Детский хоспис «Дом с маяком» и фонд «Вера» продолжают составлять независимый реестр нуждающихся в незарегистрированных в России лекарствах.
Как сообщила в Facebook заместитель директора «Дома с маяком» Лидия Мониава, сотрудники организации передали министру здравоохранения Веронике Скворцовой собственный реестр пациентов, нуждающихся в жизненно важных препаратах, незарегистрированных в России. По состоянию на 21 августа в нем числились 900 человек.
«Мы обещали продолжить независимый сбор данных о нуждаемости в препаратах, так что просим врачей и НКО передавать своим пациентам, чтобы они вносили свои данные в реестр»,— написала Мониава.
Также она пообещала помощь в случае отказа в выдаче таких препаратов: «Я буду отправлять в Минздрав данные детей хосписа, у которых проблемы с федеральной врачебной комиссией по «сабрилу» и другим разрешенным к провозу препаратам. Но если семьям, у которых дети не в хосписе, тоже нужно помочь продвинуть это дело — отправляйте скорее мне все детали на moniava@gmail.com».
21 августа Минздрав пообещал представителям некоммерческих организаций проработать три механизма обеспечения неизлечимо больных детей незарегистрированными лекарствами. Первый — это импортозамещение, второй — механизм с подключением сети аптек с производственными блоками. Третий — централизованные закупки препаратов.
Фонд помощи хосписам «Вера», детский хоспис «Дом с маяком» и родители неизлечимо больных детей и детей с эпилепсией 20 августа обратились к президенту РФ Владимиру Путину с просьбой наладить механизм быстрого обеспечения паллиативных детей лекарствами в соответствии с международными стандартами лечения.
В обращении, в частности, говорится, что врачи государственных больниц боятся вносить незарегистрированные препараты в письменные заключения и дают лишь устные рекомендации — по этой причине упомянутая Минздравом индивидуальная закупка невозможна.