Совет Федерации внесет в Госдуму законопроект о закупках медикаментов для лечения редких заболеваний за счет федерального бюджета. Об этом сообщается на сайте Совфеда.
Поправки предлагается внести в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан». Это позволит снять нагрузку с регионов: закупка дорогостоящих лекарств перейдет на федеральный уровень. Закупку медикаментов, необходимых людям с орфанными заболеваниями, будет централизованно делать Министерство здравоохранения РФ. Законопроект также позволит передавать невостребованные лекарства из региона в регион без лишней бюрократии.
Ранее председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко говорила, что объем централизованной закупки необходимых лекарств для больных орфанными заболеваниями оценивается в 40 миллиардов рублей. Централизованная закупка лекарств для больных орфанными заболеваниями, по словам Матвиенко, позволит обеспечить своевременность поставок и снижение их стоимости минимум на 30% по сравнению с региональными закупками, которые обычно рассчитаны на несколько человек.
Руководитель экспертной группы по редким заболеваниям при Минздраве Снежана Митина говорила, что пациент с орфанным заболеванием будет автоматически вставать на лечение — таким образом необходимые препараты должны будут поступать в регионы без перебоев. По словам уполномоченного по правам ребенка Анны Кузнецовой, в России более 8 тысяч детей с орфанными заболеваниями, при этом только 30 субъектов страны на 100% закрыли запрос на лекарственные препараты для таких детей.
К редким заболеваниям относится более тысячи нераспространенных болезней, в том числе генетических и онкологических, а также болезней крови и тканей организма. В странах Европы редкими признаются заболевания, которые встречаются у одного из 2 тысяч человек и реже, в США — если затрагивают менее 2 тысяч человек.
В России критерием редкости считается распространенность заболевания не более 10 случаев на 100 тысяч населения. Сегодня в перечне редких заболеваний в России зафиксировано 223 наименования, среди которых 24 жизнеугрожающих и хронических. По данным профильных некоммерческих организаций, сейчас с редкими заболеваниями живут 1—1,5 миллиона человек, из них от 13 тысяч до 30 тысяч страдают жизнеугрожающими заболеваниями.
В марте 2018 года несколько российских журналисток заявили о домогательствах со стороны председателя комитета Госдумы по международным делам Леонида Слуцкого. 21 марта комиссия по этике Госдумы не нашла нарушений в поведении депутата.