Деменция делает человека беспомощным, и от этого заболевания пока не придумано лекарств. Человек с тяжелой деменцией теряет бытовые навыки и способность к абстрактному мышлению, хорошо помнит то, что с ним происходило в далеком прошлом, но не может сказать, что делал 10 минут назад. Существуют лишь ограниченные методы лечения, способные продлить и немного улучшить качество жизни заболевшего.
Вылечить человека от деменции нельзя, но можно воссоздать для него жизнь, которую он помнит. Самый известный проект — уникальная деревня Хогевейк (De Hogeweyk) в Нидерландах.
Деревня-пансионат
Идея создания особой деревни для пожилых людей с деменцией возникла у сотрудницы пансионата под Роттердамом Ивонн Ван Амеронген. Ей и ее коллегам жизнь в пансионате казалась неприятной, и они часто обсуждали, какую альтернативу существующей системе можно придумать. Проект деревни обсуждался более 15 лет, и наконец Ван Амеронген удалось привлечь инвесторов и договориться с властями. Поселок открылся в 2009 году, его строительство обошлось в 25 миллионов долларов.
Хогевейк — небольшая деревня площадью 16 гектаров, она включает 23 жилых здания, кинотеатр, ресторан, сады, супермаркет и почтовое отделение. Вместо продавцов и билетеров здесь квалифицированный медицинский персонал, а жизнь местных жителей — пожилых людей, страдающих тяжелой формой деменции, — записывают камеры наблюдения. Каждое здание оформлено в соответствии с образом жизни людей, которые там проживают, и c эпохой, воспоминания о которой сохранились в их памяти лучше всего.
Всего в Хогевейке 152 пациента и 250 человек обслуживающего персонала. Ухаживающие носят обычную одежду (а не белые халаты) и вписываются в ту реальность, в которой живут больные. Жители в каждом доме имеют свою большую спальню и встречаются с другими жителями в общих гостиной, кухне и столовой. Соседи также подбираются исходя из характеров людей и специфики течения болезни, чтобы они могли подружиться и вести нормальную жизнь. На дверях нет замков, и жители могут свободно ходить или кататься по окрестностям деревни, в том числе выбирать между посещением кафе или кинотеатра. Родственники могут приходить в деревню хоть каждый день.
Попасть сюда можно только по специальному направлению от лечащего врача и только когда освободится место, то есть кто-то из постояльцев умрет. Содержание одного пациента обходится в восемь тысяч долларов в месяц. Но семьи всех здесь живущих получают различные субсидии от государства, и ни одна не платит более 3,6 тысяч долларов.
Чтобы поддерживать такую специфическую реальность, персонал в первую очередь никогда не исправляет ошибки в словах пациентов — они постоянно делятся воспоминаниями, говорят о своей прожитой жизни и нередко путаются. Но сотрудники деревни также и никогда не обманут, если их спросят в лоб о том, почему пациент тут оказался и что это за место.
Вспомнить все
Сейчас у Хогевейка нет полных аналогов, однако идея воссоздавать привычную реальность для страдающих деменцией находит отклики в других странах, пусть и не в таком масштабе. Например, в немецком Дрездене в частной клинике «Алекса» оборудовали специальную комнату, интерьер которой полностью соответствует временам ГДР. На стене — фото лидера ГДР Эриха Хонеккера, из репродукторов звучат популярные когда-то в Восточной Германии песни, полки и шкафы наполнены типичными атрибутами жизни восточных немцев: старыми проигрывателями, статуэтками, журналами, пластинками, даже банками из-под еды.
Как пишет издание LiveBerlin, вся атрибутика поначалу приобреталась на аукционе eBay, но местные, узнав об инициативе дома престарелых, сами стали приносить свои вещи, которые остались с тех времен. Помимо антуража, восстанавливающего прошлые времена, пациентам также предлагают блюда по рецептам тех лет. По мнению директора заведения Гунтера Вольфрама (Gunter Wolfram), такая терапия сказывается крайне положительно: «Вещи, характерные для той эпохи, способны вызывать сильные эмоции у пациентов с деменцией. Похоже на пробуждение от летаргии: наряду с воспоминаниями о прошлом к людям возвращаются и навыки, которые были утрачены, — например, как приготовить завтрак или самостоятельно помыться в ванной комнате».
Необязательно воссоздание памяти происходит через интерьер жилого дома: в Дюссельдорфе несколько лет назад для пациентов Бенратского центра престарелых построили поддельную автобусную остановку. Люди с болезнью Альцгеймера, которые в состоянии бреда решают, что им срочно нужно уехать к вымышленным родственникам, обычно терпеливо выстраиваются там. Они не могут дождаться автобуса, который никогда не придет, а затем к ним подходит опекун с предложением выпить чашку чая, они забывают о своем решении уехать и идут обратно в свои палаты. Позже идею перенял еще ряд центров престарелых по всей Германии.
Ван Амеронген консультирует несколько проектов, аналогичных Хогевейку, за пределами Нидерландов. По ее словам, далеко продвинулся проект перестройки центров престарелых в Осло, интерес к такой модели проявили в Канаде и во Флориде. Центр престарелых в штате Джорджия также открыл отделение, оформленное в стиле 50—60-х годов.
Возможно ли подобное поселение в России?
Специальных медицинских учреждений в виде деревень, созданных для пожилых людей с деменцией, в России не существует, говорит эксперт фонда «Старость в радость» Александра Кузьмичева. По ее мнению, в будущем никаких препятствий для открытия таких проектов нет. «Может быть, лет через 30 у нас тоже такие деревни будут: люди возрастной категории 35+ начинают задумываться, где окажутся, если их настигнет деменция. Тем более что на предрасположенность к болезни Альцгеймера уже можно сделать тесты, хоть и не 100%, но риски оценить. Возникнет платежеспособный спрос — появится и предложение», — считает эксперт.
В то же время в России были попытки улучшить качество жизни пенсионеров, построив для них отдельные поселения. Пионером среди проектов для дееспособных пенсионеров стал городок для ветеранов войны и труда в поселке Озинки Саратовской области, открытый в 2004 году. В городке каждый дом создан так, чтобы пожилым людям было удобно в нем жить: большая ванная, полный комплект мебели, бытовая техника. Прямо в поселке есть и социальный центр обслуживания пожилых людей. На попечении сотрудников центра находятся более тысячи ветеранов, проживающих в 23 домиках по два-три человека.
В станице Черноморской Краснодарского края на базе нескольких коттеджей в 2005 году был построен жилой комплекс для проживания 70 пенсионеров. Предусмотрен медицинский корпус, пищеблок, приусадебные хозяйства. В селе Агинском Саянского района Красноярского края поселок «Ветеран» для пожилых людей был построен еще в 1995 году. Он состоит из полусотни двухкомнатных домиков, котельной, клуба и административного здания. По правилам проживать в «Ветеране» могут люди пенсионного возраста, отработавшие в Саянском районе не менее 10 лет. По словам председателя совета ветеранов поселка Елены Егоренко, важный фактор при отборе кандидатов на переезд в «Ветеран» — состояние их собственного жилья. Но совсем немощных стариков, требующих специального ухода и медпомощи, в городке нет.
За пенсионерами должны ухаживать родственники?
Согласно социологическим опросам компании SuperJob, большинство россиян (62%) против создания для пенсионеров специальных поселений. По мнению респондентов, за пенсионерами должны смотреть ближайшие родственники, а сами пожилые люди просто не захотят покидать свои дома. Кроме того, опрошенные сомневаются, что для пожилых людей создадут необходимые условия.
Защитники идеи строительства отдельных поселений уверены, что такие городки понравятся в первую очередь одиноким старикам. Кроме того, из-за удаленности городков в них лучше экологическая ситуация, и на природе у многих людей пожилого возраста улучшается самочувствие и здоровье в целом.
Сегодня в московских районах Митино и Марьино работают социальные дома для проживания пенсионеров, туда пожилые москвичи могут переехать, передав свое жилье в собственность города. Идея была предложена мэром Сергеем Собяниным в 2010 году. Проживая в таком доме в отдельной квартире, пенсионер получает ежемесячную денежную компенсацию, не платя при этом за услуги ЖКХ. Постояльцы могут своевременно получить медицинскую помощь, уход предусмотрен и для тяжелобольных людей.
Среди чиновников и депутатов нет единого мнения о подобных проектах: одни считают, что это резервация для пожилых людей, «чтобы те под ногами не мешались», другие соглашаются, что для одиноких пенсионеров подобные проекты могут быть интересны. Но в любом случае речь идет только о пансионатах для дееспособных пенсионеров, а не о полнофункциональном городке для людей с инвалидностью.
«Старческий маразм — это не судьба»
По мнению Александры Кузьмичевой, существующая в России система помощи людям с деменцией архаична и нелогична. В какой именно интернат попадет пожилой человек, предугадать крайне сложно: в пределах одного региона учреждения очень различаются по уровню и объему ухода. Даже в пределах одного интерната качество ухода может отличаться на разных этажах или в разных корпусах.
Наиболее опасным Кузьмичева называет то, что пенсионеры с деменцией часто попадают в психоневрологические интернаты. В Европе, Израиле или США нет учреждений, куда могут попасть и молодые люди с синдромом Дауна, и люди с умственной отсталостью, и пациенты с действительно серьезными психическими заболеваниями, и пожилой человек с деменцией.
«История жителей наших геронтологических отделений в ПНИ — это зачастую цепь случайностей. Нередко дело в отсутствии свободного места в обычном доме престарелых на момент, когда система соцзащиты обнаружила пожилого человека, неспособного жить самостоятельно, — говорит Кузьмичева. — Но эти люди не должны попадать в ПНИ! Да, им бывает нужна помощь психиатра, поскольку препараты, помогающие наладить сон, снять тревожность и даже агрессию — все это спутники деменции, назначает психиатр, а специализация “геронтопсихиатр” у нас пока не очень распространена. Но такие пожилые люди не должны быть узниками в огромных учреждениях, полных тревоги, помочь им можно и в их собственном доме».
Медицинское сопровождение в домах престарелых у нас также устарело, говорит Александра Кузьмичева. По ее словам, крайне редко кому бы то ни было назначают препараты, способные действительно замедлить развитие деменции. В некоторых ПНИ людям с деменцией дают успокоительные, но это не улучшает качество жизни и не может считаться лечением. «До сих пор распространено архаичное представление, что “старческий маразм — это судьба, и ничего не поделаешь”, что мы можем только продолжать человека кормить и следить, чтобы он не сбежал “домой к маме” (которой 30 лет как нет на свете). Поделать очень много чего можно, особенно если начинать раньше момента, когда человек не сможет самостоятельно пользоваться туалетом», — резюмирует эксперт.