В России у более 1,8 миллиона человек ежегодно диагностируют болезни крови и кроветворных органов, в том числе рак и лейкоз. Спасением для таких больных может стать пересадка костного мозга, и чаще всего от незнакомого человека.
Чтобы пациентам и донорам было легче найти друг друга, был создан Национальный регистр. Войти в него может каждый житель страны. Вероятность совпадения генотипов донора и больного — 1:10 000. Поэтому чем больше людей войдут в регистр, тем больше шансов у пациента на спасение. 15 сентября — Международный день донора костного мозга. ТД поговорили с людьми, которые самостоятельно организовали в своих городах акции, чтобы привлечь потенциальных доноров и просто рассказать о проблеме.
Ринат Измайлов
Руководитель частной клиники, Нягань, Ханты-Мансийский автономный округ
У нас городок очень маленький — все друг друга знают. В 2015 году к нам в клинику обратилась Татьяна Степановна Пермякова. Мой папа когда-то с ней работал в одной больнице. Ее внучке Даше поставили диагноз: онкологическое заболевание крови, вылечить которое можно только трансплантацией костного мозга. Для этого нужен подходящий донор, родители и родственники практически всегда не подходят.
Мы поддержали Татьяну Степановну. По-другому и быть не могло. В Русфонде, который занимается Национальным регистром доноров, рекомендовали искать такого человека в этнической зоне, где родился и живет ребенок, то есть в Нягани. Это повысит шансы найти потенциального донора по генотипу.
На базе нашей клиники работает лаборатория Инвитро, где можно организовать забор крови доноров на HLA-типирование (эта процедура определяет уникальный состав генов человека. Результаты заносятся в базу данных Национального регистра — прим. ТД). Татьяна Степановна сказала, что сама привлечет людей, но мы тоже подключились. Звали во всех группах во «ВКонтакте», через местные СМИ. Мы хотели помочь Даше и заодно расширить регистр доноров.
И народ откликнулся. Мы провели несколько акций. Около двух тысяч человек сдали кровь на типирование. В Русфонде были очень удивлены такими высокими результатами. Сейчас случилось семь совпадений по базе доноров с данными людей, которые нуждаются в трансплантации костного мозга.
Объяснение этому одно: в 80-х в Нягань приезжали работать люди из Средней Азии, Украины, Татарстана, Башкортостан, были и русские. Получился такой генетический «экстракт», который дал совпадения по базам доноров.
В Москве на встрече с генеральным директором Инвитро, на то время Сергеем Амбросовым, я предложил продолжить акции и проводить их не только в Нягани, но и по всей России. Ему понравилась идея. Параллельно я контактировал с руководителями лабораторий Инвитро в Нефтеюганске, Нижневартовске, Ханты-Мансийске и Ноябрьске. И следом мы запустили акцию на весь Ханты-Мансийский округ. Нас поддерживали местные журналисты. Акция прошла по всем офисам Инвитро: от Калининграда до Владивостока.
Но Даше донора так и не нашли. Она умерла. Ей сделали пересадку костного мозга от мамы, но началась реакция трансплантата против хозяина. Тяжело было это видеть.
Про тех семерых доноров я знаю немного. Это конфиденциальная информация. Но была ситуация, когда один парень, 22-х лет, отказался в самый последний момент стать донором. У него было полное совпадение с человеком, который в нем так нуждался и которого он мог спасти. Его отговорили родственники: внушили, что его разберут на органы. Но зачем давать надежду, а потом брать ее обратно? Дело, конечно, и в низкой информированности людей в этом вопросе. А еще люди устали, что всех их постоянно обманывают. Только так это можно объяснить.
Сейчас в Нягани процесс сдачи крови на типирование налажен — можно прийти в любой момент в лабораторию и сдать кровь.
Юрий Федоров
железнодорожник, Великий Новгород
Бывают в жизни ситуации, когда ты можешь сделать что-то большее. Я это понял, когда стал донором крови. В 2015 году по Первому каналу я увидел сюжет про донорство костного мозга и поехал в Петербург в НИИ имени Горбачевой. Там познакомился с координатором Русфонда Ириной Сигачевой, увидел лабораторию, где проводят типирование крови. Сам сдал кровь и вступил в Национальный регистр. В беседе с Ириной сошлись на том, что я попробую организовать донорскую акцию в Новгороде.
Первое место, куда я сразу решил пойти, — Новгородская областная станция переливания крови. Там меня культурно отшили и сказали, что они хотят создать свою базу доноров костного мозга и они, мол, сами по себе.
Потом я пошел в Областной клинический онкологический диспансер. Но там мне тоже сказали, что им это неинтересно — у них своих пациентов хватает. Я пытался объяснить, что этим буду заниматься я, главное — выделите медсестру, которая будет кровь забирать. Но ничего не получилось.
В какие-то крупные учреждения я даже соваться не стал — кругом бюрократы, им надо постоянно, чтобы кто-то сверху позвонил и дал указания.
И я пошел по частным клиникам. Первой откликнулась поликлиника «Волна». Они выделили мне на время акции двух медсестер и обычный процедурный кабинет.
СМИ помогли с анонсированием акции. На нее пришло человек тридцать. Для Новгорода это мало. Я сидел один, у меня не было ни помощников, никого. Все на меня как на дурака смотрели. «Что ты делаешь? А, костный мозг собираешь». Приходилось всем объяснять заново, что это просто типирование, что очень тяжело найти донора по генотипу.
Я организовывал акции периодически каждые три-четыре месяца. В итоге около 500 человек сдало кровь. Конечно, было бы здорово, если бы люди по мере их «созревания» могли в любой момент прийти и сдать кровь, чтобы вступить в Национальный регистр.
В 2016 году я рискнул и пошел к замгубернатора в областной Минздрав. Там мне клятвенно пообещали, что помогут: дадут кабинет, поставят на поток сдачу крови на типирование. В обещанный срок, на следующий год, ничего не произошло. Я переписывался с губернатором, но он пересылал меня на своих замов, замы пересылали на своих замов и так далее.
В этом году весной мы с волонтерами медицинского института в Новгороде провели еще одну акцию. В итоге кровь сдали больше ста человек. Прорыв, да, но для нашего города — ничего. Получается, что все равно люди не очень охотно идут на акции.
Некоторые боятся, что «их костный мозг возьмут и из спины выдернут». Люди, которые далеки от медицины, начинают говорить мне о каких-то тяжелых последствиях, что у людей после донорства руки и ноги отнимаются. Начинаешь им объяснять, что это неправда — они все твердят, что я не медик и ничего не знаю. Я действительно не медик, тогда я работал бригадиром ПТО, занимался ремонтом подвижного состава на железной дороге. Зато я беседовал с профессионалами в этой теме.
Сейчас я перевелся в Бологое и работаю здесь. А все дела попытаюсь передать волонтерам из мединститута.
84 188 (Статистика за 06.09.18)
Татьяна Демидова
заместитель директора промышленного предприятия, мама двоих детей, Пенза
В инстаграме у одной знакомой из Краснодара я увидела пост, что она вошла в Национальный регистр доноров костного мозга. Я много лет сдавала кровь, но об этом никогда не слышала. Оказалось, что в Пензе нет ничего подобного, и я подумала, было бы здорово сделать такое и у нас в городе.
Пока читала в интернете про все это, наткнулась на сайт Русфонда — они занимаются созданием базы доноров вместе с НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Горбачевой. На их сайте было написано, что желающим присоединиться к акции нужно собрать в своем городе 50 человек, готовых сдать кровь на типирование.
Много знакомых и товарищей сразу поддержали меня, коллеги и клиенты тоже. Днем я работаю заместителем директора небольшого промышленного предприятия, а по вечерам — фитнес-тренером.
Собирали людей в соцсетях, репостами, просили рассказать об этом новостные порталы. ВГТРК Пензы сначала обещали сделать репортаж, а потом перестали трубку брать и пропали. Другая телекомпания сказала, что им это неинтересно, потому что проект некоммерческий.
С 14 по 21 июля прошла наша первая акция. За эти дни кровь на типирование сдали около 100 человек. Сейчас должен начаться постоянный сбор крови на типирование, то есть человек может прийти в лабораторию в любое время. Следующая моя задача — рассказать об этом остальным.
Руслана Трохова
индивидуальный предприниматель, мама троих детей, вице-миссис Екатеринбург-2017
О донорстве костного мозга никогда не слышала, пока четыре года назад не увидела сюжет по федеральному каналу. Меня поразило, что на тот момент в Германии в банк доноров входило семь миллионов человек, в Америке — около 10 миллионов, а в России — всего около 43 тысяч.
Начала изучать вопрос. Решилась собрать группу в WhatsApp из знакомых и рассказать об этом другим. Там я написала, насколько просто спасти жизнь. В группе было около ста человек, но откликнулась только девушка по имени Светлана. На следующий день она и мы с мужем поехали на станцию переливания крови, где можно было сдать кровь на типирование. Мне по медицинским показателям нельзя быть донором, а Света и мой муж сдали кровь. И вот, совсем недавно она звонит мне и плачет, говорит, что есть двухлетний мальчик, который нуждается в пересадке, и у них стопроцентное совпадение. Она плакала от счастья.
За четыре года около 30 человек сдали кровь на типирование в Екатеринбурге. Но это только мои друзья и хорошие знакомые. О других людях я не знаю.
В прошлом году я участвовала в конкурсе «Миссис Екатеринбург» и стала первой вице-миссис. Вместе со мной было еще 38 конкурсанток. Я решила рассказать им о донорстве костного мозга. Я волновалась, потому что это было мое первое большое публичное выступление. И зря, — 11 человек сразу согласились на процедуру, а организаторы конкурса сказали, что теперь ежегодно будут проводить эту акцию. Участие и победа в конкурсе дали мне возможность рассказывать о проблеме бОльшему количеству людей, чем раньше — меня стали приглашать на ТВ, радио, в соцсетях все делали репосты моих записей.
Я сама не врач, я обычная мама, но эта проблема как-то сильно меня задела. Поэтому считаю своим долгом, насколько я могу, пусть непрофессиональным языком, но объяснить людям, что такое донорство костного мозга — в беседе за чашкой чая, или по телефону, или в соцсетях.
Сейчас, с 15 по 23 сентября, в Екатеринбурге стартует еще одна акция. В медцентрах можно сдать кровь на типирование. Мы хотим распространять на улице листовки, но не просто давать их в руки, но и рассказывать, что такое донорство костного мозга. Даже если людям это неинтересно, то они хотя бы будут знать, что стать донором — это не страшно.