получила вот такие ответы.
Студентка, 18 лет: «Большинству подростков это, скорее всего, неинтересно, они свою-то жизнь не понимают, не то что жизнь других. А вот некоторым инициативным людям, возможно, да… Сама я бы пошла. Нельзя на такое закрывать глаза. И я бы обязательно поделилась впечатлениями в соцсетях. Рассказала бы об этом из чувства долга и социальной ответственности и, скорее всего, пару девочек с собой бы позвала… И маму».
Маркетолог, много лет работающий в благотворительной сфере: «Конечно, повела бы своих детей, куда я — туда и дети! Но заранее рассказала бы им о паллиативе и о том, что дети бывают разные, с разными особенностями. Объяснила бы про благотворительность как образ жизни. Друзей бы звать не стала, но рассказала бы об экскурсии в соцсетях».
Мама троих детей: «На экскурсию? В хоспис? Как-то странно звучит… Ну если не по палатам, то, наверное, можно…»
Родители в классном чате: «Детский хоспис — это не то место, куда можно идти на экскурсию, тем более с детьми. Особенно сейчас, когда у всех повышена тревожность. Если очень хочется рассказать — можно показать репортаж. Не экскурсионное это место».
Некоторые написали категорично: «Хватит засорять чат!»
Дом, где исполняют мечты
Перед походом я коротко и спокойно объяснила дочери, зачем нужны хосписы.
Есть дети с неизлечимыми заболеваниями (и они живут долго), есть те, кто умирает от тяжелой болезни быстро. В хосписе им помогают — чтобы было не больно, по возможности не страшно, подбирают обезболивание, помогают с необходимым оборудованием и расходными материалами (что довольно сложно и очень дорого), проводят мероприятия и праздники, помогают родителям, братьям и сестрам психологической и юридической поддержкой, устраивают лагеря. И исполняют мечты.
Объясняют родителям, как можно забрать такого ребенка из реанимации домой, чтобы он жил в семье, а не лежал, привязанный к кровати и утыканный трубками, в палате, где над тобой только белый больничный потолок. Чтобы рядом были мама с папой, братья и сестры, любимые кошка или собака, свои игрушки, одежда, чтобы можно было выйти на улицу, в кафе, в бассейн, поехать в лагерь.
На подходе мы увидели яркое здание и чистый двор. Соседняя школа пожелала отгородиться от «Дома с маяком» большим серым забором — наверное, им было страшно. Но хоспис выглядел гораздо ярче любой школы или детского сада. Надеюсь, однажды руководители этой школы поймут, что эмпатия гораздо важнее, чем непроглядный забор, а сострадание, равные возможности, принятие, помощь и поддержка сделают их детей гораздо лучше, милосерднее и человечнее.
PR-директор Детского хосписа Александра Джорджевич провела нас по всем этажам. Пятнадцать палат стационара расположены на первом и втором этаже. Из палаты первого этажа ребенок спокойно может выехать на коляске сразу во двор.
Широкие коридоры, на стенах — фотографии и рисунки детей, поделки на подоконниках — все говорило о радости, а не о страхе. Я довольно много видела детских учреждений в разных городах нашей страны. «Дом с маяком» выглядел по-особенному.
Здесь не пахло больничной едой или несвежим бельем. Не ходили грустные, испуганные, заплаканные мамы или унылые и замкнутые в себе медработники. С нами здоровались бодрые, улыбчивые и модно одетые сотрудники. В коридоре мы встретили родителей с детьми (все также здоровались друг с другом), никто не плакал, не стонал — хотя я уверена: такое, конечно же, может в стационаре происходить. Ощущение больницы было минимальным и возникало, только когда взгляд упирался в специальную медицинскую кровать или коляску.
На стене большое яркое расписание. Каждый день оно новое (кроме одного постоянного пункта — приветствия). Концерты, встречи, мастер-классы.
Вот комната отдыха для молодых взрослых от 18 до 30 лет, вход совсем взрослым (родителям и врачам) сюда запрещен, это приватная зона повзрослевших пациентов. Фонд «Дом с маяком» поддерживает в том числе и отдельный хоспис для молодых взрослых (или хоспис 18+). Его организовали, когда подопечные хосписа подросли и стало понятно, что это все те же дети и им нужен тот же уход. Одновременно появилась потребность помогать другим подросшим ребятам, которых после 18 лет снимали с попечения детские медучреждения.
Рядом детские комнаты для игр и отдыха. В одной из них мы увидели большой матрас, наполненный водой. К нему подключен музыкальный центр. Дети с потерей слуха могут услышать вибрации музыки и почувствовать ее.
Везде очень много игрушек и настольных игр. Много света и цвета. Видно, что это обычная ежедневная жизнь, созданная для детей, а не для редких приездов чиновников Минздрава или спонсоров.
А вот бассейн: небольшой, уютный, очень яркий, со множеством кругов, мячей и игрушек, в котором дети могут плавать даже со специальным оборудованием. Для некоторых это единственный шанс почувствовать свободу движения. Когда ребенок постоянно испытывает боль, только вода помогает расслабиться и почувствовать свое тело.
Для исполнения мечты в хосписе действует специальная программа «Мечты сбываются». Например, ты еще вчера лежал в реанимации и видел только кусочек неба в окне, а сегодня можешь поплавать с дельфином.
Или ты зависал над клипами любимого певца, а завтра он придет к тебе в гости.
Или ты никогда не летал на вертолете, не был на море, не красил волосы, не видел диких животных. Сотрудники и волонтеры хосписа исполняют эти мечты.
Ориентир на маяк
Основная тематика «Дома с маяком» в дизайне — морская. Поэтому рыбы, волны, маяки, ракушки — везде. В самом центре двора стоит большой маяк.
Ограда (та самая, с соседней школой) со стороны хосписа оформлена в виде голубых волн, на которые прикреплены кораблики — в память об ушедших детях. В прошлом году под опекой хосписа умерли 153 ребенка. Без боли, рядом с семьей, под присмотром врача, в покое и без страха…
Пост дежурной медсестры оформлен в виде большого корабля, не сразу и поймешь, что это пост, а не игровой центр.
В коридорах — красивые, почти в человеческий рост аквариумы с рыбами, их подарил папа одной из девочек.
Недавно в хосписе оборудовали отдельную комнату для прощаний. Я попросила показать ее мне (ребенка туда не повела).
— Хотите посмотреть? — спросила Александра.
— Конечно! Любой, кто хоронил близкого в нашей стране, кто забирал тело из морга или больницы, знает, как зачастую бесчеловечно устроена процедура прощания. Как бездушно отдают тело родственникам, как мгновенно еще секунду назад живой человек теряет как бы свою ценность и становится телом для транспортировки. Организовать процедуру прощания с вниманием, достоинством и в спокойной атмосфере для близких бесконечно важно…
Комната оказалась очень уютной, выдержанной в спокойных, приглушенных тонах, тихая, со всем необходимым: кровать, окно, кресло, фоторамки на стенах (свои семейные фотографии по желанию будут в них вставлять родители подопечных детей), на потолке — ажурные светильники в форме облаков.
На момент нашей экскурсии этой комнатой еще никто не воспользовался, но она была полностью готова.
Когда моим детям делали прививки в испанской поликлинике, врач (полагаю, действовавший по стандартному протоколу) автоматически спрятал руку со шприцем за спиной, дружелюбно подошел и быстро сделал укол.
Никто не успел испугаться, никто не заплакал — рядовая процедура, сделанная с уважением к детским чувствам, к страху, к неизвестности.
Весь «Дом с маяком» сделан как та прививка. С глубоким понимаем, что болезнь — это страшно, больно и в случае паллиативного диагноза неизлечимо. И именно поэтому он такой яркий, наполненный жизнью и безграничным уважением к чувствам детей и семей.
Здесь неважно, сколько времени впереди, важно — как проходит сегодняшний день.
Увидеть и помочь
На третьем, административном этаже мы с Александрой присели поговорить.
Мимо пронеслись две яркие девушки, отвечающие за волонтеров. Все масштабные волонтерские программы тут курируют всего три человека.
Ежегодно хоспис помогает более чем 1,1 тысячи семей. Сейчас на попечении хосписа находится около 800 детей, проживающих в Москве и Московской области (регистрация, гражданство или прописка значения не имеют).
В стационар хосписа могут попасть также дети, выписывающиеся из московских больниц в регионы. Для пациентов все услуги бесплатные.
— Приводят ли на экскурсии детей? — спрашиваю.
— Да, как правило, лет с десяти, иногда дети приходят целыми группами, — рассказывает Александра. — Например, у нас недавно была группа из школы Монтессори, они собрали пожертвования и хотели передать их лично, а заодно побывать на экскурсии. И они буквально смогли увидеть, куда пойдет их помощь. Мы рассказываем, как можно помочь и как помощь работает. Препараты, коляски, оборудование, вертикализаторы, откашливатели, занятия, праздники, юридическая и психологическая поддержка.
Так формируется правильное отношение к пожертвованиям для хосписа. Если взрослым и детям все объяснить — они будут относиться к этому совершенно спокойно. Они не будут говорить: зачем помогать, они же все равно умрут.
Да, они умрут, но есть большая разница — как именно это произойдет.
— В комментариях к постам в соцсетях о новых датах экскурсий люди иногда пишут: «Зачем вы показываете детей как в цирке?» Но мы не показываем детей, не водим экскурсии по палатам. И никого не заставляем в них участвовать, — продолжает Александра. — Экскурсия проходит по зданию, мы рассказываем историю хосписа и для чего он нужен. Группы небольшие. Экскурсии предварительно согласованы с руководством стационара. Многие, кто побывал на экскурсии, потом возвращаются как благотворители или волонтеры.
В хосписе действует большая волонтерская программа. Человек может выбрать форму участия и частоту, он проходит обучение, собеседования. Можно быть автоволонтером, художником, гримером, музыкантом, няней, аниматором, репетитором.
Получила ли я то, что хотела, и поняла ли что-то моя дочь?
Да. Я своими глазами увидела, как это работает. А мой ребенок спокойно и без страха узнал о таком учреждении, как детский хоспис, и о такой форме помощи неизлечимым детям. Это ее не травмировало и уже никогда не травмирует в будущем, потому что помогать людям жить и умирать достойно и без боли — это не травма, это душевный порыв, который делает нас всех только лучше, добрее и милосерднее. Это знание и участие, которое помогает обществу быть здоровым, цивилизованным и гуманным.
Экскурсия в хоспис рассеивает страхи, несет огромный просветительский заряд и рассказывает про жизнь людей, которые живут рядом с нами, но мы их, возможно, практически не видим.
P. S. Пока готовился этот текст, наша жизнь катастрофически изменилась, и больше всего пострадала благотворительная сфера. Пожалуйста, поддержите Детский хоспис «Дом с маяком» любым посильным пожертвованием! Пусть свет маяка не иссякнет. Пусть помощь и поддержка всегда будут у тех, кому они нужны.