В России до сих пор нет официальной статистики о том, сколько в стране живет детей с аутизмом. Те сводные данные, которые представляло Министерство труда, по оценке экспертов, занижены в десятки раз и не отражают настоящей картины. Петербургские ученые запустили первое исследование, которое определит распространенность аутизма у детей и подростков, в том числе и тех, о чьем диагнозе не догадываются родители.
Итоги первого этапа исследований и планы на будущее участники исследования представили на конференции фонда «Выход» «Аутизм: выбор маршрута».
Как в России впервые будут определять распространенность аутизма?
Исследование проводит лаборатория Междисциплинарных исследований развития человека СПбГУ. Она собирается выяснить на примере одного района Санкт-Петербурга, сколько детей, живущих там, имеет расстройство аутистического спектра (РАС). Это позволит сделать прогноз по распространению аутизма во всей стране.
«Зачем проводить исследование превалентности РАС в России, если можно полагаться на данные ВОЗ или ADDM, которые систематически ведут подобные исследования? Эти цифры по миру достаточно вариативны, и мы не можем на основании исследований в Бангладеш или США сказать о распространенности РАС в нашей стране, — поясняет инженер-исследователь лаборатории Оксана Таланцева. — За всей этой статистикой стоят реальные дети и их семьи, проживающие в нашей стране, и чем раньше мы поймем, сколько их, тем раньше они получат помощь и нужные им услуги».
Ученые выбрали Приморский район как самый многочисленный и плотно заселенный: в 2017 году в нем проживало более 555 тысяч человек. Кроме того, здесь зафиксирована самая высокая рождаемость в городе (9,7% за последний год). Сочетание новостроек с домами, построенными в советское время, обеспечивает исследованию социальное разнообразие, отмечают авторы.
Участниками станут дети и подростки в возрасте от 2 до 14 лет. Администрация Приморского района поддержала проект: согласовала участие любых садов, школ и поликлиник и помогла с подбором жилого дома. Исследователи собираются пригласить к участию детей из двух детских садов, двух школ, двух поликлиник и многоэтажного жилого дома, подобранных таким образом, чтобы эти объекты были максимально удалены друг от друга.
Ученые будут оценивать развитие ребенка: его интеллект, адаптивное поведение, языковое развитие. Для оценки они используют современные международные методики, которые специально для исследования перевели на русский язык. Им обучили специалистов — клинических психологов Центра социальной реабилитации детей с инвалидностью. В итоге оценка развития ребенка будет строиться на целом комплексе тестов, которые будут проводить и исследователи, и сами родители.
«Мы можем наблюдать совершенно разные профили развития детей с РАС. Важно понимать структуру их способностей, их сильные и слабые стороны, — говорит исследователь лаборатории Татьяна Логвиненко. — Нужно, чтобы информация о развитии поступала от различных источников. Ребенок не всегда готов продемонстрировать свои способности в необычной новой ситуации, поэтому нам помогают отчеты родителей и интервью».
Первый этап — это общее скрининговое исследование всех детей, чьи родители согласились принять участие в проекте. По его итогам детей, набравших критическое количество «красных флажков», пригласят на второй этап исследования — глубокую диагностику. Исследователи сформируют две группы: детей с риском расстройства аутистического спектра и контрольную группу, куда войдут дети с низким риском РАС.
По замыслу ученых, до конца диагностики родители не будут знать, к какой группе относятся их дети. Этого не будут знать и психологи, работающие с детьми, — все данные будут зашифрованы. Однако после углубленной диагностики родители получат обратную связь: какие задания давались ребенку легче, а какие труднее, в чем ему необходима помощь и на что стоит обратить внимание в развитии. Как подчеркнула Оксана Таланцева, исследователи говорят только о рисках аутизма, а не ставят диагноз — это возможно только за рамками исследования.
Что показал пилотный этап проекта?
Пилотной площадкой для исследования стал районный Центр социальной реабилитации детей с инвалидностью. Клинические психологи провели первые опросы по новым методикам подопечных центра и получили обратную связь от их родителей.
«Конечно, это тревожно для родителей, у них возникает много вопросов, — рассказала начальник отдела соцзащиты в администрации Приморского района Санкт-Петербурга Марина Емец. — После того как мы убедились в том, что у ребенка расстройство аутистического спектра, родителям необходимо предложить варианты помощи. Здесь проблем никаких нет, они в этом же центре остаются, и в соответствии с выявленными расстройствами формируются программа и подходы для дальнейшей работы с этими детьми».
Эксперт опасается, что первый высокий риск проекта в том, что родители просто будут отказываться принимать участие в исследовании. Пилотный проект этого показать не мог, ведь центр направлен на работу с детьми, имеющими нарушения развития, и те родители, что участвовали в первых исследованиях, уже знали и понимали, что с их ребенком что-то не так.
Долгосрочная перспектива исследования — выстроить системную комплексную модель помощи детям с аутизмом. «Задача тех людей, которые вмешались в жизнь семьи и пригласили на это исследование, дальше организовать помощь таким образом, чтобы семья не чувствовала себя исключенной, оставленной без решения их проблем, — подчеркнула Марина Емец. — Совсем недавно этот центр стал в городе пилотной площадкой для отработки методов работы с семьями, где воспитывают детей с РАС. Это значит, что мы отрабатываем, внедряем, формулируем новые подходы, а затем распространяем их на другие районы. Я думаю, что в одном районе легче выстроить некую комплексную системную модель, чем сразу брать весь город».
Зачем знать, сколько в стране людей с аутизмом?
В России нет данных о превалентности аутизма, то есть о том, сколько сейчас в стране живет взрослых и детей с таким расстройством. Это значит, что для того, чтобы подсчитать, скольким людям нужна или потребуется в будущем профессиональная помощь, можно опираться только на усредненные данные по миру или на зарубежные исследования.
Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) считает, что в среднем аутизм есть у 1% населения. На эту цифру ориентируется российский Минздрав, подсчитывая число людей с аутизмом. Но превалентность РАС варьируется от страны к стране, и здесь играют роль и качество диагностики, и распространенность информации о заболевании, и культура страны.
Например, в США, по данным 2018 года, расстройство аутистического спектра есть у одного ребенка из 59 (1,7%), показывает статистика международной сети ADDM. В Норвегии аутизм диагностируют у шести детей из тысячи, в Италии — у 12, а в Южной Корее — у 26.
Превалентность определяет политику общественного здоровья, объясняет научный сотрудник в области нарушений развития и интеллекта в Центре Вайсмана, доктор наук Эрик Рубенштейн. «Мы должны понимать, какое количество людей имеет это заболевание, чтобы вести нужную политику, — говорит эксперт. — Мы знаем теперь, что потребуется больше сервисов для людей с таким диагнозом, потому что их количество возросло».