Благотворительный фонд «Живи сейчас» открыл набор на специальный обучающий курс, который позволит подготовить волонтеров для сопровождения на дому людей с боковым амиотрофическим склерозом (БАС).
Опытные психологи, координаторы и люди, лично столкнувшиеся с БАС, расскажут об особенностях заболевания, а также объяснят, в каких случаях и как может помочь волонтер, а в каких требуется помощь медицинских и иных специалистов. После обучения на курсах волонтеры-визиторы станут постоянными помощниками в семьях людей с БАС, которых они будут посещать несколько раз в месяц.
«БАС — это всегда неожиданность и потрясение не только для самого болеющего, но и для его близких. Из-за неизлечимой болезни люди уходят с работы, теряют привычный круг общения, часто впадают в депрессивные состояния, а по мере того, как заболевание прогрессирует, они нуждаются в эмоционально-психологической и бытовой помощи», — сказала координатор волонтеров фонда «Живи сейчас» Ксения Назарова.
Обучение пройдет в середине декабря в Москве. Оставить заявку может любой желающий на специальной странице.
Боковой амиотрофический склероз — редкое прогрессирующее нейродегенеративное заболевание. Из-за гибели двигательных нейронов человек с БАС постепенно теряет возможность двигаться, глотать, говорить, дышать. Одним из самых известных людей с БАС был ученый Стивен Хокинг. В России 8-12 тысяч человек живут с этим редким заболеванием. Лекарства от БАС не существует, однако люди с этим заболеванием и их родственники остро нуждаются в медицинской, социальной, психологической и паллиативной помощи, а также в патронажном уходе.
Фонд «Живи сейчас» учрежден в 2015 году сообществом пациентов БАС и их родственников и оказывает системную поддержку: финансирует работу служб помощи людям с БАС, участвует в научных исследованиях, а также проводит ежегодные конференции с участием врачебного сообщества, посвященные помощи пациентам с БАС. В июле единственная в России служба помощи людям с БАС заявила об угрозе закрытия. Фонд «Нужна помощь» объявил сбор средств на работу служб для людей с боковым амиотрофическим склерозом в Москве и Санкт-Петербурге.