Благотворительный фонд «Живи сейчас» 10 ноября проведет в Москве первую встречу для психологической поддержки детей, столкнувшихся с тяжелой болезнью близкого родственника.
В первую очередь участниками проекта станут дети и подростки 6—16 лет, чьи близкие родственники болеют боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Планируется, что в рамках цикла встреч будут организованы две возрастные группы для детей от шести до девяти лет и для подростков от 10 до 16 лет. Каждой группе предстоит пройти 20 занятий с психологом.
«Немногие умеют правильно говорить с ребенком о болезни, и он сам вынужден дорисовывать ситуацию, сам выбирает модель поведения в сложившихся обстоятельствах. Детям из таких семей часто требуется помощь специалистов. Наши терапевтические встречи призваны помочь им в форме, доступной для их возраста», — сказала председатель совета семей фонда «Живи сейчас» Дарья Маркова.
Боковой амиотрофический склероз — редкое прогрессирующее нейродегенеративное заболевание. Из-за гибели двигательных нейронов человек с БАС постепенно теряет возможность двигаться, глотать, говорить, дышать. Одним из самых известных людей с БАС был ученый Стивен Хокинг. В России 8 — 12 тысяч человек живут с этим редким заболеванием.
Фонд «Живи сейчас» учрежден в 2015 году сообществом пациентов БАС и их родственников и оказывает системную поддержку: финансирует работу служб помощи людям с БАС, участвует в научных исследованиях, а также проводит ежегодные конференции с участием врачебного сообщества, посвященные помощи пациентам с БАС. В июле единственная в России служба помощи людям с БАС заявила об угрозе закрытия. Фонд «Нужна помощь» объявил сбор средств на работу служб для людей с боковым амиотрофическим склерозом в Москве и Санкт-Петербурге.