По утрам Максим выходит из дома в подмосковной Балашихе. Сам на электричке добирается до Москвы, там пересаживается на МЦК и едет на работу. Обычный, немного медлительный, симпатичный молодой парень в очках редко привлекает к себе внимание. Вокруг таких много. Но ежедневная дорожная рутина, такая простая для миллионов человек, — маленький подвиг для человека с ограниченными возможностями здоровья. Спросить дорогу Максим не может — он не говорит, не слышит и сам не ориентируется по указателям.
За поездкой Максима через приложение в телефоне напряженно наблюдают двое: мама и Саша. Не сбилась ли точка на карте с пути? Не проехала ли свою остановку? В ту ли сторону движется от станции? Потеряться в огромном мегаполисе легко и страшно. Несколько раз такие конфузы с Максимом случались. Любовь Ивановна и Саша выдыхают, когда точка замирает в нужном месте. Теперь Максим под присмотром.
Чудеса артефактов
Максиму двадцать три. Как и все молодые люди его возраста, он увлечен гоночными машинами, красивыми девушками и компьютерными стрелялками, любит мемы и аниме. У него модные ярко-желтые кроссовки и улыбка, которая освещает собой серый дождливый день. И я тоже рядом с ним начинаю улыбаться.
Каждое утро Максим сам добирается из дома в Подмосковье в колледж на востоке Москвы. И для него это маленький подвиг. Этот маршрут, как и любой новый, они с мамой осваивали несколько дней. Для человека, который плохо видит, не слышит и не говорит, риск заблудиться в мегаполисе, сбившись с маршрута, очень высок.
Преодолев этот квест, Максим надевает синий рабочий халат и отправляется в столярную мастерскую. Сегодня на повестке дня сборная деревянная ваза из брусочков. Каждый нужно обтесать, отполировать до гладкости и собрать вместе. Со столяркой у Макса любовь с первого взгляда. Стамески, рубанки, дрели, шлифовальные машинки и прочая магия превращают бездушную деревяшку в его руках в артефакт. В перерыве из брусочков собирают башню и увлеченно играют в дженгу. Макс с гордостью показывает свои работы: ключницы, вазочки, скворечник, сундучки и шкатулки. К своей учебе на третьем курсе технологического колледжа он относится очень серьезно. Слишком трудно она ему далась. Первая попытка получить профессию провалилась. С учебой у него вообще не ладилось с самого детства.
«Буду его любить»
Максим родился раньше срока. Акушерка сразу сказала маме, что ребенок больной, долго не проживет, и посоветовала не изводить себя, написать отказ и оставить в роддоме. Люба наотрез отказалась даже обсуждать этот вопрос: «Буду любить такого, какой есть, и буду рядом, сколько бы он ни прожил». И бросилась в бой за жизнь сына. Врачи, массажи, развивающие занятия, реабилитация — что Любовь только не перепробовала. В поликлинике не верили, что все усилия по реабилитации к чему-нибудь приведут. Максима даже в школу брать не хотели. Предлагали учить на дому.
«И ведь выходила — и на ноги поставила», — улыбается Любовь Ивановна заглядывающему в комнату Максу. Он парой жестов сообщает, что пошел гулять. Мать кивает и жестами велит застегнуть куртку.
На стене в квартире Пригородовых большой постер с азбукой. Когда мама никак не может понять, что сын объясняет ей жестами, Максим хмурится, вздыхает и на азбуке пальцами быстро перебирает буквы. Жестовый язык Любовь Ивановна учила сама, по ютьюбу, и дело это дается ей непросто.
«Это сейчас вам кажется, что последствий ДЦП не осталось. Чуть тянет левую ногу при быстрой ходьбе, сложно с мелкой моторикой. Но в детстве у него была выраженная спастика и существенные двигательные нарушения».
На ДЦП врачи списывали все на свете. Не говорит? Ерунда. Мальчики поздно начинают. Не заговорил к школе? Ну а что вы хотите, задержка психоречевого развития. За проблемами ДЦП мама и врачи умудрились пропустить главное: мальчик совсем не слышит. Глухоту диагностировали только в семь лет, когда многие возможности для реабилитации уже были упущены. Год мама Максима обивала пороги подмосковных и столичных комитетов по образованию и социальных служб, пытаясь получить направление в коррекционную школу подходящего профиля. Сейчас уже трудно разобраться, что тогда пошло не так. Почему мальчик с нефатальными нарушениями зрения оказался в доме-интернате для невидящих и неслышащих, а не в школе для слабослышащих. Другие учебные заведения от него отказались. Так уж сложилось. Пятнадцать лет назад возможностей для обучения детей с множественными нарушениями развития было гораздо меньше. Но настоящие трудности начались позже.
Ученье — свет
Система помощи и реабилитации людей с инвалидностью в России устроена таким образом, что с обучением и занятостью детей коррекционные школы более-менее справляются. Беда приходит с совершеннолетием. Как будто у повзрослевших за один день людей пропадают все нарушения. Выпускникам коррекционных школ податься чаще всего просто некуда. Система обрекает таких ребят на изоляцию в четырех стенах.
Так получилось и с Максимом. Попытка учебы в колледже провалилась. Не адаптированную для неслышащего и неговорящего человека программу Макс не потянул. Найти хоть какую-то работу тоже не вышло. В центре занятости перебрали разные подходящие вакансии, но работодатели в один голос говорили, что неслышащий и неговорящий сотрудник им даже на должности грузчика не нужен. Любовь Ивановна предлагала себя в качестве ассистента-переводчика на первую неделю, пока руководство не убедится, что ее мальчик ответственный, открытый и контактный. Но на работу его так и не взяли. Год прошел впустую. Максим засел дома и загрустил. Все местные приятели где-то учились. Он чувствовал себя лишним. Целыми днями играл в приставку, постил во «ВКонтакте» картинки и унывал.
Любовь Ивановна сменила работу продавцом на санитарку с графиком сутки через трое, чтобы поменьше оставлять Максима в одиночестве. Они вместе рукодельничали, готовили, увлеклись алмазной вышивкой. Но все это было не то. Не дело, которое могло увлечь всерьез. Время от времени из домашнего морока парня выдергивали мероприятия фонда поддержки слепоглухих людей «Со-единение» и ресурсного центра «Ясенева поляна»: лагерь выживания, мастер-классы, экскурсии. После них Максим возвращался воодушевленным, но, просидев пару недель дома, опять затухал.
«В колледж с сопровождением тьютора учиться пойдете?» — раздался звонок из «Ясеневой поляны» в 2019 году.
Так у Пригородовых появилась Саша, колледж, настоящее дело и надежда.
Под присмотром
На перемене в рекреации поднялся переполох. Громко, со звуками и экспрессивной жестикуляцией Максим и еще один парень из гончарной мастерской сошлись в непримиримом споре. Со стороны кажется, что вот-вот начнется драка. Вокруг уже собирается круг сочувствующих. Понимают происходящее немногие — просто потому, что большинство зрителей не владеет жестовым языком. Обучение в колледже инклюзивное, но нарушений слуха и речи у многих учеников нет. «Выясняют, кто из них правильнее показывает жест “белый”, — успокаивает наблюдателей Александра. — Это спор вроде того, как правильнее говорить: твОрог или творОг».
Александра Нестерович немногим старше Максима. Она коррекционный педагог, знает жестовый язык и уже не один год работает с людьми со множественными сенсорными нарушениями. Саша помогает Максиму сориентироваться в происходящем, понять разъяснения и задания преподавателей, поддерживает и просто находится рядом. На самом деле виртуально она рядом и вне колледжа. И за два года стала для Максима настоящим старшим товарищем и помощником по любым вопросам.
«Помоги восстановить аккаунт от PlayStation. Я не понимаю, что там написано! Переведи», — просит Макс Сашу поздним вечером. И присылает ворох скриншотов с экрана компьютера. Саша пошагово объясняет, в каком квадратике какие буквы и символы набрать, чтобы вновь вернуть доступ к любимым стрелялкам и гонкам. Саша невольно стала и «духовником» Макса по перепискам во «ВКонтакте». Иногда он просит перевести сообщения, которые ему присылают. Дактилирует слово и спрашивает, что оно означает. Или, наоборот, просит продиктовать, как пишется буквами тот или иной жест.
Максим может прочитать простые знакомые слова типа «дом», «хлеб», «сыр». Но осознать прочитанный текст ему сложно, так как из-за глухоты у него нет звуко-слогового подкрепления. Примерно как мы бы пытались запомнить иероглифы, не зная, как они звучат. Поэтому чтение Максиму дается нелегко. И в трудный момент на помощь приходит Саша.
«Для нас Саша — это чудо какое-то. У нее день рождения в декабре, но Максим уже приготовил ей подарок», — улыбается Любовь Ивановна. То, насколько колледж и столярка стали для Макса значимы, она считает заслугой Саши. Для Макса это не просто учеба, он воспринимает столярную мастерскую как работу. Отказывается пропускать занятия даже ради поездок и экскурсий. И хочет после столярки освоить еще и гончарное дело.
Пока по программе сопровождаемого обучения от ресурсного центра занимаются восемь студентов со слепоглухотой. Кажется, совсем немного. Но восемь человек не тухнут в изоляции, а получают профессию и шанс на самостоятельное будущее. Ведь главный страх любого родителя ребенка с инвалидностью — что будет с ним, когда меня не станет. Образование и профессия в руках этот страх чуть-чуть притупляют. Как только у «Ясеневой поляны» появится финансовая возможность, количество учеников увеличат.
Работа тьюторов, которые сопровождают в учебе ребят с комплексными нарушениями, оплачивается из частных пожертвований. То есть сегодня мы собираем деньги на зарплату тьюторов. Пожалуйста, поддержите это важное дело. Каждый донат — это возможность для человека со слепоглухотой сделать свой мир более объемным, наполненным и звучащим. И приобрести такого друга, как Саша.
Материал выпущен при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».