Представители профильных НКО и общественные деятели заявили об острой необходимости принятия закона о распределенной опеке. По их словам, существующая система психоневрологических интернатов (ПНИ) сродни системе тюремного заключения. Что происходит в ПНИ и почему важный документ до сих пор не одобрен парламентом, обсудили на конференции в пресс-центре агентства ТАСС.
Законопроект «о распределенной опеке» внесла в Госдуму в 2015 году группа сенаторов Совета Федерации. Одно из главных предложений авторов — предоставление возможности назначать недееспособным гражданам не одного опекуна, как сейчас, а нескольких. Это избавит многих людей от попадания в интернаты и качественно улучшит пребывание уже находящихся там.
Сегодня чаще всего человек, признанный недееспособным или ограниченным в дееспособности, помещается в психоневрологический интернат и его единственным опекуном, принимающим за него все решения, становится директор этого учреждения. Будучи и заказчиками социальных услуг (как опекуны), и исполнителями, ПНИ выгодно, чтобы их подопечные навсегда оставались в стенах учреждения, об этом не раз говорили представители профильных НКО.
Первое чтение законопроект прошел в 2016 году. До второго, назначенного на октябрь того же года, дело так и не дошло. Об ускорении его принятия два года назад говорила вице-премьер РФ Ольга Голодец, а потом и президент РФ Владимир Путин. На данный момент сроки второго чтения неизвестны.
«Это набат, мольба, вой!»
Соучредитель благотворительного фонда «Я есть» актер Егор Бероев, говоря об актуальности закона о распределенной опеке и срочной необходимости реформирования системы ПНИ, обратил внимание, что тотальная закрытость учреждений приводит к многочисленным нарушениям.
«Мы говорим о большой клетке, в которой закрыты люди. Все, что делается сейчас в этой системе, делается не в интересах людей. В существующей системе ни директор, ни персонал не относятся к людям как к личностям. 190 тысяч людей каждый день ничего не делают. Я сам не раз был свидетелем, как ничегонеделание граничило с издевательством над людьми. Однажды мы зашли в интернат, где нас радостно встретили, отвели в комнатку и хотели показать, как 20 здоровых мужиков сидят и клеят лампы из пластмассовых ложек. На таком уровне все это находится», — рассказал Бероев. Он также подчеркнул: людей, находящихся в ПНИ, не выводят на улицу, даже тех, кто может самостоятельно ходить. Эту мысль поддержала актриса Ксения Алферова, также соучредитель фонда «Я есть».
«Это не красивая фраза, это реальность. У них, как правило, нет имени. Персонал даже не знает, как их зовут. Они считают, что им эта информация не нужна, потому что человек не может ответить. Поэтому люди с особенностями как-то так существуют, молятся, наверное, за нас всех и терпят», — сказала Алферова.
Бероев рассказал, что у подопечных интернатов нет своих личных вещей, как и собственных денег и возможности их иметь. А любое нарушение правил или недовольство персоналом может быть поводом для госпитализации в психиатрические клиники. Спикер упомянул еще и о том, что закрытость психоневрологических учреждений дает почву для огромного количества мошеннических схем, связанных, например, с присвоением квартир, наследства, денег и другим. При этом, по уверениям Бероева, все попытки общественных организаций донести эту мысль до власти до сих пор не увенчались успехом.
«Это набат, мольба, вой, связанный с проблемой, возникшей в нашем диалоге с властью. [Премьер-министром] Дмитрием Медведевым подписан указ, абсолютно бессмысленный и никчемный, о выделении 2 миллиардов рублей на строительство дополнительных 17 интернатов. Это говорит о том, что власть не понимает смысла того, о чем мы с ними разговариваем. Эти ремонты не приводят к повышению качества жизни людей», — заключил актер.
Создатель фонда «Обнаженные сердца» модель Наталья Водянова возмутилась, что государство регулярно финансирует ПНИ, но недостаточно поддерживает семьи, где живут люди с ментальными нарушениями.
«Для того чтобы тронулся этот лед интернатов и этой фашистской системы. Иначе как концлагерями, особенно для очень тяжелых детей и людей, интернаты назвать нельзя. Дети не выживают в таких местах. Если они действительно тяжелые, то это просто медленная и мучительная смерть. Эти лежачие ребята, скорее всего, не дотянут до 18. Многие родители очень сложных детей спрашивают в отчаянии: “Зачем мне вкладываться в своего ребенка? Какая перспектива? Когда я умру, его все равно закроют в интернат”», — подчеркнула Водянова.
Из интернатов уже не выходят
Президент благотворительной организации «Перспективы» Мария Островская особо уделила внимание конфликту интересов. Поставщик услуг и опекун, который представляет интересы получателя, это одно лицо — интернат. Учреждение не заинтересовано в том, чтобы выпускать подопечных, поэтому получить заключение комиссии практически невозможно.
Еще один конфликт интересов, продолжила Островская, в том, что, чтобы выйти из интерната, будучи недееспособным, нужно заключение от учреждения о возможности отдельного проживания. При этом степень самостоятельности не определена законодательно, хотя на деле она полная. То есть никакой поддержки после того, как человек покинет ПНИ, ему не будут оказывать. Это автоматически ведет к тому, что выйти из интерната почти невозможно, отметила президент «Перспектив».
«Мы с вами живем в стране, где до сих пор существуют места с полной властью одного человека над другим. Недееспособного человека, который живет в закрытом учреждении, никто не может защитить», — сказала Островская.
Директор Центра лечебной педагогики Анна Битова указала на другой аспект. По ее словам, есть случаи, когда родители не выдерживают и отдают ребенка в интернат, но хотят с ним видеться. Она отметила, что это не всегда получается, так как в некоторых учреждениях детей могут не отпустить домой на день рождения или Новый год.
«Как это? Ведь семья остается семьей. Но фактически они не являются ему больше родственниками, единственный родственник — это опекун, то есть директор интерната, который принимает решение — полезно семье заходить в этот интернат или нет, определяет, в какое время и в какие сроки родственники могут это сделать», — рассказала она.
Островская также рассказала, что в Санкт-Петербурге ввели ограничение на пребывание недееспособных детей дома — две недели в год. По ее словам, директорам невыгодно, чтобы человек отсутствовал в интернате больше двух недель из-за койко-дня.
Представитель «Перспектив» отметила, что не только родители, но и многие волонтеры и соцработники готовы стать опекунами и попечителями взрослых с нарушениями. Но при нынешней системе, в том числе законодательной, такой расклад невозможен.
Епископ Орехово-Зуевский Пантелеймон заметил, что даже помощь волонтеров и сестер милосердия в психоневрологических учреждениях не особенно приветствуется.
«Очень часто нам просто дают горшки выносить, убираться, кормить. С какими-то интернатами устанавливаются хорошие отношения. Но очень часто деятельность добровольцев, сестер милосердия и социальных работников, которым платят деньги, идет в противоречие с тем, что происходит в ПНИ. Инициатива, дополнительная помощь там не приветствуется. Возникает конфликт с сотрудниками. У нас нет никакой власти и юридической силы», — заметил епископ.
«Если волонтеры жалуются на директоров ПНИ и на те ужасы, которые они там видят, то их потом просто не пускают в учреждение», — добавила Алферова.
«Взрослые уже не могут терпеть»
Единственным представителем власти на пресс-конференции был замминистра труда РФ Григорий Лекарев. Он заметил, что если 6-7 лет назад тема психоэмоциональных расстройств и ментальной инвалидности часто замалчивалась, то сегодня подвижки в этом вопросе все-таки есть.
Замминистра упомянул, что в мае прошлого года Россия защищала доклад об исполнении конвенции ООН о правах людей с инвалидностью. Большое количество вопросов было связано с деинституализацией системы интернатов, в том числе системы работы с людьми с психическими и психоэмоциональными расстройствами.
«Сейчас порядка 20 тысяч детей имеют ментальную форму инвалидности и порядка 150 тысяч взрослых. Мы уже продвинулись в вопросе сопровождения. Начали с ранней помощи — помощь совсем маленьким детям с ментальной инвалидностью и семьям, в которых родился такой ребенок. Это концептуальный документ, утвержденный правительством. Начинаться все должно с рождения и закончиться естественным окончанием жизни. Поэтому мы должны прописать каждый этап с самого начала», — отметил спикер.
Второе направление, которое находится в разработке Минтруда, — сопровождаемое проживание. В 18 субъектах РФ приняты соответствующие документы, ведется разъяснительная работа и разработка стратегии. В целом, чиновник предлагаемый законопроект поддержал и указал на необходимость его принятия.
«Я согласна, что начинать нужно с ранней помощи, но наши взрослые уже не могут терпеть. Мы должны принять законопроект не тогда, когда вырастут те, кто пришел за ранней помощью», — ответила Лекареву Битова. Она также подчеркнула, что никакой закон о сопровождаемом проживании для людей без дееспособности не сработает без закона о распределенной опеке.
«Мы просто выкинем часть людей: они смогут жить только в интернате, потому что их единственный опекун — директор интерната», — объяснила она. Для понимания спикер еще раз объяснила, как система опекунства работает сейчас. Если в семье есть ребенок с инвалидностью, родители могут отдать его в детский дом, но оставаться при этом его родителями и единственными опекунами. Но когда ребенок вырастет, нужно выбрать: перевести его в интернат и отказаться от каких-либо прав либо забрать его домой, что не для всех возможно. Закон о распределенной опеке как раз даст возможность исправить эту ситуацию.
Кроме того, дети и взрослые смогут остаться жить дома, даже если с родителями что-то случится или, во всяком случае, выбирать, где жить — дома или в интернате.
Алферова в заключение отметила, что законопроект висит в воздухе уже три года, теряя свою актуальность и требуя постоянных правок. Актриса также добавила, что Минтруд и Минздрав РФ обещали пригласить профильные НКО в рабочую группу и не принимать решение единолично.