46 социально ориентированных НКО, помогающих людям с инвалидностью, обратились с открытым письмом к президенту России Владимиру Путину. Общественные организации просят закрепить в законодательстве понятие «сопровождаемое проживание» и обязать регионы отдавать приоритет подобным проектам, а не строительству новых больших психоневрологических интернатов. Чтобы подчеркнуть право людей с инвалидностью на социальную помощь вне ПНИ, родительские объединения массово направляют запросы в местные органы соцзащиты.
Новые интернаты вместо сопровождаемого проживания
Сопровождаемое проживание — главная альтернатива закрытым учреждениям: людей с инвалидностью не направляют в интернаты, и они могут получить все необходимые социальные и реабилитационные услуги дома или в условиях, приближенных к домашним, — например, снимая небольшую квартиру на несколько человек. В Европе эта практика стала повсеместной и постепенно вытеснила крупные интернаты на сотни мест. В России проекты сопровождаемого проживания работают только в 21 регионе, в основном в рамках пилотных программ. При этом на 1 января 2017 года в России действовали 523 ПНИ, где проживали 157 тысяч человек, в среднем 300 человек в одном учреждении.
Еще в июле на встрече с Владимиром Путиным общественники просили обязать регионы развивать системы сопровождаемого проживания. Путин согласился и поручил разработать поправки в законодательство и направить их в Госдуму до 25 декабря. Тем не менее в декабре 2017 года Минтруд утвердил только рекомендательные документы для субъектов РФ о сопровождаемом проживании. В ведомстве посчитали, что действующие законы и так позволяют открывать подобные проекты в регионах. НКО, помогающие людям с инвалидностью, выступили против решения ведомства — они забеспокоились, что положения, необязательные к исполнению, так и останутся на бумаге.
После встречи общественных организаций с президентом, но еще до принятия рекомендаций Минтруд подготовил программу строительства и реконструкции ПНИ на 2018-2022 годы стоимостью 43 миллиарда рублей, в том числе 23,2 миллиарда из федерального бюджета. По программе планируется построить не менее 100 интернатов более чем на 17 тысяч мест.
Минтруд не следует собственным рекомендациям
Президент благотворительной организации «Перспективы» Мария Островская говорит, что на словах руководство Минтруда поддерживает предложения общественных организаций и хорошо понимает, как должна выглядеть система сопровождения людей с инвалидностью. На практике же Минтруд действует по-старому. «Мы узнаем, что новые интернаты строят по старым стандартам: огромные учреждения коридорного типа с недостаточным персоналом относительно количества проживающих. Мы не против строительства новых интернатов и ремонта старых, но мы против их безальтернативности и против устаревших нормативов», — говорит Островская.
Островская утверждает, что принципы строительства новых интернатов так и не были разработаны, как и не были подготовлены поправки о меньшем количестве проживающих в ПНИ или улучшенных нормах жилого пространства для людей с инвалидностью. Кроме того, считает президент «Перспектив», хотя бы треть федеральных средств должна идти на открытие проектов сопровождаемого проживания.
По мнению президента Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» Маргариты Урманчеевой, программа Минтруда вряд ли могла быть принята без обсуждения с общественным советом: «Скорее, это некорректная информация, подготовленная министерством. Но зачем вообще тогда заявлять о таких намерениях? Столь большие деньги можно потратить на гораздо более актуальные проекты», — считает Урманчеева.
В январе 2018 года новый ПНИ «Оксочи» открылся в Новгородской области. Старый интернат сгорел в 2013 году, в тот момент в нем находились 59 пациентов и санитарка, но спаслись только 23 человека. После открытия нового интерната площадь жилых помещений выросла с полутора до пяти с половиной тысяч квадратных метров, количество мест — с 150 до 270. По словам Маргариты Урманчеевой, открытие нового большого ПНИ противоречит стратегии отказа от крупных учреждений: «Минтруд не выполняет президентское поручение о том, что стационарозамещающим технологиям надо давать зеленый свет. Для нас планы Минтруда строить новые интернаты на сотни проживающих — это настоящий шок. По всей видимости, они хотели тем самым ликвидировать очереди, но даже не попытались создать что-то другое».
Письма на имя президента
Родители детей с инвалидностью неоднократно обращали внимание на то, что сопровождаемое проживание должно помочь качеству жизни их детей. В декабре 2017 года родительские организации из регионов написали несколько писем в приемную президента о том, что других вариантов, кроме ПНИ, для совершеннолетних людей с ментальными нарушениями государство не предоставляет. Администрация президента перенаправила полученные письма в правительство, Минтруд в ответ сообщил о том, что существующего закона «Об основах социального обслуживания граждан в РФ» достаточно, а проекты сопровождаемого проживания должны открывать регионы.
8 февраля Координационный совет по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной палате РФ направил президенту Путину письмо с просьбой закрепить понятие сопровождаемого проживания людей с инвалидностью в поправках к законодательству. Авторы письма также просят перераспределить бюджет в пользу развития сопровождаемого проживания и пересмотреть подготовленную программу строительства и реконструкции интернатов, привлечь общественные организации к ее обсуждению.
Интернаты в письме описываются крайне жестко:
В качестве альтернативы социально ориентированные НКО предлагают разработать типовые проекты квартир и малокомплектных жилых зданий для организации сопровождаемого проживания малыми группами. В письме подчеркивается, что строительство ПНИ обходится в два-три раза дороже, чем подготовка в обычном жилом фонде квартир, адаптированных для людей с ограниченными возможностями.
9 февраля с авторами письма встретились представители Минтруда. Замминистра Алексей Вовченко пообещал учесть мнение родительского сообщества и заверил, что программа строительства ПНИ еще не принята и сейчас дорабатывается. По словам правозащитника Сергея Колоскова, руководство Минтруда готово на уступки в деталях, но в главном — законодательном закреплении сопровождаемого проживания — ведомство менять свою позицию не желает.
В ближайшие несколько дней будет опубликован протокол встречи Минтруда с общественниками, говорит Колосков. «Пока не согласован протокол и не принято задокументированное решение, я очень осторожно отношусь к любым позитивным заявлением. В министерстве признали вроде, что поправки в законы нужны, но не назвали никаких точных дат. Сколько еще лет им нужно ждать и смотреть на бесконечные пилотные программы? Я предложил: давайте говорить конкретно, возьмем год, полтора, два — любые точные сроки. Президент говорил о том, что поправки нужно было принять еще 25 декабря прошлого года. Меня не услышали».
Завалить органы соцзащиты обращениями
В начале февраля Сергей Колосков обратился в органы социальной защиты Красносельского района и попросил для своей дочери с синдромом Дауна возможность сопровождаемого проживания. Колосков подкрепил свое обращение ответами Минтруда на письма родительских организаций — в них говорилось, что законодательная база для предоставления такой услуги полностью сформирована и правовые основания для ее получения есть. В районном органе соцзащиты о подобной социальной услуге вообще не знали, а в департаменте соцзащиты Москвы Колоскову сообщили, что в городе таких проектов нет, и предложили помочь в устройстве дочери в ПНИ или направить ее на временную реабилитацию.
Колосков призвал всех родителей детей с инвалидностью в регионах следовать его примеру, даже если очевидно, что в регионе нет проектов по сопровождаемому проживанию. Это, по его мнению, поможет решить сразу несколько проблем: родители прямо и недвусмысленно заявят свои права и покажут, в чем они нуждаются, а органы соцзащиты увидят, что президент давал поручение, но на практике ничего не выполняется. Также Колосков призвал волонтеров, работающих в интернатах, рассказать их подопечным о том, что они имеют право жить в отдельных жилых помещениях и могут обращаться в органы соцзащиты, апеллируя к поручению президента.
«Больше пяти лет обсуждается, что нужно менять систему интернатов. Разговоры ведутся и ведутся, но почти ничего не делается, деньги идут по-прежнему на старые интернаты. Прямо сейчас строится несколько учреждений — а все это сотни человеческих судеб. Ситуация тяжелейшая, настоящая управленческая болезнь, и лечить ее надо радикально. До сих пор в помощи людям используются подходы и методы из 80-х. Относиться спокойно к этому нельзя», — уверен Колосков.