Около миллиона человек в России постоянно нуждаются в паллиативной помощи — комплексе мер, облегчающих жизнь неизлечимо больным людям. Прибавить сюда членов их семей, и цифра вырастает до десятков миллионов. Такая цифра требует соответствующей инфраструктуры, и в 2017 году множество экспертов паллиативной сферы во главе с создателем и руководителем фонда помощи хосписам «Вера» Нютой Федермессер разрабатывали паспорт приоритетного проекта «Повышение качества и доступности паллиативной медицинской помощи в РФ», рассчитанного на семь лет: это дорожная карта расширения и модернизации паллиативной системы.
Ольга Осетрова
директор Самарского хосписа
Нельзя сказать, что проект отклонили, его переформатировали. Совсем по-другому будут перераспределены деньги. В проекте Нюты [Федермессер] было правильное, централизованное, пошаговое распределение с акцентом на обучение специалистов. По нынешнему же порядку полученные от государства деньги будут потрачены исключительно на покупку медикаментов и медицинского оборудования. Исключается, например, трата на ремонт разрушенных помещений, покупка автомобилей — то есть первоочередные вещи. Без аппарата искусственной вентиляции легких можно открыть выездную службу паллиативной помощи, а без автомобилей и обучения врачей — невозможно.
Переведенные в регион деньги можно сейчас тратить на три пункта: обезболивание, аппаратура и отдельно аппаратура для организации ИВЛ на дому. Приоритетный проект Нюты предусматривал централизованное, общее развитие всей системы паллиативной помощи и создание единой всероссийской инфраструктуры. Там было прописано все по шагам, начиная с обучения — первый шаг в любом деле. Второй шаг — обеспечить обученного человека местом работы и способом туда добираться. Сейчас деньги раскидали по регионам как бисер, а рационально использовать их нет возможности. Нет системного подхода.
Приоритетный проект давал возможность приоритетного и планового подхода к развитию паллиативной помощи. Мы не можем говорить, что никакой помощи нет, но местечковая региональная помощь не дает возможности осуществить то же, что было бы возможно в рамках национального проекта. Возможно, кто в Минздраве и думает: какая разница, закупается это в центре или на местах? Разница есть — национальный проект дал бы полную свободу поэтапного развития паллиативной помощи в каждом регионе. А без единого центра наша работа выглядит как басня про лебедя, щуку и рака. Причем, повторюсь, мы не можем теперь тратить субсидии на то, что нам нужно, только на строго определенные нынешним порядком вещи. В этом порядке не написано: построить столько-то хосписов, обеспечить их автомобилями, достойным ремонтом.
У нашего хосписа впереди этап либо реконструкции, либо строительства нового здания. У нашего старого помещения сменился собственник, и нам минздрав сейчас ищет новое помещение. С какой пользой для этого всего мы могли бы потратить часть из перечисленных средств… Даже в нашем региональном минздраве говорят, что им жалко, что так вышло.
Нельзя сказать, что отношение государства совсем наплевательское. Все таки, по сравнению с тем что было даже пять лет назад, прогресс огромный. То, что делает фонд «Вера», Нюта Федермессер, Катя Чистякова, Диана Невзорова. Они и еще множество людей, включая наш хоспис, все сделали для того, чтобы проблема паллиативной помощи была заметна. И государство дало на это ответ, пусть и несовершенный. Поначалу все было хорошо, Нюта и команда закономерно подготовили проект, но дальше, на каком-то этапе что-то пошло не так, и вместо принятия приоритетного проекта было решено просто раскидать деньги по регионам.
Степан Чиганцев
директор благотворительного Фонда Ройзмана
У Нюты очень эмоциональный пост, и я могу только разделить с ней всю боль. Когда блокируют такие проекты, которые касаются улучшения качества жизни людей нашей страны — это кощунство и людоедство по отношению к собственным людям. Тем более к тем, кому необходима паллиативная помощь. Это люди, которые полностью беззащитны, система должна их опекать, это один из самых основных показателей уровня жизни в стране. Того, как государство заботится о своих гражданах.
Когда государство не дает ходу проектам по улучшению качества жизни неизлечимо больных людей — это самое ужасное, что может быть. Отношение к таким людям — лакмусовая бумажка, по которой любой человек может определить, как государство относится к нему. Паллиативная помощь в итоге понадобится большинству из нас. От этого можно как угодно убегать, но придет время, и эта помощь понадобится 80% наших сограждан. Нашим старикам, нам, нашим детям.
Если сейчас не заложить принципы, по которым эта помощь будет оказываться, то ее в итоге не получим мы, когда она нам понадобится. А затем и наши дети. О нынешних людях, которые в ней нуждаются, я уж молчу — они уже ее не получают. У нас в Свердловской области есть места, где в принципе нет ни одной паллиативной койки и нет выездной службы. Я сталкивался со случаями, когда люди умирали в муках от боли, не получая нужных обезболивающих. Больные раком в четвертой, терминальной стадии просто орали ночами напролет, а скорая помощь просто ставила им пролонгированный морфин, которого хватало на пару часов. А вместе с ними орали их семьи, потому что в такой ситуации ты ничего не можешь сделать. Онкологические боли не сбить ни цитрамонкой, ни аскорбинкой.
Деньги на медикаменты и медоборудование и так выделяются ежегодно, но этого не хватает. У нас в Екатеринбурге первое нормальное паллиативное отделение появилось только два года назад, сейчас там 30 коек. А нужно — 100 коек.
На расширение государство денег не дает. Сейчас мы отремонтировали третий этаж хосписа, чтобы вместить еще 25-30 коек, но мы делали это не на государственные деньги, а на деньги частных благотворителей. Если государство не хочет, людям приходится это делать. Мы и есть, видимо, то государство, которое должно заботиться о своих людях.