Через пять минут после начала встречи Таня перехватила мою ладонь и вставила в нее свою. Через десять сказала, что я у нее любимая. Через двадцать подарила мешочек для золота. Я спросила:
— А если у меня нет столько золота, что-то другое в него можно положить?
— Можно, — невозмутимо ответила Таня. — Заколки.
Для нее это вещи равноценные: золото и заколки. А для ее мамы Таня со всеми своими особенностями дороже любого золота — истинный подарок судьбы. Но чтобы прийти к этой мысли, Ирине понадобилось время.
«Забирай нас с дочкой домой»
До Тани у Ирины Поддубной уже было двое детей — Настя и Вася. Все они жили в Иркутске, Ирина работала там инженером-программистом в Институте солнечно-земной физики. И вывела опытным путем, что ее личная физика хорошо работала только в связке с солнечно-земной: Ира очень любила работу.
И вот родилась Таня. Врач записала: маловесная. Таню отправили в реанимацию. Ира осталась ждать. Ждала и то и дело спрашивала: почему так долго не несут? Старших детей отдали почти сразу.
А ей отвечали: не переживайте, не нервничайте, вам нельзя. Но Ира нервничала. А особенно разнервничалась, когда на обходе ей сказали: «У вас синдром Дауна. Всю жизнь будет сидеть с высунутым языком, ни маму, ни папу узнавать не будет. Зачем вам это надо? Отказывайтесь. Тем более двое здоровых детей у вас уже есть. Да, и грудью кормить не вздумайте: привыкнете еще…»
Ирин мир, выстроенный по законам логики и физики, расщепился на атомы. И она сама, словно частица в броуновском движении, моталась туда-сюда: казалось, что врачи ошибаются; а если не ошибаются, что это можно вылечить; а если нельзя вылечить, то что? Бросать?
Глядя на ее метания, врач, что принимала роды, принесла написанный на бумажке телефон: «Это мама мальчика с синдромом Дауна, поговори с ней. Отказаться от ребенка всегда успеешь».
Ира позвонила, час провисела на трубке. А потом набрала мужа: «Забирай нас с дочкой домой».
Такие дети без ласки долго не живут
«Главное, что я хотела услышать в тот момент: реально ли с этими детьми договориться? Понимают ли они “можно” и “нельзя”? Понимают. Но с одним условием: если можно, то можно всегда. А нельзя — запрет безоговорочный. Если родителя начинает качать: сегодня вот так делать можно, а завтра спустим на тормозах, то и у обычного ребенка начинаются непонятки. Таня же совсем теряется, у нее пропадает почва под ногами. Зная это, мы выстроили четкие правила, касающиеся всего — от приготовления яичницы до похода в магазин. Поэтому Таня не нервничает и почти всегда в хорошем настроении, ласковая, любящая весь мир», — Ира приобнимает Таню.
Таня в ответ виснет на маме, целует в щеку: «Ма-ма, люблю тебя!»
Мы идем по парку и время от времени останавливаемся, чтобы сделать фото. Таня сразу сообщила, что она актриса, любит молодежные сериалы, саундтреки из мультфильма «Холодное сердце» и что она — фея. Да-да, самая обычная фея: причем работает она ею с детства. С того самого момента, когда мама наконец-то купила ей крылья и волшебную палочку. В подтверждение своих слов Таня показала фотографии с утренника в детском саду, потом с Нового года в коррекционной школе. Она везде была феей и исполняла желания. Но, как любая нормальная фея, ждала, что и ее желания будут исполняться, — и они исполнялись под старый Новый год, 13 января, в день ее рождения.
«Таня родилась в 1999 году. Тогда никаких поддерживающих групп не было, ничего! Но была врач (нам очень везет на людей), которая дала мне на время вышедшую в 1998 году в Москве брошюру о синдроме Дауна. В ней был описан зарубежный опыт: что умеют эти дети, как их обучать, какие у них могут быть перспективы. Я читала и плакала от счастья: у нас появилась надежда, что Таня сможет нормально жить. А когда отдавала книжку, врач посоветовала: вы почаще гладьте дочку, такие дети без ласки долго не живут».
Ира гладила Таню часто-часто, но вначале это получалось механически: любовь, которая накрывала Ирину после рождения старших детей, не приходила.
«У меня, видимо, был сильный стресс, и на фоне него полное опустошение. Я чувствовала между нами дистанцию, не было безусловной любви. Так прошел год, а может, и больше. И вдруг подруга предложила походить неделю на групповые занятия к психологу. У каждого был свой запрос, а у меня его не было, пришла и пришла. Под конец курса мы практиковали холотропное дыхание, я лежу, дышу — и вдруг вижу яркое-яркое солнце, а в нем Таня. И в эту секунду я осознала, что Таня — это моя истина. Она мне послана, чтобы научить нас жить по-другому и научиться безусловной любви! Сейчас вспоминаю то чувство, и мурашки бегут, — Ирина проводит ладонью по лицу, будто сбрасывает с себя что-то. — Домой я вернулась другим человеком — я полюбила свою дочь. И с тех пор все вокруг начало меняться».
На уровне телепатии
Любовь всепрощает, долготерпит, милосердствует, но не делает жизнь простой. Ирине пришлось уволиться из Института солнечно-земной физики и стать руками Тани. Потому что Таня понимала все через руки. Ей нельзя было сказать «положи штаны на стул». Надо было подойти вместе с ней, взять штаны, вместе дойти до стула… И так три раза, чтобы Таня связала в своей голове речь с действием, — так работала австралийская система обучения детей с синдромом Дауна. И работала хорошо. Ира учила Таню, а Таня Иру: новые методики, новые игры и выписки из книг с зарубежным опытом.
К тому моменту, когда Таня пошла в садик, она умела ненамного меньше обычных детей.
«Иногда Таня меня очень удивляла. Вот вы верите в телепатию? Мы с Таней можем разговаривать мысленно. Поняла я это, когда ей было еще четыре года. Моя мама пролила на грудь раскаленное масло — был сильный ожог, я делала перевязки. И вот я занимаюсь этим, а Таня крутится рядом. Мне надо подать со стола мазь, я автоматически посмотрела на Таню. И она молча подала мне то, что надо. Это могло быть совпадением, но я повторила действие, и она снова из многих предметов на столе выбрала правильный… Бывает, Таня говорит ни с того ни с сего: “Сейчас придет папа”. И через секунду раздается звонок в дверь. Или: “Мама, сейчас позвонит Вася”. Я оборачиваюсь к телефону, в эту секунду сын звонит. Вещи удивительные, но мы к ним уже привыкли».
— Ма-ма, люблю тебя! — Таня снова виснет на маме. — И тебя люблю, — неожиданно достается и мне.
— Есть люди, которых Таня не любит?
— Не вспомню таких. Если человек ей улыбнулся — все, он лучший друг, и Таня начинает на него вешаться. Это ненормально, я стараюсь ее научить, что так не надо себя вести. Но этому она не обучается, — Ира разводит руками и смеется. — Хорошо хоть, люди попадаются в основном понимающие.
— Был случай, когда вы за нее сильно испугались?
— Было. Мы живем в Краснодаре уже 13 лет, у нас папа из Краснодарского края. А до этого каждый год ездили сюда всей семьей на лето, на море. И вот как-то нам с мужем надо было уехать по делам, дети остались дома. Приезжаем — Тани, ей тогда было пять лет, нигде нет. Старшие думали, что она уехала с нами, а я была уверена, что она дома. Мы обыскали все окрестности, дворы, подняли на уши соседей. И нашли ее только спустя два часа: Таня пошла по маршруту, по которому мы с ней ездили в неврологию. А пошла, потому что нашла тапочки, в которых мы гуляли. Логика понятная: надела тапки — нужна прогулка. Она подтащила стул к двери, открыла замок, вышла, перешла две большие дороги с машинами… Когда мы наконец ее нашли, она, бедная, была такая испуганная. И я, пока искали ее, чуть не поседела… Но все получили хороший урок… Сейчас Таня может сама ездить на такси на занятия в “Добрый-Юг”, на репетиции в театр. Ну и, наверное, могла бы сама ходить в магазин, хотя я переживаю, что она может запутаться в деньгах».
Чудеса — твоя работа
Когда речь заходит о «Добром-Юге», Таня начинает перечислять всех своих тамошних друзей, потом с такой же скрупулезностью рассказывает, что они делают на занятиях: лепят, рисуют, шьют мешочки «для золота», поют, играют, устраивают вечеринки и дни рождения. Короче, в «Добром-Юге» у Тани клевая жизнь — это именно то, за что так сильно билась мама.
Еще за два года до Таниного выпуска из коррекционной школы Ирина задалась вопросом: что дальше? И на тот момент дальше было ничего — дом, еда, телевизор, родственники. Ирина была с этим не согласна, потому что в австралийских книжках было написано, что у людей с синдромом Дауна может быть нормальная жизнь.
Ира стала ходить на все мероприятия для людей с инвалидностью и на каждом спрашивала: как ее дочери жить после 18 лет? На одной из встреч к Ирине подошла Дана Руднева, руководитель фонда «Добрый-Юг», и сказала: «А давайте расти вместе?» Дана с мужем только начинали свой проект, в котором подросткам и молодым людям с особенностями развития помогали не выпасть из нормальной жизни. А Ирина с Таней только входили в эту жизнь.
— Это было в 2017 году. За это время “Добрый-Юг” вырос до четырех больших проектов — социальное сопровождение, работа с мамами, куча мероприятий и мастерские. Таня иногда даже приносит домой деньги за выступления или за проданные товары, чем очень гордится. Иногда утром я ее бужу и в ответ слышу: “Сегодня не хочу никуда ехать”. — “Что значит не хочу? Это твоя работа — деньги кто будет зарабатывать?” Вот это понимание, что у нее есть работа, театр, что она не выброшена за борт… Даже не знаю, в чем это можно измерить…
— Может, в Таниных мешочках для золота?
— Даже их не хватит, — смеется Ирина. — Но я правда счастлива, что у моей дочери при всех исходных данных произошел такой поворот судьбы.
Чтобы таких поворотов судьбы было больше, нужны ваши пожертвования. Они пойдут на работу тьюторов, глину для кружек и волшебную ткань для мешочков. Фея Таня потом их прострочит, упакует и будет дарить своим друзьям — друзей у нее целый мир. А значит, мешочков надо очень и очень много.
Помогите фее Тане и «Доброму-Югу», пожалуйста!
Материалы выпущены при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»