По итогам 2017 года Оренбургская область вошла в число десяти наиболее пораженных ВИЧ регионов России, а показатель заболеваемости превысил средний по стране почти в два раза. За год в области от заболевания умирают 800 человек. «Такие дела» узнали, как некоммерческая организация «Новая жизнь» пытается помочь пациентам с терминальной стадией ВИЧ в регионе, где нет ни одного хосписа.
Паллиатив без хосписа
В Оренбургской области, по официальным данным, больше 20 тысяч человек имеют ВИЧ-положительный статус. По подсчетам местной некоммерческой организации «Новая жизнь», которая занимается профилактикой ВИЧ уже более 15 лет, за год в регионе умирают около 800 пациентов. Сотрудники организации считают, что вопреки федеральной стратегии по борьбе с болезнью в ближайшие три-пять лет статистика смертности будет только увеличиваться.
По данным минздрава Оренбургской области, в регионе стабилизировался прирост новых случаев заражения и сократился уровень первичной заболеваемости. Министерство называет это «положительной динамикой», однако на других территориях ситуация остается стабильно плохой из-за расцвета наркомании в начале 2000-х годов — на этот период приходится 40% всех случаев заражения.
«Распространение по области идет неравномерно. Но территориями риска по-прежнему остаются Орск, Новотроицк, Гай», — отмечала главный эпидемиолог регионального министерства здравоохранения Галина Зебзеева.
Количество людей с ВИЧ с каждым годом повышается, поэтому «паллиативная помощь сейчас как нельзя кстати, так как правильный уход может спасти человеку жизнь, вывести из тяжелой стадии заболевания», — считает психотерапевт Ольга Маринец.
Но в Оренбургской области нет ни одного хосписа. Паллиативная медицинская помощь взрослому населению оказывается всего в пяти отделениях, три из них находятся в Оренбурге. Сейчас общее количество мест для всех паллиативных пациентов составляет 165. Самое большое паллиативное отделение находится в городской клинической больнице имени Пирогова, но срок пребывания там ограничен 21 днем.
При этом, только по официальной информации, в Оренбурге 35 пациентов с ВИЧ, которые не могут самостоятельно передвигаться и нуждаются в длительном сестринском уходе и реабилитации. Ситуация в районах области хуже, чем в Оренбурге. Паллиативная помощь особенно нужна в населенных пунктах, где показатель заболеваемости выше, чем в центре, — в Домбаровке, Новотроицке, Орске.
Как отмечает «Новая жизнь», назвать статистику в отношении пациентов с терминальной стадией ВИЧ в регионе не представляется возможным: можно подсчитать количество только тех тяжелых пациентов, что лежат в больницах, а сколько находятся дома и не могут оттуда выйти — никто не знает.
Выстроенной партнерской сети, которая бы соединяла силы НКО, государственных медучреждений и министерства в борьбе против эпидемии, пока что не существует. «Новая жизнь» планирует собрать общую статистику на основе собственных данных, чтобы понять масштабы болезни и заложить качественную программу на уровне государственной власти.
Как помогать, если больниц на всех не хватает?
Осенью НКО получила президентский грант в 2,7 миллиона рублей на развитие системы паллиативной помощи ВИЧ-больным в регионе. «В рамках проекта паллиативной помощи мы соединяем наши усилия с органами власти. У госучреждений есть деньги и персонал для бесплатной помощи, а у нас есть выход на целевые группы. Мы — связующий мост между человеком и медучреждениями», — рассказывает Маринец.
Поэтому первая из задач, которую «Новая жизнь» планирует решить в рамках проекта, — обучить основам ухода за паллиативными ВИЧ-положительными пациентами волонтеров, родственников больных и медработников, чтобы те могли оказывать помощь на дому и в больницах.
Сотрудники «Новой жизни» уверены, что хотя по законодательству персонала в паллиативных отделениях достаточно, на самом деле одной санитарки на десять коек не хватает. В региональном министерстве здравоохранения с ними согласны; хотя они и не могут увеличить количество врачей сверх нормы, но подчеркнули важность проекта, и «Новая жизнь» получила письмо поддержки с обещанием организационной и методической помощи проекту паллиативной помощи.
Обучение проходит в рамках сотрудничества с Оренбургским медицинским университетом. За десять сессий обучат почти 250 человек: средний и младший персонал больниц, волонтеров и родственников больных. Специалисты с профессорскими степенями будут читать лекции на базе нового симуляционного центра университета. На пособиях покажут, как делать инъекции, умывать пациента, перестилать постель, менять белье, где складывать отходы и как обезопасить себя при контакте с больными.
«Очень много людей с инвалидностью, находящихся на последних стадиях заболевания, нуждаются в элементарной помощи, от которой устают их родственники. Патронажная служба в городе только начинает свое развитие, и участковые при клинике просто не справляются, — замечает Маринец. — А скорые в последнюю очередь едут к человеку с ВИЧ, тем более если он находится на терминальной стадии. Поэтому второй по важности пункт, которого не хватает Оренбургу, — развитие мобильной бригады, оказывающей уход за ВИЧ-инфицированными на дому».
Здесь задача сотрудников «Новой жизни» — не только облегчить физические страдания больного, но и оказать эмоциональную поддержку человеку и его родственникам, помочь решить проблемы с документами, оформить бумаги или даже просто сходить в магазин за продуктами. Ничего из этого больные, нуждающиеся в паллиативном уходе, самостоятельно сделать не могут.
«Внутри команды мы составляем график посещений и распределяем больных между собой, — рассказывает социальный работник и координатор «Новой жизни» Ольга Колычева. — Моем, кормим, меняем белье, обрабатываем пролежни. Если человек или его родственники делают это самостоятельно, то консультируем, поддерживаем психологически. Наши работники на связи 24 часа в сутки».
Постоянная работа сотрудников не может не сказываться на их собственном здоровье. Чтобы бороться с эмоциональным выгоранием, чувством бессилия, тоже нужна профилактика, только уже для тех, кто сам работает с больными, — врачей, сотрудников НКО, волонтеров. Для этого «Новая жизнь» проводит специальные терапевтические группы, где бы сотрудники могли поговорить, поделиться мыслями и эмоциями и продолжить работу с новыми силами.
«Люди в “Новой жизни” становятся близкими для больных, а если пациенты умирают, что может случаться и несколько раз в неделю, то психологически переносить такую работу становится очень непросто», — говорит Маринец.
Проект паллиативной помощи рассчитан на год. Организация планирует провести 15 тысяч приемов и консультаций с больными, 3 тысячи раз оказать паллиативную помощь. Однако эксперты понимают, что для огромной области работа одного НКО — капля в море. Необходима комплексная работа органов власти, медицинских учреждений, волонтеров и благотворительных организаций. Важно не просто снизить темпы поражения, а организовать правильный уход за теми, кто уже болеет. И только такое сотрудничество может стать важным шагом к преодолению эпидемии.
Одна из главных причин высокой смертности — недоверие к больницам
Большое количество больных в Оренбургской области, особенно в районах с самым высоким уровнем поражения, остается вне поля зрения медицинских учреждений. Как поясняют сотрудники «Новой жизни», это связано с тем, что многие боятся идти в больницы из-за страха осуждения, у некоторых нет полисов или даже постоянного места жительства.
По опыту работников организации, очень много ВИЧ-положительных людей просто не знают о правильном лечении. Их здоровье ухудшается, потому что они не идут в Центр по борьбе со СПИДом, не пьют препараты и мало знают о профилактике.
«Самая распространенная причина отказа от приема терапии — побочные эффекты, — рассказывает директор благотворительной организации Дарья Гаврилова. — Людям не хватает информации о приеме лекарств. Им сложно совместить последствия приема препаратов с текущей жизнью. Да, [побочные] эффекты проходят за одну-две недели, но бывает, что приходится менять схему терапии, и тогда проблемы затягиваются. Всегда проще бросить».
Психотерапевт «Новой жизни» Маринец добавляет, что еще одна из причин отказов — проблема принятия диагноза. Человек не может согласиться с тем, что у него ВИЧ. Раньше он мог плохо относиться к таким пациентам, заявлять, что они и не люди вовсе. Когда он узнает свой диагноз, у него начинается внутренний конфликт, человек не принимает самого себя, не может пить таблетки, потому что делать это каждый день — постоянно напоминать себе, что он болен. «Это приводит к тяжелым последствиям, — добавляет она. — Нам очень важно, чтобы люди начали доверять государственным структурам, ходить в больницы, где осмотры и лечение они могут получить бесплатно».
«Есть серьезная проблема — часть людей тянут с получением антиретровирусной терапии, то есть приходят в Центр СПИДа на поздних сроках ВИЧ, — согласна с этой позицией Зебзеева. — С учетом их серьезных проблем со здоровьем эффективность лечения будет гораздо ниже. Приверженность к терапии — в этом направлении мы стараемся усилить профилактическую работу, в том числе и с НКО».
Баннеры против ВИЧ не приносят пользы
Между тем огромное количество средств тратится на аудиовизуальную рекламу — в конце каждого года Оренбург заполняют баннеры со слоганами «Возраст не защитит вас от ВИЧ» и подобными без указания телефонов службы поддержки или других контактов, куда могли бы обратиться пациенты (в 2016 году, по данным госзакупок, на рекламу выделили 954 тысячи рублей. — Прим. ТД). Сомнительная польза такой социальной рекламы уже не раз обсуждалась на форумах по России, но бюджетные средства на нее продолжают выделяться.
«Эффективность баннеров стремится к нулю, — считают сотрудники «Новой жизни». — Ни в одной стране, где профилактика поставлена грамотно, такой рекламой не занимаются. Необходимо работать либо индивидуально, либо с отдельными группами риска».