Фонд «Живи сейчас» подвел итоги месяца осведомленности о жизни с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). В июне более 500 гостей собрали мероприятия в Москве, Санкт-Петербурге, Рязани и Минске. Свыше 6500 человек узнали о жизни с БАС из соцсетей, было опубликовано более 50 материалов в СМИ. Теперь 100 автомобилей ездят с наклейками в поддержку людей с БАС по дорогам России.
Главной темой прошедшего месяца осведомленности стала помощь семье неизлечимо больного. Для семей, где один из членов болен БАС, провели Васильковые пикники, организовали прогулки, экскурсии, благотворительные ярмарки, творческие мастер-классы. 21 июня, в день поддержки людей с БАС, состоялся показ фильма «Я дышу» о молодом британском архитекторе, который был болен БАС и в конце жизни отказался от искусственной вентиляции легких. После просмотра картины зрители обсудили, имеет ли человек право отказаться от реанимационных действий.
По словам директора по развитию фонда «Живи сейчас» Марии Ильченко, в этом году люди с БАС сами выразили желание организовать мероприятия. Например, они придумали акции для соцсетей и наклейки на автомобили, которые будут весь год напоминать водителям и пешеходам об этом заболевании. «Надеемся, что общими усилиями мы добьемся того, чтобы о БАС знало как можно больше людей, и чтобы этот диагноз не приводил болеющих к изоляции от остального мира», — отметила она.
БАС — редкое неизлечимое заболевание, при котором погибают двигательные нейроны. В результате человек с БАС постепенно теряет возможность двигаться, глотать, говорить, дышать. Продолжительность жизни с момента постановки диагноза составляет в среднем от двух до пяти лет. В России примерно 8-12 тысяч человек живут с этим редким заболеванием. Чтобы поддержать людей с боковым амиотрофическим склерозом, в июне проводятся различные мероприятия — от пеших прогулок до благотворительных ярмарок.
В июне фонды «Живой» и «Живи сейчас» открыли автономную некоммерческую организацию дополнительного профессионального образования по обучению патронажному уходу «Внимание и забота». Новый проект призван решить проблему отсутствия профессиональной подготовки специалистов по уходу за пожилыми и больными людьми, в том числе и с БАС.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в Telegram-канале «Таких дел». Подписывайтесь!