Кто обладает правом на прекращение терапии, поддерживающей жизнь у человека с неизлечимым заболеванием — врач, пациент или государственный циркуляр? Почему врачи стремятся лечить «до победного конца»? Где провести грань между исполнением воли пациента и запрещенной в России эвтаназией? Эти и другие вопросы обсудили врачи и социологи* на круглом столе, организованном InLiberty и благотворительным фондом «Живи сейчас». «Такие дела» публикуют главные тезисы встречи.
Чего хочет пациент
Прогноз такого неизлечимого заболевания, как боковой амиотрофический склероз (БАС), известен с точностью до двух-трех месяцев. При БАС человек теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать — это необратимый процесс. У больного есть возможность решить, какие вмешательства медиков он приемлет, принять заранее подходящий ему объем лечения. Или же отвергнуть любое лечение.
Например, одна из пациенток с БАС с самого начала лечения говорила, что хотела бы отказаться от искусственного продления жизни, в том числе от искусственной вентиляции легких. Она просила не подключать соответственные аппараты, если ее мышечная слабость дойдет до предела. Несмотря на это, ее близкие вызвали скорую помощь, медики госпитализировали девушку в реанимацию. Последние полтора месяца жизни она провела полностью обездвиженная и в полном одиночестве.
Другая история — отказ от уже начатого лечения. Врач по профессии с тем же диагнозом соглашается на проведение искусственной вентиляции легких, проводит обездвиженный в кровати около года. Его жена практически все время проводит с ним в палате. Затем мужчина решает, что так жить он больше не может — аппарат, хоть и поддерживает в нем жизнь, затрудняет его общение. Врач считает себя обузой для семьи, но попросить выключить аппарат он не может — он знает, что это приравнивается фактически к убийству. Поэтому он просто отказывается от питания и антибиотиков и в страданиях умирает от обезвоживания и инфекционных осложнений.
Такие истории очень сложно обобщать. Но они показывают, что большая часть работы медика— попытка совместить индивидуальные особенности и предпочтения пациента и его семьи с профессиональными и законодательными установками. Врачам приходится узнавать, что пациент действительно хочет, помогать ему понять, что он хочет. После этого специалисту нужно действовать в соответствии с его информированным решением и привести всю семью в согласие с ним.
Одна из задач врачей, работающих в таких ситуациях — собрать противоречивое законодательство на этот счет в той точке, которая позволит соблюсти волю пациента и собственную юридическую безопасность. Право принимать какие-либо решения в таких случаях имеет прежде всего пациент. Здесь важно определение способности пациента выражать свою волю, то, насколько он адекватен. Но нужно понимать, что юридически идеальных решений в этой сфере не существует — морально-этические вопросы всегда шире правовых.
У каждого есть право
Юридически ситуации с отказами можно разделить на несколько направлений: эвтаназия (запрещена в РФ), отказ пациента от медицинского вмешательства, прекращение или непроведение реанимационных мероприятий. Очень часто эти ситуации смешиваются, хотя у каждой из них есть размеченные пути решения.
Если мы говорим о смешении отказа от лечения с эвтаназией, стоит обратить внимание на то, что человек, будучи гражданином и пациентом, имеет право на жизнь, согласно нормам Конституции. Единственным ограничением жизни может быть смертная казнь, на которую в РФ наложен мораторий.
При этом у человека есть право на неприкосновенность, в том числе физическую. Согласно Федеральному закону об основах охраны здоровья граждан, человек имеет право как на согласие на проведение медицинского вмешательства, так и на отказ от него. Исходя из этого, стоит четко разграничить эвтаназию и отказ от лечения.
Эвтаназия — просьба человека приблизить его смерть теми или иными методами, в том числе с помощью прекращения искусственного поддержания жизни. Но в отказе от лечения нет прямой причинно-следственной связи с желанием приблизить свою смерть, могут быть и иные мотивы — нежелание мучиться, недоверие к определенным процедурам, религиозные мотивы. Так что пока пациент не попросил врача именно приблизить его смерть, мы не можем применять понятие «эвтаназия».
Право на отказ от лечения прописано в законе, он должен быть оформлен в письменной форме c указанием последствий этого отказа (в том числе если речь идет о смерти). Возможно отказ пациента и преследует цель приблизить свою смерть, как при эвтаназии, но юридически— это разные вещи. Врачи часто опасаются обвинений в убийстве при неоказании медпомощи, и в условиях нашего государства — это справедливый страх, но если знать все эти нормы и правильно их применять, смешения с эвтаназией быть не должно.
Отдельный вопрос — непроведение реанимации или ее прекращение. В законе существуют условия, позволяющие и то и то. Если говорить о паллиативных больных, законным условием для этого является клиническая смерть, наступившая из-за прогрессирующей неизлечимой болезни. Но нужны доказательства этого. Таким может служить протокол консилиума врачей, с которым ознакомлены родственники пациента и он сам, но составлен он должен быть заранее, за два месяца или лучше даже за полгода до прекращения реанимационных действий.
Бывают сложные случаи, когда пациент просит отключить себя от системы искусственной поддержки жизни; но тогда он умрет прямо на глазах врачей. По сути — это эвтаназия, но по факту — отказ от вмешательства. Мировая и российская судебная практика показывает, что суицид ненаказуем и пациент имеет право на отказ от вмешательства, даже если после этого следует смерть. Медицинские работники не имеют права вопреки воле человека оказывать ему медицинскую помощь. Исключение составляют те случаи, когда есть угроза жизни, а больной неспособен полноценно выразить свою волю. Однако осуществление этой помощи также должно сопровождаться решением консилиума врачей.
Что остается за скобками закона
Некоторые врачи считают себя абсолютно бесправными в рамках существующего законодательства. Что бы человек ни произносил, медик вынужден проводить реанимационные действия или их подобие, чтобы не попасть под уголовную ответственность. Фактически это дистаназия (отрицание смерти и умирания, — прим. ТД). Сгладить эту ситуацию и привести ее к здравому смыслу удается редко. Сейчас не существует какой-либо оптимальной бумаги или образцовой ситуации, какого-то бесспорного авторитета, с помощью которых можно регулировать такие случаи.
Возникает вопрос: а кто главный ответственный игрок? Здесь их три — пациент, врач и родственники пациента. Исходя из медицинской практики, сюда надо включать и средний медицинский персонал. Это крайне важно, потому что медсестры ухаживают за неизлечимо больным человеком 70-75% времени.
Само по себе пребывание человека в отделении реанимации проходит, как правило, в недоброжелательной атмосфере. Во всем мире врачи сходятся на том, что человека надо переводить из реанимации как можно скорее — там невозможно создать комфортные условия пребывания, даже если он окружен близкими (в России только сейчас их начали туда пускать). Это надо учитывать и в тех случаях, когда пациент уже скорее всего не покинет это отделение.
Зачем нужно паллиативное образование
Медицинское образование должно включать в себя некий паллиативный корпус — иногда людей не спасти от смерти, и они должны умирать качественно и хорошо. Многие специалисты сейчас просто не знают этого, пытаются продолжать лечение до конца, доходя до экстремальных перегрузок себя и пациента, приходя к предрешенному результату. Кто-то должен сказать им, что в их работе не было никакого дефекта и они сделали все, что от них зависит.
У врачей паллиативной помощи конфликты возникают чаще всего с другими медицинскими работниками. Внутри команды они легко решаются, с родственниками тоже и даже с пациентами, но с медиками — тяжелее всего. Как правило, никто из них не готов признать в таких ситуациях бессмысленность лечения и настаивает на лечении до победного конца — по-другому их не учили. Поэтому паллиативные врачи должны присутствовать на консилиуме по поводу неизлечимо больных пациентов на равных со всеми.
Врач паллиативной помощи нужен, чтобы отстаивать права пациента, облегчать его симптомы и говорить на одном языке и с ним, и с профессионалами, образовывать между ними связь. А также, чтобы в нужный момент протянуть профессионалам руку помощи, забрать у них пациента — они работают в рамках установки о том, что они не могут не продолжать лечение.
Какие решения предлагает мировая медицина
Глобальный тренд медицины — партнерство, взаимодействие на равных, разрешает основной спор: кто главный в паре врач-пациент. Врач — специалист в медицине, а пациент — специалист в своей собственной жизни, в своих ценностях и взглядах. Когда к принятию решения подходят с помощью пересечения этих двух экспертных позиций, тогда достигается успех.
Развивается институт клинической медиации — создания системы понимания между медперсоналом, пациентом, чиновниками от здравоохранения. Больной при этом должен знать абсолютно все — все осложнения, все последствия любого вмешательства; кроме этого, он должен понимать, как он будет жить дальше (и умирать, если речь зашла об этом).
Порой продолжение лечения для человека будет равняться пыткам, и он начинает переживать то, что наше воображение вместить не может. Врач тут оказывается как перед дилеммой с вагонеткой — одного она переедет или пятерых. Хорошего решения тут нет. Многие врачи стоят на позиции, что человек не может принимать решения об уходе из жизни, даже в таких случаях. К тому же пациент может изменить свое желание несколько раз: сказать, что сейчас не хочет искусственную вентиляцию легких, через час — не хочет катетер, а еще через час — хочет жить, несмотря ни на что.
Эксперты говорят, что большинство российских пациентов, находясь на смертном одре, предпочитают заканчивать жизнь дома, среди родных. При этом чем ближе человек непосредственно к смерти, тем менее это решение индивидуальное — его принимает его круг семьи и близких друзей. Смерть сейчас — не предмет индивидуального решения человека.
*В дискуссии принимали участие: врачи Лев Брылев, Диана Невзорова, Анна Сонькина и Дмитрий Трощанский, онкологи Михаил Ласков и Андрей Павленко, юрист Полина Габай и социолог Дмитрий Рогозин.