Минздрав РФ разработал порядок организации медицинской реабилитации детскому населению. Документ опубликован на федеральном портале нормативных правовых актов и до 3 апреля находится на общественном обсуждении. Его содержание сильно обеспокоило родителей детей с инвалидностью: по новым правилам реабилитация за счет государства возможна только в стационаре, а назначать ее будут только «перспективным» детям, инвалидность которым поставлена более года назад.
«Такие дела» поговорили с экспертами о наиболее спорных положениях документа и о том, как он может отразиться на жизни детей с инвалидностью и их родителей.
Шкала определения перспективности реабилитации
Минздрав предлагает проводить реабилитацию детей с инвалидностью при наличии реабилитационного потенциала (исключение составляют дети, у которых его нет, а заболевание началось менее года назад). Реабилитационный потенциал будут определять по международной классификации функционирования (МКФ), а в неврологической реабилитации — по шкале GMFCS.
Президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей с инвалидностью (ГАООРДИ) Маргарита Урманчеева заявила, что документ содержит системные ошибки и авторы не понимают значения термина «реабилитация». «Это не восстановление каких-то способностей, а восстановление прав, — говорит эксперт. — <…> Детям с инвалидностью возвращают право быть детьми — ходить в школу, посещать концерты, жить там, где они хотят. Государство должно все силы направлять на то, чтобы сделать жизнь нормальной для этого ребенка, а не пытаться его как-то ограничить, не предлагать такую убийственную шкалу перспективности или бесперспективности. Это геноцид — иначе не скажешь. Получается, если ребенок будет оценен как бесперспективный, к нему вообще никто не подойдет?»
Как отметила врач — физический терапевт АНО «Физическая реабилитация» Екатерина Клочкова, шкала GMFCS предназначена для определения максимального уровня двигательного развития только у детей с ДЦП. «Как они будут по этой шкале классифицировать детей с другими неврологическими диагнозами? Это бред. МКФ — прекрасный инструмент, если уметь им пользоваться, но то, что написано в предлагаемом документе, демонстрирует, что авторы очень мало разбираются в его философии и логике», — говорит Клочкова.
Президент благотворительной организации «Перспективы», помогающей людям с тяжелой инвалидностью, Мария Островская подчеркивает, что шкала определения реабилитационного потенциала — «довольно распространенный во всем мире» инструмент, однако понятия реабилитации и абилитации должны быть законодательно разведены. В России же, как указывает эксперт, существует в основном только реабилитация.
«К сожалению, в нашем законодательстве нет системности, и в данном документе просто не затрагивается вопрос абилитации. У нас также нет актов, регламентирующих раннюю помощь. <…> Может быть, мне не хватает воображения, но я не вижу ничего катастрофического в этом документе, за исключением того, что он очень узконаправленный. Конечно, если рассматривать его как единственный приказ, который существует, чтобы помочь детям с особенностями развития, это было бы ужасно. Документ плох тем, что не подкреплен многими другими актами. К сожалению, у нас такое нормотворчество — редко принимают пакетами, системным образом. Из-за этого такая паника [среди родителей]», — поясняет Островская.
Документ «мертвый», и его невозможно будет реализовать, уверена юрист детского правозащитного объединения АНО «Патронус» («Пространство общения») Наталия Кудрявцева. «Он явно писался не для детей с инвалидностью, а для изначально здоровых детей, с которыми что-то случилось (например, травма), потому что он не предусматривает наличие более чем одного заболевания, — акцентирует она. — Еще один важный момент: мы потратили 20 лет, чтобы дети с ДЦП были выделены в отдельную нозологию, получили свой стандарт лечения, но в документе их, по сути, нет, потому что это очень сложная для реабилитации категория. Также “пропали” дети с орфанными заболеваниями, с эпилепсией, с аномалиями развития и другие».
Реабилитация в стационарах
Первые два этапа медицинской реабилитации Минздрав предлагает проводить только в стационарах, лишь на третьем этапе возможна амбулаторная помощь — и только при легких состояниях.
Клочкова критикует предлагаемый подход с реабилитацией детей в стационаре реанимации и отделениях интенсивной терапии на первом этапе.
«На этом этапе медики должны пытаться не сделать из вас инвалида. Новый порядок Минздрава провоцирует как раз противоположное, — поясняет физиотерапевт. — В реанимации и отделении интенсивной терапии предусмотрена только низкоинтенсивная реабилитация, потом сразу определяют реабилитационный потенциал, и для многих на этом реабилитация закончится. Мы и сейчас имеем огромное количество детей с инвалидностью, которое могло быть меньше, если бы помощь была оказана вовремя и качественная». Она привела в пример Бельгию, Нидерланды и страны Скандинавии, где первый этап всегда высокоинтенсивный и длится два-три месяца.
«Больница — это вообще не место для детей, в больнице надо получить необходимую медпомощь и уйти, — считает эксперт. — Новый порядок закрепляет стационарную и курсовую реабилитацию, то есть две-три недели ребенку придется провести в больнице, хотя положить ребенка на койку — без учета питания, процедур — стоит в несколько раз дороже, чем дневной стационар или амбулаторное наблюдение».
По оценкам Клочковой, амбулаторная помощь по месту жительства должна занимать 60-70% от общего объема реабилитации, тогда ребенок «получает необходимое там, где он живет». В целом в российской реабилитации продвигается «чисто медицинская модель», которая не учитывает потребностей человека, не ориентирована на развитие у него независимости и участия, говорит эксперт.
Кудрявцева отметила и другие недостатки предлагаемого порядка оказания медицинской реабилитации, в частности нехватку мест для коек в реанимациях. «Следует понимать, что эти койки нужно будет разместить на имеющихся площадях российских больниц, ведь нельзя надуть здание, как воздушный шарик, соответственно, придется чем-то жертвовать, — говорит эксперт. — За счет кого мы это сделаем, кого не пожалеем?»
Отсутствие специалистов медицинской реабилитации
Минздрав прописал в документе рекомендуемые штатные нормативы реабилитационных отделений, куда вошли в том числе эрготерапевты, кинезиотерапевты и специалисты по медицинской реабилитации — но их еще не готовят в вузах.
«Профессиональный стандарт по медицинской реабилитации принят в сентябре 2018 года, — напоминает Кудрявцева. — Чтобы этот гипотетический врач закончил вуз, прошел ординатуру и получил сертификат, должно пройти около десяти лет. Такие врачи должны быть в штате каждого реанимационного отделения и в каждом роддоме — сложите оба числа, умножьте на два, и поймете, сколько их необходимо стране».
Клочкова отметила, что новые профессии включены в штат наряду с «устаревшими», такими как инструктор-методист по лечебной физкультуре (ЛФК) и инструктор по лечебной физкультуре.
«При этом, исходя из данного документа, кинезиотерапевт нанимается на работу только в случае отсутствия инструктора по ЛФК, инструктора-методиста по ЛФК и медсестры по массажу, хотя он по своему профессионализму стоит выше, чем все вышеупомянутые товарищи. <…> Мне также трудно представить себе отделение реабилитации, где работают и невролог с ортопедом, и врач по физической и реабилитационной медицине, и врач ЛФК, и физиотерапет — как они будут взаимодействовать между собой?» — отмечает Клочкова.
В свою очередь Островская не видит ничего плохого в предлагаемом штатном расписании. «Если у нас сейчас области эрготерапии и кинезиотерапии не развиты совершенно и находятся в зачаточном состоянии, не значит, что эти понятия нельзя заносить в документы. Когда-то же должен начаться процесс подготовки специалистов. Говорят, что это будет длительный период — разумеется, но надо же с чего-то начинать», — говорит президент «Перспектив».
Неясный источник финансирования, неизвестное и ненужное оборудование
Порядок закрепляет стандарт оснащения реабилитационных отделений для детей, однако специалисты раскритиковали ряд наименований. Также документ противоречит действующему законодательству.
По словам Клочковой, предусмотренное для восстановления организма «устройство реабилитационное для обучения определению правильной последовательности» — это «никому не известный зверь», как и «тренажер механический для центральных частей тела». В списке есть «устройство реабилитационное для обучения рисованию», но аналогичного устройства для обучения письму нет, «хотя никто не знает ни первого, ни второго». Нет также детских игрушек.
«Если этот документ примут, то каждое реабилитационное отделение на территории Российской Федерации, будь оно стационарным или амбулаторным, должно будет эти непонятные или ненужные вещи закупить, включая, например, комплекты ортезов разных размеров на различные суставы, хотя ортезы — индивидуальные изделия», — указывает Клочкова.
Кудрявцева обращает внимание, что до сих пор неизвестно, за счет какого бюджета будет профинансирована закупка оборудования, хотя это напрямую влияет на возможность исполнить прописанные там вещи.
«Если финансирование будет за счет Фонда ОМС, то почему в программу включены федеральные медучреждения, оказывающие специализированную, в том числе высокотехнологичную, помощь? Сейчас лечение в таких центрах осуществляется по квотам. Упоминается, что ребенка можно будет перевести с первого этапа реабилитации из поликлиники на второй [этап] в федеральный центр, для этого лечащий врач будет выдавать законному представителю переводной лист. То есть врачу поликлиники нужно будет договариваться с федеральным медучреждением о квоте или как?» — говорит юрист.
Кроме того, при направлении ребенка с инвалидностью на санатарно-курортное лечение его должен будет сопровождать взрослый человек, но нет ни слова о том, кто будет оплачивать проезд, проживание и питание сопровождающего, отметила Кудрявцева, а само сопровождение рассматривается не как необходимость, а лишь как возможность.
Эксперт «Патронуса» указала и на другие явные расхождения документа с действующим законодательством: «Предусмотрено получение ребенком психолого-педагогической реабилитации в образовательных учреждениях, а социальной реабилитации — в органах социальной защиты, куда, соответственно, направляется эпикриз первого этапа медицинской реабилитации. Я, когда это прочитала, была очень удивлена. Образовательные учреждения у нас в принципе этим не занимаются, они только учат. То же самое с органами соцзащиты. Этот эпикриз ни к чему их не обязывает, они ребенку с инвалидностью ничего по этому “фантику” не должны», — заявила Кудрявцева.
Документ необходимо переписать и доработать с участием общественных организаций и руководителей медицинских учреждений различных уровней, резюмируют опрошенные ТД эксперты.
«В индивидуальной программе реабилитации/абилитации ведь прописано, что инвалидность является основой для предоставления социальных услуг, — сказала Урманчеева. — Мы только что ушли от понятия “нетрудоспособный инвалид”. С одной стороны мы продвигаемся вперед, а вот такими документами нас отбрасывает непонятно куда. Мы в ГАООРДИ будем категорически против этого документа, ведь на его основе будет решаться, кому надо давать государственные средства, а кому не надо. А надо каждому».
Урманчеева добавила, что организация планирует обратиться в совет по защите прав пациентов при Минздраве, чтобы они затормозили принятие документа. Общественное обсуждение совершенно необходимо, подтвердила Островская. «Мы не принимали участия в создании этого документа, у меня нет информации, как этот проект создавался», — сказала глава «Перспектив».
По мнению Кудрявцевой, нужно создать рабочую группу, куда включить представителей Фонда ОМС, Росздравнадзора, общественных организаций, руководителей поликлиник и больниц, «чтобы этот документ вышел жизнеспособным».
«На профильной комиссии Минздрава РФ по детской медицинской реабилитации 21 марта огромное количество людей было против этого порядка, просили его изменить и действовать через пилотные проекты, как это было в случае со взрослой реабилитацией, — рассказывает Клочкова. — На что был ответ: у нас нет времени, есть задача принять этот порядок 3 апреля, так что забудьте про пилотные проекты».