Демосфен набирает в рот камни и перекрикивает море. Хоккеист Харламов впервые после аварии выходит на лед и тренируется с мальчишками. Мы любим истории о преодолении и верим в них — возможно, поэтому так распространено убеждение, что сила воли способна преодолеть любые заболевания. Физический терапевт Екатерина Клочкова рассказала «Таким делам», можно ли «вылечить» ДЦП, если очень постараться.
Екатерина Клочкова, физический терапевт, директор АНО реабилитационных услуг «Физическая реабилитация»
Восприятие ДЦП как болезни, которую можно вылечить, — это миф: «Вот родители работали 24 часа в сутки и поставили ребенка на ноги, а другие — не работали и не поставили».
Церебральный паралич — это собирательный термин, объединяющий группу непрогрессирующих состояний, которые связаны с повреждением мозга на ранних стадиях его развития (внутриутробно, во время родов или в первые два года жизни). Из этого следует, что «вылечить» ДЦП невозможно, поскольку мы не можем устранить причину двигательного дефицита – структурные нарушения в центральной нервной системе. Но последствия этого повреждения можно в различной (иногда значительной!) степени компенсировать.
Мы не насыщаем медийное пространство примерами и рассказами о том, что такое церебральный паралич. Поэтому люди на что ориентируются? На те героические истории, которые есть вокруг нас, — про реабилитацию. Вот Валентин Дикуль (артист цирка, научившийся ходить после перелома позвоночника. — Прим. ТД). Никого не интересует, какой у него был тип спинального поражения, что у него все равно восстановились бы движения… Но вокруг этого целый миф, как он сам себя на ноги поднял, как от него все врачи отказались, а он сам эти тренажеры сделал и так далее. Или Алексей Мересьев (военный летчик, продолживший летать после ампутации обеих ног. — Прим. ТД) — вот он без ног, ему дали протезы, он себе там все в кровь стирал, но снова полетел. А то, что это были взрослые люди, у которых инвалидность вследствие травмы или ранения, вообще никого не волнует.
С одной стороны, люди говорят правильные вещи: реабилитация ребенка с ДЦП, а вернее даже абилитация (процесс формирования способностей к бытовой, общественной и прочей деятельности. — Прим. ТД), действительно должна начинаться рано и быть интенсивной. Но с другой стороны, тот смысл, который вкладывают в это понятие в нашей стране, — он абсолютно другой. У нас реабилитация — это то, что делают с ребенком в специальном месте: то есть для реабилитации нужно в специальное место пойти и чтобы там специально обученный человек ребенка реабилитировал.
В современных западных программах абилитация тоже очень интенсивна и практически 24 часа в сутки проводится. Но это не нанятая массажистка или какой-то реабилитационный центр, где вздохнуть ребенку не дают. Это — обученная мама, которая получает поддержку специалистов. Все события, в которых ребенок участвует, — кормление, переодевание, купание — все они будут происходить в правильной позе, с правильным перемещением, правильным ритмом. Мама, например, будет стимулировать ту руку, которая хуже действует. Безусловно, этого ребенка будут видеть те или иные специалисты, но они будут это делать не ежедневно, а проводить долгосрочную поддержку.
Материалы по теме:
«Реабилитация детей с двигательными нарушениями»: видео фонда «Обнаженные сердца», видео VI Международного форума «Каждый ребенок достоин семьи: эффективные программы помощи»
«Введение в физическую терапию. Реабилитация детей с церебральным параличом и другими двигательными нарушениями неврологической природы», Е. В. Клочкова, Теревинф, 2016