14 марта в возрасте 76 лет скончался знаменитый физик, популяризатор науки Стивен Хокинг. В 21 год ему диагностировали боковой амиотрифеский склероз (БАС), который привел к почти полному параличу. Несмотря на болезнь, Стивен Хокинг продолжил заниматься наукой и путешествовать. «Такие дела» поговорили с российскими фондами, которые помогают людям с тяжелыми заболеваниями, о том, что значит для них и их подопечных пример ученого.
Наталья Луговая
директор фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас»
Раньше часто было так: врачам было некомфортно давать пациентам с БАС бумажку с какими-то непонятными словами и они советовали: «вы посмотрите, почитайте про это заболевание». Люди, конечно, шли в интернет и когда искали что-то про БАС, то попадали на ссылки о Стивене Хокинге. Многих пациентов с БАС информация о нем очень обнадеживала, потому что остальные источники говорили, что средняя статистика жизни при таком заболевании — три-пять лет.
Это уникальный случай, что человек столько лет прожил с таким диагнозом, такого в мире больше нет. Во многом он прожил так долго, потому что экспериментировал на себе: было много разных искусственных приспособлений, которые поддерживали его жизнь, и он на себе это испробовал, тем самым подарив это миру. Но в основном люди в мире не имеют возможности приобретать все эти средства, и не все согласны на такое качество жизни — при полной парализации и искусственном поддержании физического состояния тела.
Как помогающая структура, мои коллеги из фонда столкнулись с тем, что равнение на Стивена Хокинга не всегда полезно. Люди не могли адекватно оценить среднестатистическое течение болезни и адекватно принять помощь. БАС — это заболевание, при которым нужно заранее принимать какие-то решения: будешь ли ты продлевать себе жизнь с аппаратом дыхания или нет, собираешься ли делать операцию для поддержки глотания и питания. И когда у тебя есть пример, что кто-то жил столько лет, а все тебе говорят и ты сам видишь в своем окружении, что это не так, то начинается внутренний конфликт и диссонанс. Думаешь, что это страна тебе чего-то недодала или еще что-то. Становится труднее принять реальность своего обычного течения болезни и принять какие-то решения.
Надо относиться к Стивену Хокингу как к человеку, который дает надежду, но, с другой стороны, в какой-то момент лучше не равняться на него, не ассоциировать свое заболевание с ним, а видеть в нем гениального ученого и талантливого человека, который прожил такую жизнь и так много дал людям.
Ольга Гольдман
директор службы помощи онкологическим больным «Ясное утро»
У наших психологов, которые работают на горячей линии, есть такой прием, как «терапевтическая история» — история о том, как другой человек, попавший в трудную ситуацию, справляется и живет полноценной жизнью. Тогда человек, который обращается к нам, на примере реального человека видит, что это возможно, и ему становится чуть легче. Мы рассказываем о Стивене Хокинге и о том, какую полную жизнь он прожил, что диагноз и болезнь далеко не означают, что нужно сразу же похоронить себя за плинтусом.
Пример Хокинга показывает, что при правильной поддержке даже с тяжелыми заболеваниями можно жить полноценной жизнью, переживать весь спектр эмоций, добиваться своих целей. Понятно, что не каждый из людей с тяжелыми болезнями имеет столько сил и такую большую поддержку, как Стивен, но такие люди, как Хокинг, — это как будто люди из будущего, они показывают нам вектор, по которому общество должно развиваться, каким образом инвалиды и люди с тяжелыми заболеваниями могут качественно жить.
Мы скорбим, что он ушел, но мы рады, что у него была такая чудесная жизнь, и жизнь публичная. Он очень сильно повлиял на то, как в обществе относятся к инвалидам. Он не боялся показывать себя, ведь табуированность, связанная с инвалидностью, связана еще и с тем, что не хочется видеть человека некрасивого. И все привыкли к тому, как он выглядит, и это казалось всем нормальным. Это и должно быть нормальным — выглядеть не так, как все, по разным причинам.
Будем надеяться, что и в нашей стране будет возможность у людей с инвалидностью, у людей на колясках быть полноценными членами общества, а не как сейчас, когда они даже не могут из подъезда выкатиться.
Майя Сонина
директор фонда для помощи больным муковисцидозом «Кислород»
Есть такие фигуры, которые являются маркерами ментального уровня нашего общества, его способности к эмпатии. Поскольку мы с коллегами привыкли смотреть на мир немножечко глазами наших подопечных, то мы болезненно воспринимаем определенные высказывания и действия.
Наши подопечные и подопечные других фондов очень остро воспринимают некие физические ограничения и даже ментальные ограничения, которые отличают их от общества, — вплоть до депрессии. Однажды я увидела фотографию Хокинга в каком-то молодежном сообществе, и там были шутки уровня выгребной ямы, одна за другой. Естественно, я восприняла это очень болезненно. И тогда мы говорим, что этот человек, над которым вы ржете, настолько богат, умен и успешен, что вы на его фоне можете смеяться и кривляться сколько угодно. Такой аргумент заставляет замолчать в особо неизлечимых случаях пошлости.
Спасибо Хокингу и тем, кто также пробивается через самое невозможное, — эти люди действительно путеводные звезды для наших подопечных.
Имя Хокинга знает почти каждый, но его вклад в науку понятен немногим. Основное достижение ученого — включение черных дыр в общую теоретическую физику. В физической науке существует аксиома, что ничего не может пропасть бесследно, но это утверждение «портили» черные дыры: в них исчезает всё, и непонятно, где оказывается потом. В своей книге «Черные дыры и молодые вселенные» Хокинг решил эту проблему введением понятия «горизонт событий» — границы, за которой притяжение дыры настолько сильное, что уже ничто и никогда (даже свет) не улетит от нее. Из-за квантовых эффектов при попадании частицы в горизонт событий образуется «виртуальная» частица, которая улетает в космос. Это назвали «излучением Хокинга». Получается, что черные дыры не уничтожают материю, а переформатируют ее. Ничего не исчезает из Вселенной — это и доказал Хокинг, чем облегчил жизнь всем физикам. Теперь в науке нет никакого парадокса.
Еще один цикл работ ученого связан с сингулярностью — состоянием Вселенной в момент Большого взрыва, когда космос обладал бесконечной плотностью массы. «Сингулярность — это что-то очень специальное. Если вы наливаете воду в ванну и заткнули слив, то вода будет стоять. Если слив открыть, то образуется воронка из воды — она считается сингулярностью для стоячей воды в ванной, специфическим и специальным решением. Хокинг доказал, что в космосе сингулярность неизбежна — никакие материи не могут быть всегда «обычными». Теорема ученого — объяснение создания Вселенной, подтверждение большого взрыва как начала всего», — пояснила «Таким делам» член редколлегии журнала «Теоретическая и математическая физика» Ирина Арефьева.