При онкологических заболеваниях время — один из главных факторов, которые определяют успех лечения. Однако зачастую для пациентов путь, предлагаемый системой здравоохранения, оказывается чересчур длинным. Не только из-за очередей у специалистов, но и из-за незнания.
О том, как за месяц диагностировать и прооперировать редкий вид рака в российских условиях, ТД рассказал биоинформатик, генеральный директор генетической лаборатории yRisk Андрей Афанасьев — у его отца в прошлом году обнаружили опухоль.
Личный опыт
В конце ноября 2018 года у моего отца заболел бок. В районной поликлинике сказали, что это ушиб и ничего страшного, но моя сестра решила отправить отца в частную поликлинику на УЗИ. На обследовании обнаружились метастаз в печени и неуточненная опухоль в кишечнике. Главные вопросы были: что за тип опухоли? какой у нее первичный очаг?
На следующий день отцу сделали МРТ, увидели метастазы в печени, в кишечнике и в кости, но по результатам колоноскопии опухоли в кишечнике не нашли. Раньше я читал лекции в Фонде профилактики рака, поэтому позвонил одному из выпускников Высшей школы онкологии — Ростиславу Павлову. Он сказал приезжать в Петербург вместе с папой и сделать все обследования.
Только на эндоскопическом исследовании, при котором осматривают в том числе тонкую кишку, нашли новообразование. Наконец поставили диагноз — нейроэндокринная опухоль в тонкой кишке. Это действительно редкий тип рака, заболеваемость — примерно один случай на миллион. Такие опухоли неагрессивны, но они вырабатывают гормоны, выброс которых может спровоцировать внезапную остановку сердца. В остальном нейроэндокринные опухоли растут медленно и про них мало что известно — так, за 20 лет в онкоцентре описано всего 60 случаев заболевания этим типом рака.
Однако опухоль плохо визуализировалась: с трудом была видна на МРТ и совсем не видна на КТ. Нужна была позитронно-эмиссионная томография, причем с препаратами галлия, которые доступны в России в единственном центре в Петербурге. Чтобы сделать эту томографию, мама провела целую дипломатическую операцию и чередой звонков в регистратуру сумела устроить отца на исследование — результаты мы получили на руки прямо перед операцией.
В середине декабря отца положили оперировать. За две недели до этого я читал американские гайдлайны и статьи по лечению такого типа опухоли, которые смог найти. Также ценной оказалась консультация Вадима Гущина, работающего в Балтиморе хирургом-онкологом. Он обсудил в скайпе с отцом его самочувствие, планы и настрой — папа потом говорил, что ему очень помог этот разговор и перед операцией он уже не так переживал.
Операция длилась шесть часов и закончилась благополучно: получилось удалить и саму опухоль, и метастазы в печени и локальных лимфатических узлах, при этом отец практически не потерял крови.
Через неделю его выписали, и мы уехали из Петербурга домой — сами, на обычном сидячем поезде. Новый год и Рождество мы уже встречали с семьей в Москве.
После операции у отца остался метастаз в подвздошной кости, его нельзя легко удалить, поэтому пока мы будем наблюдать каждые полгода, будет ли опухоль расти.
Рано или поздно это произойдет, тогда придется давать гормональные препараты, которые сдерживают рост опухоли. Так как отцу уже 72 года, это более выгодный сценарий, чем еще одно хирургическое вмешательство и риск осложнений.
Что делать, чтобы провести лечение быстро?
Собрать как можно больше информации
Заподозрив онкологию после УЗИ, я стал звонить онкологам, чьи контакты у меня были, и консультироваться. За время лечения я выслушал порядка 20 разных мнений о том, как действовать и что делать.
По образованию я ядерный физик, но моя карьера связана с онкологией: я работал над созданием радиоизотопов, используемых в томографии. Поэтому я понимал, что такое онкология, какие есть в этой теме ключевые слова и источники информации.
Еще очень помогла Высшая школа онкологии — у них я читал лекции по онкогенетике и так познакомился со многими специалистами. Затем выручал фейсбук: моя первичная сеть контактов дергала вторичную и помогала находить людей, с которыми мы знакомы через одно рукопожатие.
Если есть возможность — не ждать обследований
Получив рекомендации онкологов, мы не стали дожидаться государственных квот на специальные исследования. Они стоят не так дорого: суммарно мы потратили на лечение около 100 тысяч рублей.
Когда мы узнали диагноз, отец сходил в районную поликлинику, где ему выдали направление в онкодиспансер на январь и назначили рентген грудной клетки, что в его случае было совершенно неинформативно. Если бы мы пошли по этому пути, ситуация была бы намного хуже: постоянно сталкиваешься с какими-то задержками, комиссиями.
В случае обследований нет единого решения — всегда есть выбор, альтернатива. Но если человек решил где-то лечиться, то лучше уточнить в том самом месте, где ему пройти дообследование, чтобы не делать что-то дважды.
Если человек планирует лечиться в региональном онкодиспансере, то в таком случае логично пройти обследование именно там либо в том месте, где советует онколог, которому этот человек доверяет.
Взаимодействовать с онкоцентром напрямую
Когда известен точный диагноз, получить квоту на операцию не так тяжело. Если получать квоту снизу вверх — из районной поликлиники идти в районный онкодиспансер, затем в городской, — лечение может сильно затянуться. Если идти напрямую в центр, специализирующийся на конкретном типе онкозаболеваний, то решения о выдаче квот принимаются быстрее, потому что в их интересах использовать до конца года все положенные лимиты.
По государственной квоте мы делали операцию и самое дорогое исследование — позитронно-эмиссионную томографию.
Скоординировать близких больного
Очень важно было то, что внутри семьи никто ничего не скрывал и не прятался, мы открыто обсуждали шансы и диагнозы.
В лечении отца участвовали все члены семьи — не только эмоционально, но и организационно. Я общался с врачами, сестра звонила и записывала отца на исследования. В результате и врачи, с которыми мы говорили, тоже шли на контакт: узнавали результаты раньше, чем должны бы были по регламенту. То есть получалось общаться искренне и адекватно, многие специалисты подсказывали что-то полезное.
Задавать вопросы
Вопросы, которые имеет смысл задавать лечащему врачу: на каких источниках основываются ваши решения, почему вы считаете, что нужна именно такая терапия или операция, а не другая. Мне на эти вопросы всегда подробно отвечали.
Конечно, я не могу проверить навыки хирурга, который будет оперировать, но можно оценить логику и аргументы, они должны опираться на понятные рекомендации и научные исследования.
Должна настораживать фраза: «Я сказал делать так, а если не хочешь — иди в другое место». Видимо, у врача нет других аргументов. Для меня решающим аргументом в пользу хирурга, который проводил операцию, были его искренность и открытость.
В регионах сильно различается уровень онкологической помощи: в некоторых он выше, чем в среднем в Петербурге и Москве, в некоторых ниже. Где-то можно быстро и бесплатно начать обследование и лечение, где-то нельзя. Ситуация крайне гетерогенная. Есть различия и внутри регионов по качеству оказания онкологической помощи при разных заболеваниях.
Универсального совета нет, к сожалению. Наверное, задавать вопросы и переспрашивать у врача, а также спрашивать второе мнение у других специалистов — это лучший совет. Плюс, при каждом виде заболевания есть определенный минимум необходимых обследований. Если их не делают или делают какие-то ненужные вещи — чаще всего это лишние анализы крови, мочи, ЭКГ, флюорография, — то это повод уточнить, почему так.
Новообразования — вторая по распространенности причина смерти в России после сердечно-сосудистых заболеваний. Ежегодно в России выявляют рак более чем у 500 тысяч человек. Согласно исследованиям фонда «Здоровье» и Общероссийского народного фронта, наиболее проблемными регионами с точки зрения диагностики онкозаболеваний являются Калмыкия и Якутия. В 53 и 52,6% случаев соответственно рак выявляется на поздних стадиях. Далее идут Магаданская область, Дагестан и Бурятия.
В январе 2018 года Министерство здравоохранения РФ объявило о разработке национальной онкологической программы, которая должна будет действовать до 2030 года. В рамках национального проекта «Онкология» в ближайшие три года в Фонд обязательного медицинского страхования из федерального бюджета будет направлено 330 миллиардов рублей. В 2019 году по распоряжению правительства России расходы на лекарственную терапию рака вырастут на 96% и составят 152,5 миллиарда рублей. Благодаря этому химиотерапию смогут получить на 40% больше онкобольных.
Онкобольные и их близкие могут обратиться за поддержкой в благотворительные фонды.
Психологическая, информационная и юридическая помощь в службе «Ясное утро»: 8 800 100-01-91.
Справочная служба для онкологических пациентов и их близких, созданная Фондом профилактики рака.
Горячая линия фонда «Вера» для неизлечимо больных пациентов: 8 800 700-84-36.