Жителям российских регионов часто приходится ехать на лечение в Москву и Санкт-Петербург, и, пока они ждут очереди на прием или проходят обследования перед операцией, им нужно где-то жить. Специальной инфраструктуры для проживания региональных пациентов в столичных больницах нет, и им приходится разбираться с этим самостоятельно: одни живут у родственников, другие — в хостелах и гостиницах. Но иногда это невозможно: нет денег на аренду жилья или из-за ослабленного иммунитета пациентам нельзя находиться в помещениях с другими людьми.
В декабре в одном из домов на юго-западе столицы жильцы выступили против соседства с амбулаторной квартирой — помещением, которое благотворительная организация снимает для своих подопечных, приехавших на лечение. По мнению протестующих, рак заразен. После конфликта «Такие дела» попросили директора благотворительного фонда помощи больным муковисцидозом «Кислород» Майю Сонину рассказать, как и зачем фонды арендуют квартиры для своих подопечных.
— Майя, сколько у вашего фонда амбулаторных квартир?
— У нас 10-15 человек периодически живут на съемных квартирах, и время проживания зависит от того, как скоро человек дождется подходящих донорских органов. Кто-то ждет всего месяц, кто-то и по три года, некоторые, к сожалению, не дожидаются.
— Мы говорим о взрослых или о детях?
— Чаще всего наши подопечные — это молодые взрослые, у которых уже терминальная стадия заболевания. Иногда бывают дети. Недавно маленькая девочка погибла, она должна была ехать на трансплантацию в Индию и не дождалась такой возможности. В России возможность пересадки для нее была закрыта, потому что нужен орган ребенка, но это уже скорее этический вопрос. Сейчас ФНЦ имени В. И. Шумакова взял в лист ожидания пересадки двоих наших детей, очевидно, предполагается пересадка долей взрослых органов.
— То есть человеку выделяют квоту и дальше — ожидание?
— Да, квоту на высокотехнологичную медицинскую помощь. [Пациенты] ждут в Москве, потому что нельзя уезжать. Донорские легкие не могут долго храниться, максимум несколько часов. В течение этого времени пациент должен приехать в больницу и успеть обследоваться у анестезиолога. И не факт, что орган подойдет. В любом случае, когда поступает орган, пациенту звонят и он должен сразу сорваться и приехать.
— Это значит, что квартира должна находиться близко к больнице?
— Пересадку легких у нас делают в Центре трансплантологии и искусственных органов имени имени В. И. Шумакова и в НИИ СП имени Склифосовского. По сути, больше нигде. Пробовали в Петербурге и Краснодаре, но пока не очень успешно. Поэтому все стекаются пока в Москву. Мы ищем квартиры рядом с Центром пульмонологии, где эти ребята наблюдаются постоянно.
— Сколько семей может жить в такой квартире? В случае с онкологическими пациентами, как я вижу из сообщений профильных фондов, может жить сразу несколько.
— Нет, у нас не так. У нас не могут жить несколько человек из-за опасности перекрестной инфекции. У нас строго каждая семья должна жить отдельно, они не могут пересекаться друг с другом. Это очень серьезный вопрос. Здесь не поселишь людей в хостел, или гостиницу, или многокомнатную квартиру. Только «однушки» на каждую семью.
— Какой подготовки требует сама квартира?
— Она обязательно должна быть чистой, там не должно быть никакой плесени и тому подобного. Желательно после ремонта. Несвежая обстановка представляет опасность в первую очередь для самих наших подопечных.
— Вы сталкивались с проблемами с местными жителями в тех домах, где арендуете жилье?
— Бог миловал. Может, просто повезло. Наши пациенты-то и ведут себя тихо, они все практически лежачие, редко выходят из дома.
— Редко выходят из-за состояния здоровья или из-за московской «доступной» среды?
— И из-за того, и из-за другого. Не каждому мы можем купить переносной кислородный концентратор. Он стоит значительно дороже, чем стационарный.
— Как ваш фонд находит квартиры для аренды? Через обычные сервисы вроде Cian?
— По-разному. Не могу сказать, что у нас есть какая-то выстроенная система. Иногда через сайты, есть и дружественные риелторы, которые помогают. Если частный арендодатель, то мы обязательно заключаем договор, потому что деньги перечисляются безналично. Все официально.
— На рыночных условиях?
— Вполне. Частные арендодатели же заинтересованы в деньгах. Но были случаи, когда люди, даже совсем не знакомые нам, бесплатно предоставляли свое жилье. Спасибо им большое за это!
— Правильно я понимаю, что вопрос «где жить» стоит перед теми, кто не только ждет трансплантацию легких, но и вообще находится в ожидании любой трансплантации?
— Да, это вообще проблема длительного лечения или такого, которое требует постоянного наблюдения. Люди вынуждены перебираться в столицу оттуда, где, в сущности, нет серьезной медицины. Некоторые приезжают на время, другие просто переезжают сюда жить. Есть случаи, когда люди берут ипотеку, чтобы остаться тут и получать квалифицированную медицинскую помощь.
Но если говорить про пересадку легких, то наши подопечные с муковисцидозом не единственные стоят в этой очереди, есть много очередников с другими диагнозами. Они, бедные, мыкаются, как могут. Мы пока не можем им помочь, хотя это наша большая мечта, чтобы всем было где жить и спокойно ждать и дожидаться [пересадки органов].
— Как, по-вашему, может выглядеть хорошее системное решение этой задачи?
— Это огромная невидимая отрасль. Сейчас этим занимаются только благотворители. Врачи и клиники этим заниматься не будут, им хватает забот.
Мне кажется, руководства регионов должны заботиться о своих пациентах, направляемых в центр, если не могут оказывать необходимую медицинскую помощь на месте. У регионов в столице есть недвижимость, они могут оплатить своим чиновникам проживание здесь во время командировок и тому подобное. Почему бы не озаботиться этим и не найти средства для того, чтобы их пациенты тоже были обеспечены крышей над головой на время лечения?
Может быть решением открытие гостиниц при клиниках. Особенно если есть удобная планировка, потому что нашим пациентам необходим отдельный вход с улицы. Но, повторюсь, сейчас этим всем занимаются сами пациенты и благотворители — не клиники, не государство, а фонды и жертвователи по мере своих сил и ресурсов.
Подробно о том, зачем детям, которые болеют раком, нужны съемные квартиры, в своем блоге рассказали представители петербургского благотворительного фонда AdVita. В Петербурге находится НИИ ДОГиТ имени Р. М. Горбачевой — крупнейшая клиника в России, где проводят все виды трансплантации костного мозга для детей и взрослых. При этом только 25% подопечных фонда — жители Петербурга, остальные — пациенты со всех уголков России.
«После трансплантации костного мозга, которая часто является ключевым моментом в лечении больного раком человека, не менее 100 дней пациент должен находиться в шаговой доступности от больницы. Но в самой больнице не полежишь: там уже другие пациенты, которым требуются и лечение, и пересадка», — говорится в сообщении фонда. Выходит, что месяцами, а то и годами люди не могут вернуться домой: в их родных городах нет специалистов и оборудования, чтобы правильно следить за состоянием больного, не пропустить осложнения или рецидива, угрожающего жизни.
При Федеральном центре детской гематологии имени Д. Рогачева в Москве есть пансионат на 150 семей, но этого недостаточно — нужно в два, а иногда в три раза больше. Поэтому в фонде «Подари жизнь» тоже есть программа аренды амбулаторных квартир (финансированием и координацией занимается дочерний фонд «Новая жизнь». — Прим. ТД).
«Аренда даже скромного жилья в столице стоит очень дорого. Проблема заключается еще и в том, что совсем скромное жилье нашим детям не подходит. Для ослабленного химиотерапией детского организма смертельно опасны и пыль, и грязь, и грибок, живущий в плесени давно неремонтированных квартир. Кроме того, необходимо, чтобы временное жилье находилось неподалеку от клиники, где лечится ребенок: долгие путешествия в метро для наших детей не только утомительны, но и очень рискованны», — говорится на сайте проекта.
По официальным данным, опубликованным на сайте в 2017 году, расходы фонда «Новая жизнь» на амбулаторные квартиры составили 20,8 миллиона рублей. Фонд «Подари жизнь» планирует также открыть собственный пансионат для амбулаторных пациентов, в 2015 году правительство Москвы для этого передало фонду территорию усадьбы Измалково в поселке Переделкино.