Дом без лифта
«Мы сегодня такие, задумчивые. Мы такие, что-то пожуем, подумаем. Такие мы девочки».
Аня сидит на диване. Ее тело со всех сторон подпирают большие подушки, чтобы оно не сползало вбок, держалось. Анина голова болтается, как у младенца. Иногда она вдруг запрокидывает ее назад и смотрит в потолок. Иногда голова падает носом вниз — сама.
Анина мама сидит перед ней с ложкой в руках. Ловит момент.
«Нуся, Нуся! Глотай, потом смейся! Ой, Нусинда! Нуська, сейчас подавишься!»
Наконец протертая еда у Ани во рту. Аня широко открывает и закрывает рот, но глотать не пытается. Запрокидывает голову. Выгибает спину. Дергает руками. Еда комком лежит во рту.
«Сегодня такое настроение, спали плохо, встали поздно! Я утром встала рано, смотрю: не спит. И такая сонная — и уснуть не может! Я к ней ложусь, ее обнимаю. Мы вот так укроемся, вот так — раз! — и она сразу засыпает».
Анина мама невысокая, очень худая и хрупкая. Она двигается легко, неслышно.
Аня двигается мучительно, рывками. Анино тело сведено спастикой. Спастика — это сбой, реакция тела на то, что в первые двенадцать месяцев жизни мозг не научился им управлять. Мышцы, которыми человек не пользуется, постепенно слабеют, атрофируются. Чтобы хоть как-то их почувствовать, мозг сокращает мышцы до предела, до болевого спазма. И сам загоняет себя в ловушку: одной и той же мышце он одновременно командует сжаться, чтобы получить над ней контроль, и расслабиться, чтобы получить движение. «Лишние» команды создают постоянное напряжение в мышцах, которое и называется спастикой. Спастика блокирует расслабление, а значит, любые движения. Людям со спастикой тяжело не только ходить, ходить — это роскошь. Тяжело говорить, улыбаться, сжимать зубы, глотать, дышать. Даже дыхание сквозь напряжение всех мышц — это нагрузка, сравнимая с тренировкой в спортивном зале.
Аня снова запрокидывает голову. Напряженная гортань выступает из ее шеи так, что видно каждый хрящик. Аня десять минут собирается с силами для глотка. Сглатывает. Давится.
«Как же нам… с полным ртом не очень, конечно. Галина вот приходила, по кормлению специалист, все рассказала. Мы долго не понимали, что с Аней происходит. У нее всегда так было: не очень хорошо глотала, давилась и мокроты много. А сейчас вот выяснилось, что это дефлагия называется. Пища попадает в легкие, и поэтому мокрота скапливается. Но я этого не знала. Это было не особо критично раньше. А когда я Аню забрала, я попыталась понять, почему у нее так. И вот сейчас врач приходил, посмотрел. Что сказал? Что надо наблюдать. И если Аня начинает смеяться, то надо прекращать кормить. Но она, бывает, рассмеется, а потом ничего, нормально. Только молоко, нам сказали, опасно. Молоко, если попадает в легкие, тяжело выводится. А мы же любим молоко!»
Но сама мама молоко не любит, покупает его для Ани. А что любит есть Аня, никто на самом деле не знает. Мама говорит: «Аня любит, когда вкусно».
Вкусовые рецепторы — тонкая настройка, они развиваются с возрастом, вместе с движением и речью. Дети любят еду послаще или посоленей, а от сложносочиненного вкуса шпината морщатся: горький! Люди с сильной спастикой хвалят еду из «Макдоналдса»: предельная доза усилителей вкуса — шанс почувствовать во рту хоть что-то новенькое. Не знаю, на что похожи для Ани на вкус пюре или овощи. Слышала от других: на вату, на опилки, ни на что особо.
«Но Аня сейчас спокойна к еде. Вот когда она в интернате была — там да. Там видно было, что к еде у нее было такое… Не совсем уравновешенное отношение. Она немножко голодала. Когда я приходила к ней… Я же к ней ездила, я приносила ей домашнюю еду, я готовила и полдник, и ужин — она с жадностью всегда ела. Сумки открываешь — она смотрит. Вот дома мы не так. Дома она абсолютно спокойна. Нуська, тебя как будто вообще можно не кормить!»
Сейчас Аня весит тридцать килограммов. На ее худом лице видны косточки скул. Когда Аню забирали домой, она весила двадцать четыре килограмма триста граммов. В интернатах Аня прожила двадцать семь лет.
«Вот как ее там кормили? Я много раз говорила: “У Ани много мокроты”. Она не то что есть не хочет, она не может! Я приходила, чистила. Там же кормление — это как? Пяти минут не проходит — пихнули ложкой и пошли. А мы дома, бывает, полчаса едим».
Анино горло забито мокротой. Ее дыхание почти незаметно — плечи не поднимаются вверх от вдоха, воздух не расправляет грудь. Слизь скапливается у Ани в горле, но она не может глубоко вдохнуть и откашляться. Ее грудная клетка стянута спастичными мышцами. Аня кашляет только рефлекторно — когда давится. Каждый день мама засовывает ей руку в рот, глубоко, к самому корню языка, и пытается пальцем подцепить комки слизи и вытащить наружу. Говорит, Аня ей в этом помогает — как-то подталкивает комки поближе, повыше.
Я смотрю на Аню и спрашиваю: «Что тебе нравится дома?»
«У-у-уы-ыу-у-у-у-у-у».
Предполагаю по гласным, что это может быть «гулять».
Мама оборачивается на Анин голос как на шум. Она внимательно ее слушает, ловит признаки недовольства, просьбы или боли, но не ждет, что Аня попытается заговорить. На мой вопрос она отвечает сама: «Нравится, когда мы выходим на балкон! Я видела, что она прям довольная, что мы идем. Она любит подвигаться. Когда несешь, она прям вообще. Я иногда ее покачиваю, как будто она идет, она прям вообще».
Она не удерживается и легко на вдохе поднимается на ноги. Хочет показать, как она теперь Аню качает, когда они идут гулять на балкон. Делает несколько плавных шагов влево и вправо, будто танцуя. Ее ладони укачивают воздух. Аня сидит на диване и смотрит. Чтобы поднять Аню на руки, ее мама должна пойти и надеть на себя твердый корсет, поддерживающий спину, — иначе у нее не хватит сил.
Анины ноги лежат лягушечкой. Стопа упирается в стопу, а коленки вывернуты наружу до предела, они практически касаются дивана. Такая растяжка и выворотность суставов бывают у совсем маленьких детей, балерин и тех, кто никогда не знал осевой нагрузки, — то есть у тех, кто никогда не опирался всем весом на ноги. Никогда не ходил, никогда не стоял.
У них в доме нет лифта. Каждый этаж — два пролета по восемь и девять ступеней — я считала, поднимаясь. Квартира на пятом этаже. Асфальт во дворе вздыбился, порог в подъезд обвалился, из него торчат кривые железки. Две двери в подъезд на тяжелых доводчиках, в одиночку коляску через них не протолкнуть. Год, как Аня и ее мама не выходят из дома, только «до балкончика — на балкончик».
Аня говорит: «А-а-аы-ыв-в-в-в-вы».
Никто ей не отвечает.
«Такие мы девочки»
Я спросила, какой у Ани диагноз.
«Церебральный паралич, ДЦП. Но у вас же какой-то другой?»
Мне показалось, она спросила с надеждой.
«И у меня ДЦП».
Я родилась в 1989 году, Аня — в 1992-м. Мы почти ровесницы.
Я тоже надеялась, что у нас разные диагнозы.
У меня в руке iPhone и пакет с абрикосами, а у Ани — голая пластиковая кукла. Я бы хотела надеяться, что Аня этого не понимает. Но люди с ДЦП только двигаются с трудом, а думают как все.
Я могла бы быть на Анином месте, а Аня — на моем. Наше заболевание прогрессирует от неподвижности. Если человека уложить в кровать и не шевелить, как делают в интернатах, спастика в его теле будет усиливаться. Так что у детей, от которых отказываются родители, шансов почти нет. У них не будет развития движения, не появится речь. Со временем им будет сложнее тужиться и глотать. Иногда спастика блокирует мышцы глаз — и взгляд не фокусируется. Некоторые дети с ДЦП числятся как невидящие, хотя зрение у них не пострадало, просто оно не настроенное. Как у новорожденных.
Хорошие реабилитологи могут настроить зрение. Еще могут поставить на ноги — или хотя бы научить сидеть самостоятельно и подобрать инвалидное кресло, чтобы пойти в школу, в институт. На работу. Даже самая плохая реабилитация, даже советская гимнастика и ползание по полу в квартире лучше, чем ничего.
Моя мама занималась со мной трижды в день с полутора лет. До трех лет я плакала. В четыре года научилась ходить, и мы начали заниматься два раза в день.
Аня лежала в кровати в интернате. Раз в неделю, в два часа дня, Анина мама приезжала ее навестить. Она брала с собой еду, сажала дочь в коляску и уходила с ней гулять в яблоневые сады. В восемь вечера Анина мама привозила дочь в палату, меняла ей постельное белье, оставляла творожки на вечер и уезжала домой.
«Мы с Аней всю жизнь жили не вместе. Я ее отдала, когда ей было полгода, и с тех пор мы “по тюрьмам, по ссылкам”. Сначала я в дом малютки ездила четыре года, потом мы переехали в детский дом, я туда ездила шестнадцать лет, а оттуда мы уже в интернат. Когда Ане поставили неизлечимый диагноз, мне врач сказал, что надо “оформлять ребенка”, ребенок болен. Я решила, что определю ее в учреждение, за ней там будут следить. У нее будет специализированная помощь, а я буду просто рядом. Но в доме малютки мне сказали, что не примут нас, если я не напишу отказ от ребенка. Мне это было странно. Но 1992 год. Я была совсем другая, я вопросов не задавала. Если бы я тогда была сегодняшняя, было бы все по-другому».
«По тюрьмам и ссылкам»
«Я написала отказ. Мне сказали, что никаких прав на Аню я не имею. Я ухаживаю за ней, мы вместе — и все. А в 2004 году, когда Ане было двенадцать лет, ввели закон, что за пребывание в интернате нужно платить из государственных пенсий. И тут оказалось, что я законный представитель Ани, а отказ, который я написала тогда, никакой законной силы не имеет. Меня пригласил юрист детского дома, чтобы я от лица Ани заключила с ними договор на обслуживание. И я тогда поняла, что это все было… ну я не знаю, что это было. Обман, не обман?»
Специализированной помощи у Ани не было. Зато мама — по документам — была, так что девочку даже удочерить никто не мог. Анина мама смотрит на меня, будто ждет, что я вот-вот ей возражу. Скажу, что так все делали, что так нужно было сделать.
«Я тогда в своей жизни столкнулась с этим в первый раз. Все мы жили в советское время, а в советское время все было по-другому. Мы не задумывались. Это сейчас я все проверяю, а раньше было полное доверие к системе. Ты доверял врачам, ты доверял всему, абсолютно не беспокоился, что тебя кто-то обманет. Все было совсем другое. В советское время система нас не подводила. Мы не читали этикетки на продуктах, мы доверяли».
Аня выглядит лет на пятнадцать. У нее полудетские черты лица и слишком мягкая, необветренная и неистоптанная кожа. На Ане ярко-розовый трикотажный спортивный костюм с цветочками на груди, в руке она по-прежнему держит куклу — держит за ногу, головкой вниз, иногда трясет. Глаза у куклы механические: открываются, закрываются.
«Я не понимала, что мы живем в страшной системе. Для интерната она не человек. А для опеки я человек, который оставил своего ребенка и потерял все права. Я так с ними говорила: “Вот вы наблюдаете за интернатами. Вы что, туда приходите с закрытыми глазами?” А они мне: “Что вы хотите? Что вам не нравится? Ей давали есть, давали лекарства и выгуливали”. Я так возмутилась! Пардон, говорю, но выгуливают вообще-то собак! Ой, говорят, извините. Прогуливали.
А ее не прогуливали, ее положили — и все. Пребывание в интернате — это вечная борьба. По закону я могу приходить к ней в любое время. Но медсестры говорят: до шести. Все комнаты у них были обиты пластиком, а пластик держался на реечках. И в зазоре со стеной — черная плесень. Я сказала: “Либо вы уберете, либо я приду и сама откручу ваши саморезы”. После этого в нашей палате сделали ремонт с обоями под покраску. А остальные палаты так и остались с плесенью.
Или я говорю: “Ребенок мой должен быть одетым. Вот вы ее разбудили, вы ее оденьте, застелите постель, посадите, а то что она лежит под одеялом голая?” Штаны ей недолго надевали. Я прихожу, а Аня без штанишек. И нянечка бежит вперед меня: “Вот, сейчас, у нас просто кончились”. Или я прихожу через главный вход и вижу, как ко второму, в отделение, подорвалась и побежала нянечка. Пока я иду, она, бедная, судорожно надевает ей штаны. Но прошло время, и они перестали штаны надевать — даже при мне. Сказали, что им это неудобно».
Я какое-то время смотрю на Анину маму, прежде чем задать вопрос.
«Почему вы не забрали Аню домой? Вы же видели, что там».
Она вдруг мне улыбается. Мы обе знали, что я спрошу.
Мы обе знали, что я спрошу
«Я в семье, у меня есть мама еще. Сейчас она молодец, поддержала меня, а тогда была не готова. И я все время думала, как я останусь одна с Аней. Я думала: “Ну как я буду?” Они мне все говорили: “Вам здесь плохо — забирайте!” А кто-то сказал, что есть программы социальные, что кто-то сможет подстраховать?»
Бабушка Аню никогда не видела. Они живут в разных городах. Впервые за тридцать лет Аня и мама собираются к ней вдвоем.
«Я все время хотела ее забрать. Какое-то время назад, лет пять-шесть, я подумала: зачем я ее отдала? У меня была навязчивая идея. Мне стало настолько тяжело, что Аня там. Раньше я заботилась о ней, но я думала, я знала, что она должна быть там. Мне же тоже нужно работать и жить! И еще мне говорили, что должна быть специализированная помощь. Но в какой-то момент я осознала, что плохо, что она не дома. Плохо. И мне от этого стало плохо. Хотя мне все говорили, что это неправильно, — а я не могла. Правильно-неправильно — а я не могла. Стало какое-то раздвоение. Мне было тяжело от мысли, что она там».
Я хочу взять Аню за руку.
Тянусь, но останавливаюсь. Подвижный человек, если ему больно или неприятно, отдернет руку или попросит так не делать. Но Аня этого не сможет. Я спрашиваю у мамы, как Аня показывает «да» и «нет». Вопрос для нее как будто звучит неожиданно. «Она кричит, когда недовольна, и улыбается, когда довольна», — говорит ее мама, подумав.
Но у Ани такая сильная спастика, что улыбается она часто непроизвольно. И я решаю держать свои руки при себе.
«Кудри у нее. Нам надо стричься, но первый раз в жизни у нас кудри. Я просила их: “Не надо ее налысо почти стричь. Не надо!” Когда я ее забрала в ноябре, она лысая была».
Она гладит Аню по русым кудрявым волосам.
Они говорят: «Ну и что?»
Я сжимаю и разжимаю руку. Мои пальцы чуть-чуть сопротивляются. По сравнению с Аней я почти здорова. В моих руках и голосе спастики практически нет. В спине, бедрах, коленях, стопах я чувствую ее все время. Я не раз пыталась объяснить здоровым людям, на что похожа спастика. Самое близкое ощущение — судороги в мышцах из-за ледяной воды или от сверхусилия. Представьте, что так и «замкнуло». Сведенные мышцы не расслабились никогда, боль осталась. Если я ухудшаюсь от травмы или простуды, боль задерживается в теле на несколько суток, мешает двигаться и спать. В каждой сумочке и каждом кармане я ношу обезболивающие.
Я стараюсь не думать о том, где Ане больно. Мне кажется, что везде.
«Когда я ее в пандемию забрала, она кричала постоянно. Почти не спала, кричала всю ночь, засыпала только под утро. И так три месяца. Сейчас она перестала кричать. Ручку свою, бывает, покусает. У меня такое впечатление, что она болела. Что-то с ней там происходило, в интернате, но мне не сказали. Не может же человек в таком состоянии быть, это была катастрофа. Я не спала, она не спала. Либо смеялась, либо кричала».
Мама останавливается переложить Ане подушки. Приподнимает ее, крепко обнимает, прежде чем отпустить.
«Когда начался коронавирус, я очень переживала за нее. Я говорила: “У вас персонала много, пятнадцать человек в отделении, они приходят и уходят, тревожно”. И плюс ко всему: ну как вот она будет без прогулок, без общения? Они говорят: “Ну и что?” А я увидела, что другие родители забирают, что волонтеры и фонды под опеку забирают, связалась с юристом, написала заявление правильно, со ссылками на закон, и через три недели они мне сказали: “Ну забирайте”».
Я вспоминаю ежедневные сводки о заболевших и погибших от вируса в первый год пандемии. Каждый день по всем каналам транслировали пугающую статистику. Говорили: берегите себя, оставайтесь дома, бойтесь скопления народа в автобусах и аптеках, не встречайтесь с родственниками, игнорируйте лифт. А в интернатах люди живут и по двадцать человек в комнате, но никакой достоверной статистики о смертности от COVID-19 в психоневрологических интернатах до сих пор нет.
«Я ее часто домой забирала, по заявлению, на гостевой режим, а тут из-за пандемии мы три месяца не виделись. Она была в маске, когда ее в приемный карантин вывезли. Я особо не посмотрела, только думала: “Увиделись наконец”. А дома я ее раздела… Не знаю, что с ней делали, что там у них происходило, но я ее такой никогда не видела. Она была жутко худая, кожа-кости. Видно было, что ее очень долго не мыли, желтая корка на голове. Ноги вообще! Я когда носочки сняла, увидела, я не знаю, как пергамент какой-то на пальцах. Ужасно, это было ужасно. И в туалет Аня, видимо, не ходила очень долго. Бедняга. Мы приехали домой, и она начала кричать. Кричит-кричит, и я понимаю, что это она в туалет сходить хочет и не может. Я делала ей клизмы, часа полтора мы провозились, и у нее там были камни, сплошные камни, в огромном количестве. Для меня это был шок. За два с половиной месяца дома она так и не смогла в туалет сама сходить. Что мы только не делали! Сухофрукты, фрукты каждый день кушали, кефиры всякие-разные, дюфалаки, но все равно. Но когда я ее обратно им в тот раз отдавала…»
Я вздрагиваю на ее «обратно».
«…я не стала конфликтовать».
«Почему?»
«Мне ведь ее потом забирать у них. Я ее временно отвозила, мне надо было еще к маме съездить, а Аню оставить было не с кем. Я им мягко тогда сказала, что все доказательства их с Аней обращения у меня есть, фотографии есть и видео. И когда я второй раз ее забирала, уже было получше».
Она уходит на кухню, уносит еду. Немного шумит водой, убирает тарелки. Я смотрю на Аню, которую раз за разом возвращали в систему, фиксируя на видео ее каловые камни, слезшую кожу, крики, искусанные руки. Аня смотрит на дверной проем. Она ждет, когда мама вернется.
«Когда у Ани начались проблемы с глотанием, я хотела, чтобы ей оказали помощь. Я думала, к нам на дом из интерната приедут врачи и научные работники, чтобы что-то совместное решить. А они приехали с одной-единственной целью: заставить меня вернуть Аню в интернат. Юриста с собой привезли. Хотя, если разобраться, они опекунские обязанности не исполняют, они поставщики услуг. Они забирают Анины деньги, семьдесят пять процентов ее пенсии. Ну и еще, насколько я понимаю, им государство за нее доплачивает, потому что они составляют “акты оказания услуг”. Я увидела эти акты случайно, в бухгалтерии. Прямо такая табличка: столько-то раз одели, столько-то раз покормили, столько-то раз проконтролировали здоровье — и сумма. Естественно, эта сумма больше, чем пенсия. В один месяц на сорок с лишним тысяч Ане оказали услуг. А когда мы не у них, вся пенсия остается Ане, на ее счетах оседает. Интернат ничего не получает».
С Аниных счетов пенсию снять невозможно. Сама Аня недееспособна и по закону распоряжаться деньгами не может. Вместо нее ими распоряжается опека. Опека выдает Ане с мамой раз в месяц прожиточный минимум, двенадцать тысяч рублей. Все остальные расходы опека рассматривает и одобряет в индивидуальном порядке. Анина мама пишет заявления, что Ане нужен аспиратор, чтобы откачивать из горла мокроту, медицинские обследования, инвалидная коляска. Опека эти заявления принимает, но решения по ним пока нет. Пенсия будет копиться на Аниных счетах до самой Аниной смерти, а после вернется обратно в государственную казну.
«Когда они пытались заставить нас вернуться, они сказали, что я незаконно удерживаю Аню и что они обратятся в полицию. Я им дверь не открыла. Я написала в опеку заявление, что интернат недобросовестно выполняет обязанности. Я официально заявила, что в интернате в пандемию Ане угрожает опасность, а я могу ее обезопасить до разрешения этой ситуации. Я уже решила тогда — даже раньше, — что я Аню насовсем заберу. 28 июня я официально стала ее опекуном.
И теперь Аня все время рядом. Я смотрю, хожу-хожу, думаю: Аня дома. Вы представляете, что такое, когда твой ребенок находится не с тобой? Ты же не живешь, это же не жизнь. Ну как, живешь, но это просто очень тяжело. Ты живешь и все время думаешь: как там Аня? Ешь и думаешь: Аня, ест ли она? Ей там плохо? Настрадались мы, да, Нюська? А теперь мы рады. Сейчас мы еще обследуемся, все узнаем про себя. Впервые за тридцать лет нас посмотрят, скажут, где болит».
Я невольно думаю в ответ, что если бы Анину маму сейчас обездвижили, отняли речь, вкус, добавили боль, страх, что вернут обратно, в любой момент сделают больно, запоры, кошмары, то это было бы так тяжело, как она не может себе представить. Как и я не представляю сейчас, что значит жить без своего ребенка. Я верю, что ей было невыносимо, вижу, что сейчас стало легче, но Анина жизнь представляется мне яснее.
Я говорю: «Хорошо, что теперь Аня дома».
Я сейчас встану на ноги, отвернусь, отшатнусь, буду бежать по ступенькам, буду идти по улице, поеду на трамвае, закажу в кафе еду и вино, приду домой, схожу в душ, почитаю книгу.
Лягу. Усну.
И Аня уснет.
Редактор Ольга Боброва
* * *
Семьи, в которых рождаются дети с неизлечимыми диагнозами, сталкиваются с изоляцией, общественным осуждением и собственной беспомощностью. Организация «Перспективы» поддерживает такие семьи. Зная, что их не оставят в беде, люди набираются отваги и не отказываются от своих детей, несмотря ни на что. Пожалуйста, помогите «Перспективам» продолжить свою огромную работу.