Фонд «Нужна помощь» запустил сбор средств на работу юристов благотворительной организации «Ветер надежд», которая помогает обеспечивать лекарствами и специальным питанием взрослых и детей с синдромом короткой кишки (СКК).
СКК – редкое, угрожающее жизни заболевание, возникающее в результате удаления большой части тонкого кишечника. Из-за того, что пища не успевает перевариваться, организм не может усваивать питательные вещества. В результате организм человека ослабевает, наступает кахексия, что в итоге приводит к смерти от истощения. В России, согласно данным «Ветра надежд», с СКК живет 168 детей и 35 взрослых.
Существуют лекарственные препараты, которые поддерживают состояние здоровья людей с СКК на нормальном жизнеспособном уровне. В основном это препараты парентерального питания — оно вводится внутривенно и усваивается организмом напрямую через кровь, но сегодня в России такое питание проблематично получать на дому, и пациенты зачастую вынуждены находиться в стационаре круглый год.
Обеспечение лекарствами также до конца не узаконено на государственном уровне: не всегда понятно, за счет средств какого бюджета пациента обязаны бесплатно обеспечивать лекарствами, спецпитанием и медицинскими изделиями. Получить данное обеспечение порой можно только через суд: например, в Петрозаводске родители двух пациентов судились с чиновниками почти год, прежде чем добились положенных по закону лекарств для своих детей.
В России также нет четкого определения, на какой период и какую группу инвалидности следует устанавливать детям и взрослым с CКК. Существует ряд других административных и медицинских проблем.
Отстаивать права людей с СКК помогает юридическая служба организации «Ветер надежд». Сотрудники службы удаленно консультируют пациентов по вопросам, как им добиться положенных лекарственных средств, специального питания и установления инвалидности, ведут дела подопечных фонда в судах, а также разрабатывают комплексную программу стационар-замещающих технологий, позволяющей проводить лечение больных с СКК в домашних условиях. Эту программу они планируют представить Минздраву и Госдуме.
На работу службы и оплату труда юристов необходимы деньги. По подсчетам «Ветра надежд», качественная юридическая поддержка подопечных фонда обойдется в 1,6 миллиона рублей в год. Если же собирать средства на обеспечение лекарствами каждого пациента, то на одного человека организация затратит 2–2,5 миллиона рублей в год — поэтому так важно профинансировать сейчас разработку программы, которая решит проблему комплексно.
Фонд «Нужна помощь» собирает 1 616 280 рублей на 12 месяцев работы юридической службы благотворительной организации «Ветер надежд», которая помогает обеспечивать лекарствами и специальным питанием взрослых и детей с синдромом короткой кишки.