Глава Бурятии Алексей Цыденов рассказал о ходе лечения Светланы Егоровны — женщины из Улан-Удэ с боковым амиотрофическим склерозом.
«Такие дела» рассказывали историю женщины. Три года ей не могли поставить диагноз. В октябре 2017 года выяснилось, что у нее БАС. В декабре Светлана Егоровна попала в больницу, где врачи использовали чистый кислород, противопоказанный при БАС. В январе женщина попала в реанимацию, а ее 41-летний сын Максим ходил по инстанциям, чтобы получить аппарат искусственной вентиляции легких. В итоге аппарат ИВЛ прислал благотворительный фонд «Живи сейчас». Максим добился того, что он сейчас получает в местной больнице бесплатные расходные материалы для аппарата.
Глава Бурятии сказал, что покупка аппарата искусственной вентиляции легких из средств ФОМС невозможна, но «до приобретения аппарата врачи наблюдали ее в больнице и не выписывали, пока Светлана Егоровна не получила жизненно необходимый аппарат». По словам Алексея Цыденова, невролог назначил очередное лечение, и врачи бесплатно проводят для женщины процедуры на дому.
«Светлана Егоровна получила инвалидность, и, чтобы поддерживать стабильность ее состояния, разработана индивидуальная программа реабилитации, которой строго придерживаются как врачи, так и родные. Нужно отдать должное детям Светланы Егоровны, которые вместе с врачами борются за жизнь и здоровье матери. Каждую неделю в зависимости от симптомов медики корректируют лечение. Состояние женщины находится под контролем специалистов», — сказал глава Бурятии.
В статье ТД также сообщалось, что сосед Светланы Егоровны, расчищая место для своего гаража, незаконно снес половину дома, в котором женщина живет с сыном. Глава Бурятии сообщил, что специалисты службы государственного и жилищного надзора проводят проверку по факту перепланировки помещения и выясняют, насколько это было законно.
В июле единственная в России служба помощи людям с БАС «Живи сейчас» заявила об угрозе закрытия. Фонд «Нужна помощь» объявил сбор средств на работу служб для людей с боковым амиотрофическим склерозом в Москве и Санкт-Петербурге.
Фонд «Живи сейчас» учрежден в 2015 году сообществом пациентов с БАС и их родственников и оказывает системную поддержку: финансирует работу служб помощи людям с БАС, участвует в научных исследованиях, а также проводит ежегодные конференции с участием врачебного сообщества, посвященные помощи пациентам с БАС. В России примерно 8—12 тысяч человек живут с этим редким заболеванием.