По статистике Минтруда России, проекты сопровождаемого проживания уже работают в 39 регионах страны — против 500 психоневрологических интернатов, в которых живут 160 тысяч человек. Представители НКО и общественных объединений говорят, что действительно работающих проектов по стране буквально десяток.
Как устроены эти проекты и мешает ли им правовой «вакуум» в государственной системе — в материале ТД.
Сегодня сопровождаемое проживание — это главная альтернатива закрытым учреждениям — психоневрологическим интернатам. Людям с инвалидностью предоставляется возможность жить дома или в условиях, близким к домашним, социализироваться, учиться минимальному самообслуживанию — от бытовых дел, вроде готовки и стирки, до планирования собственного бюджета. Все это происходит под присмотром специалистов в арендуемой или купленной НКО квартире или доме. О нарушениях в ПНИ представители некоммерческих организаций и общественники говорят давно, в том числе, о нарушениях прав подопечных — они не получают должного ухода, а главное — социализации и возможности жить нормальной жизнью.
Официально понятие «сопровождаемое проживание» появилось в декабре 2017 года, когда Минтруд утвердил соответствующие рекомендательные документы. Хотя летом того же года на встрече с общественниками президент РФ поручил разработать поправки в законодательство.
В некоторых регионах в России уже существуют разные формы сопровождаемого проживания. Перечисляем наиболее крупные проекты.
Деревня «Раздолье», Ленинградская область
В 2015 году Санкт-Петербургская благотворительная организация «Перспективы» открыла дом сопровождаемого проживания в Приозерском районе Ленинградской области.
Здесь живут семь нуждающихся в сопровождении ребят с ментальными нарушениями из подопечного организации ПНИ №3 и семей Санкт-Петербурга. Для каждого жильца предусмотрена трудовая деятельность при местном храме — это одно из главных правил проживания. Зимой — это подготовка к Рождеству и Пасхе, уборка территории от снега, уборка в храме. С весны по осень — посадка цветов, создание огорода, работа на перепелиной ферме. В остальное время молодые люди учатся самообслуживанию, ведению домашних дел и коммуникации друг с другом. С подопечными “Раздолья” работают социальные педагоги, социальные работники и волонтеры.
Недавно в доме появились два гостевых места. Другие желающие приезжают в «Раздолье» на небольшой срок, чтобы попробовать пожить в формате сопровождаемого проживания и понять, подходит им такой вариант или нет.
Квартира постоянного сопровождаемого проживания, Владимир
Семикомнатная квартира площадью 177 квадратных метров была куплена Владимирской областной общественной организацией «Ассоциация родителей детей инвалидов “Свет”» в 2013 году.
Сейчас в ней живут пять недееспособных молодых людей от 20 до 35 лет с первой или второй группой инвалидности, которые нуждаются в сопровождении. В отдельной комнате живет педагог, который ежедневно помогает ребятам.
Утром молодые люди ездят на занятия в классы «Школы жизни» (специальная программа реабилитации людей с ограниченными умственными и физическими возможностями, их интеграции в общество), там же они занимаются спортом, творчеством и театром. Вечером все возвращаются в квартиру, готовят ужин и занимаются своими делами. Ребят обучают самостоятельному ведению хозяйства и дают им посильную работу. Живут они на свою пенсию, и их учат тратить ее на продукты, хозяйственные товары, оплату коммунальных услуг, интернета и другое.
Социальные квартиры, Порхов, Псковская область
Общественная благотворительная организация «Росток» с 2000 года помогает сиротам с ментальной инвалидностью выходить из интернатов, находить семью и приспосабливаться к жизни.
У «Ростка» четыре социальные квартиры (общее название жилплощадей, по факту — это небольшие частные дома — прим. ТД) сопровождаемого проживания, в каждой живут от трех до четырех дееспособных ребят от 18 лет с ментальной инвалидностью. Жильцы нуждаются в некоторой помощи в ведении домашних дел и самообслуживании, поэтому с ними круглосуточно живет социальный работник.
Социальная деревня «Исток», Иркутская область
Социальное поселение «Исток» — одно из первых в стране социальных поселений. Проект был запущен в 1999 году родителями детей с тяжелыми нарушениями интеллекта и поддержан правительством Иркутской области. Власти передали «Истоку» в пользование территорию бывшей воинской части в 35 километрах от Иркутска и выделили средства из областного бюджета на развитие проекта. Первые жители появились в поселении в 2000 году.
Сегодня в «Истоке» проживают 15 человек с ментальной инвалидностью, как с сохранным интеллектом, так и недееспособные. Под присмотром социальных работников, педагогов и волонтеров они самостоятельно ведут хозяйство, причем не только внутри дома, но и на придомовой территории — на участке есть небольшая ферма с огородами и теплицами. Для творческих занятий созданы мастерские: ткацкая, деревообрабатывающая, рукодельная, керамическая и берестяная. Помимо этого, жильцы занимаются живописью, музыкой, театром.
Отделение учебного проживания, Псков
Отделение учебного проживания — это одно из направлений работы Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения Псковской области. Оно работает с 2005 года на базе трехкомнатной квартиры в обычном жилом доме. Специально для новых жильцов в подъезде дома соорудили пандус, а в самой квартире оборудовали поручнями санузел и заменили ванну на душевую кабину.
На учебное проживание принимают молодых людей с ментальной инвалидностью, которые проявили желание научиться самостоятельности, самообслуживанию и получить помощь в социализации. Обучение проводится курсами, курс длится от одного до пяти месяцев. За это время подопечных учат готовить, стирать, убирать, рассчитывать бюджет, планировать, делать покупки и другим вещам.
В квартире подопечные живут с понедельника по пятницу — все остальное время проводят дома с родителями. По окончании курса выпускники получают специальный сертификат о пройденном обучении.
Дом в ЖК «Новая Охта», Санкт — Петербург
Это совместный проект Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» и ПАО «Группы компаний ЛСР». Трехэтажный многоквартирный дом в Красногвардейском районе в ЖК «Новая Охта» рассчитан на одновременное пребывание в нем 19 человек.
Квартиры предназначены для взрослых людей от 18 лет, которые могут обслуживать себя самостоятельно или хотя бы частично адаптированы и не нуждаются в постоянном медицинском уходе и сопровождении. Так или иначе, за жильцами круглосуточно ухаживают социальные работники и помогают при первой необходимости.
Для ежедневных занятий рядом с домом есть специальные мастерские, где подопечные могут выбрать себе кружок по вкусу, например, оригами, бисероплетение, рисование, музыкальную студию, а также ремесленную деятельность: керамику, ткачество, деревянную игрушку, батик и так далее.
Отделение домашнего сопровождения и социального патронажа инвалидов с ограниченными умственными возможностями, Санкт-Петербург
Отделение работает на базе центра социальной реабилитации взрослых и детей с инвалидностью Адмиралтейского района Санкт–Петербурга.
В двух квартирах поддерживаемого проживания живут 11 людей в сопровождении социального работника. Отделение работает со взрослыми от 18 лет с ограниченными умственными возможностями. Жильцы обучаются самостоятельной жизни, а их родственники освобождаются от постоянной опеки, могут устроиться на работу или просто передохнуть.
Центр также предоставляет своим подопечным психологическую, медицинскую, юридическую и другие виды помощи, содействует в получении положенных им льгот.
Дом сопровождаемого проживания для слепоглухих «Тихий дом», Новая Москва
Трехэтажный дом площадью 400 квадратных метров расположен в Новой Москве (поселение Первомайское, деревня Верховье). Проект был запущен в 2016 году как пилотный Фондом поддержки слепоглухих «Со-единение» для слепоглухих в возрасте от 18 лет и старше, оставшихся без попечения родителей.
Сейчас в «Тихом доме» находятся восемь человек. Здесь слепоглухие учатся самостоятельно стирать вещи, гладить, убирать. Они ходят в магазин за продуктами и товарами первой необходимости в сопровождении помощников, помогают готовить простые блюда, выращивать растения на огороде, собирать урожай, ухаживать за домашними животными. В зависимости от состояния здоровья жильцы дома работают в мастерских.
Недавно на первом этаже дома появились учебные квартиры для ребят из Подмосковья. Они приезжают туда на небольшой срок, чтобы попробовать пожить в системе сопровождаемого проживания и поучиться навыкам самостоятельной жизни.
«Квартал Луи», Пензенская область
Пензенский «Квартал Луи» — это коммуна для людей с инвалидностью, связанной с проблемами опорно-двигательного аппарата. Сейчас здесь находятся 15 человек от 18 лет, оставшихся без попечения родителей. Студенты проходят индивидуальную программу подготовки около пяти лет, после чего выпускаются и начинают самостоятельную жизнь. Для проживания в «Квартале Луи» построено два дома.
«Дом на Березовском» — первый в проекте. Он предназначен и оборудован для пяти человек на колясках. Первое время жителям этого дома помогал куратор, но со временем потребность в нем исчезла — большинство задач студенты научились выполнять самостоятельно.
Второй дом — «Дом Вероники» предназначен для людей с более тяжелыми формами инвалидности (не могут самостоятельно себя обслуживать — Прим. ТД). В нем живут 10 человек. В данном случае студентам помогает сопровождающий персонал. Но, по мере сил и возможностей, жильцы дома стараются выполнять какие-то дела самостоятельно.
Второй этаж «Дома Вероники» отведен под хостел. В нем останавливаются семьи с детьми с инвалидностью и подопечные, которые приехали в город на реабилитацию из области. Хостел стал одним из мест работы для студентов, живущих в домах сопровождаемого проживания. Рабочие места ребятам и дополнительную финансовую помощь всему проекту «Квартал Луи» также дают творческое пространство Арт-холл и типография.
«Удивительный дом», Москва
Это совместный проект благотворительного фонда «Я есть» и департамента имущества Москвы. Фонд получил 14 квартир, рассчитанных на 42-44 человека, по договору безвозмездного пользования, чтобы сделать из них квартиры сопровождаемого проживания.
Сейчас там ведется ремонт. Часть квартир начнут заселять уже в этом году, в полную силу проект заработает с января 2020 года.
По плану, это будет классический проект сопровождаемого проживания. В квартиры заселятся дети с ментальной инвалидностью, с которыми будут работать специалисты, помогать им приспосабливаться к быту и учить их самостоятельности: покупать продукты, готовить, оплачивать коммунальные платежи, пользоваться общественным транспортом и так далее. После обучения ребята смогут переехать в собственные квартиры, положенные им от государства как воспитанникам интернатов.
Учебные квартиры «Дом под крышей», Москва
В 2017 году благотворительный фонд «Жизненный путь» получил от города три новые квартиры в безвозмездное пользование на 25 лет. Первые 10 жильцов заселились в октябре 2018 года.
Квартиры рассчитаны на взрослых людей из семей от 18 лет с особенностями развития (аутизм, шизофрения, генетические и речевые нарушения, ДЦП и другое), которые пока не могут или не смогут никогда жить самостоятельно, без сопровождения. В зависимости от необходимой степени поддержки сопровождающие кураторы приходят к жильцам на время или находятся с ними всегда.
Все жители квартиры днем заняты: кто-то работает или учится, кто-то ходит на дополнительные кружки, секции.
Пока жилье работает как тренировочное: учебные заезды длятся по три месяца. С понедельника по пятницу молодые люди живут в квартире, на выходные уезжают к родителям. В перспективе фонд планирует перевести квартиры на постоянное сопровождаемое проживание и принимать не только ребят из семей, но и из ПНИ.
Нужен выбор
Президент благотворительной общественной организации «Перспективы» Мария Островская уверена, что людям с инвалидностью нужен выбор, которого у них сейчас нет. Вариант один — интернат. Эксперт замечает, что органы власти просто не видят необходимости проектов сопровождаемого проживания.
«А как мы это поймем, если у людей с ментальной инвалидностью не было опыта сопровождаемого проживания. В самом начале работы “Раздолья” мы брали на пробный период 15 человек. Часть из них вернулась в интернат. И это нормально. Кто-то предпочитает жить в интернате, потому что у нас нет постоянного работающего телевизора в гостиной, например, или потому что они к кому-то привязаны в учреждении. Зато наши семь ребят абсолютно счастливы, что им удалось выйти из интернатов или переехать из семей в среду сверстников. Основная идея в том, что у человека должен быть выбор, а выбор он сможет сделать на основании личного опыта», — говорит Островская.
Нужны средства
Координатор социальной службы и семейный социальный педагог Псковской благотворительной организации «Росток» Лариса Сергеева рассказывает, что открыть социальную квартиру сопровождаемого проживания не так уж и сложно. Главное — найти место размещения людей с особенностями и подготовить специалистов, которые будут с ними работать.
«Следующая задача — подобрать жильцов, чтобы они подходили друг другу по психологическим особенностям. Кроме того, мы не берем ребят сразу на долгосрочный период, сначала мы их приглашаем в гости, например, на две-три недели, максимум — на месяц. По окончании консилиум решает, что делать дальше. Если у ребят есть желание пожить в наших социальных квартирах, консилиум, как правило, никогда не отказывает», — объясняет спикер.
В свою очередь заместитель директора ГАООРДИ Ольга Эгель добавляет, что основная сложность — в обеспечении оплаты тех услуг, которые оказываются внутри дома или квартиры.
«Это самая большая проблема во всех регионах. Нам сначала помогал Фонд президентских грантов. Затем одной из задач была разработка индивидуальной программы поддержки проектов сопровождаемого проживания, чтобы финансирование проекта шло из бюджета города. Мы этого добились, у нас это получилось. Но это не значит, что такое возможно во всех регионах. Услуги стоят достаточно недешево, сопровождение — это приличные деньги», — говорит Эгель.
Нужен закон
По словам сооснователя коммуны молодых людей с инвалидностью «Квартал Луи» Алексея Газаряна, пять лет назад, когда команда только начинала работу, было лишь несколько подобных проектов — все они в основном касались детей с ментальными нарушениями из семей и работали как тренировочные квартиры.
«Сейчас критически изменилась позиция профильного министерства [труда и социальной защиты]. К нам на открытие приезжал [министр Максим] Топилин, наш опыт был учтен при разработке методических рекомендаций, которые вышли. Сейчас все ждут полноценной реформы, но “первые ласточки” уже есть, и они полезные», — считает Газарян.
Президент фонда поддержки слепоглухих «Со-единение» Дмитрий Поликанов замечает, что одних рекомендаций мало — нужно, чтобы система заработала на государственном уровне. Опыт работы «Тихого дома» показал, что перевести подобные проекты на госфинансирование пока не получается. Кроме того, из-за отсутствия более системного подхода страдают люди, которые хотят переехать из интерната в квартиру или в дом с сопровождаемым проживанием. К примеру, подопечных не всегда легко отпускают из ПНИ или отпускают, но они должны каждый раз возвращаться в учреждение и отмечаться.
«У нас есть замечательный опыт реформирования детских домов. Да, были сложности, но их удалось решить. Почему мы не можем сделать то же самое с ПНИ, непонятно», — добавляет Поликанов.
Мария Островская указывает, что правовой вакуум привел к опасной тенденции — сопровождаемым проживанием стали называть все проекты подряд. Спикер пояснила: очень часто в регионах открываются тренировочные квартиры при психоневрологических интернатах или отделения с комнатами на двоих прямо в учреждениях.
«Но это не сопровождаемое проживание, как мы считаем. Нужно разделять пробное, тренировочное и сопровождаемое проживание. Это разные вещи. Смысл сопровождаемого проживания в том, чтобы жить нормальной жизнью среди обычных людей. А если это происходит за забором, то ни о каком сопровождаемом проживании не может идти речи. Но опять же это все субъективное мнение, пока нет четкого закрепления в законе», — говорит президент «Перспектив».