Министерство здравоохранения РФ ответило на письмо благотворительного фонда «Живи сейчас» о возможности получить аппараты искусственной вентиляции легких за счет бюджетных средств.
Минздрав сообщил, что из федерального бюджета на развитие паллиативной помощи выделили 4,35 миллиарда рублей, деньги «доведены до 84 субъектов РФ во втором квартале 2018 года». Средства были распределены между всеми регионами, кроме Москвы. Пациенты смогут претендовать на аппараты ИВЛ для использования на дому, а также на откашливатели и другую технику, необходимую для респираторной поддержки. В Минздраве не уточнили, смогут ли пациенты получать расходные материалы для этого оборудования из бюджетных средств.
Чтобы подтвердить потребность в респираторной поддержке с помощью специального оборудования, нужно «обратиться к лечащему врачу медицинской организации, которую пациент выбрал для получения первичной медико-санитарной помощи». Пациент должен получить справку врача-специалиста, протокол консилиума врачей, заключение врачебной комиссии или индивидуальную программу реабилитации и с этим документом обратиться в региональный департамент здравоохранения.
«Из разъяснительного письма следует, что регионы будут расходовать бюджетные средства на оборудование “в зависимости от потребности пациентов”, а это значит, что оборудование будет куплено только, если пациент или законный представитель заявит о такой потребности. Поэтому так важно, чтобы об этой возможности знали сами пациенты, а также пациентские и благотворительные организации», — сказала генеральный директор фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас» Наталья Луговая.
Ранее фонд «Живи сейчас» написал открытое письмо президенту, правительству, Госдуме и Совету Федерации с просьбой не запрещать в России закупку иностранных аппаратов искусственной вентиляции легких. Представители НКО заявили, что отечественные аппараты ИВЛ не соответствуют современным требованиям, менее надежны и функциональны. Авторы письма просят учесть мнение врачей, пациентских организаций и социально ориентированных некоммерческих организаций и при рассмотрении проекта ориентироваться не на «интересы локальных производителей», а на результаты клинических исследований.
В июле единственная в России служба помощи людям с БАС «Живи сейчас» заявила об угрозе закрытия. Фонд «Нужна помощь» объявил сбор средств на работу служб для людей с боковым амиотрофическим склерозом в Москве и Санкт-Петербурге.
Фонд «Живи сейчас» учрежден в 2015 году сообществом пациентов с БАС и их родственников и оказывает системную поддержку: финансирует работу служб помощи людям с БАС, участвует в научных исследованиях, а также проводит ежегодные конференции с участием врачебного сообщества, посвященные помощи пациентам с БАС. В России примерно 8—12 тысяч человек живут с этим редким заболеванием.