Анне Сметане из Краснодара 23 года, у ее 16-летнего брата Никиты — аутизм. Дети, растущие в семьях, где у сестер и братьев находят расстройство аутистического спектра, как правило испытывают схожие чувства — сильную вину или отрицание. Но случай Ани — уникальный. Если бы не брат, она не запустила бы проект «Открытая среда», помогающий почти сотне подопечных с аутизмом.
«Такие дела» поговорили с Аней о том, как она пришла к этому: как складывались ее отношения с братом, какой была атмосфера в семье, почему она решила создать организацию и чем ей приходится жертвовать ради дела всей жизни.
Детство с Никитой
Мои первые воспоминания из детства связаны с музыкой и танцами. Помню, что папа включал дома «Пинк Флойд». Еще я любила танцевать под Моби, представляла себя звездой на сцене в окружении поклонников. Я очень много занималась танцами — мне чуть-чуть не хватило до юношеского разряда КМС по парным бальным латиноамериканским.
Мама родила меня в 21 год, а спустя семь лет — Никиту. То, что он другой, мы поняли не сразу. Он поздно сел, поздно пошел, долго не говорил. Поначалу это списывали на то, что он мальчик, а мальчики позже учатся говорить. Но к трем годам мы точно поняли, что что-то действительно не так, повели его к врачам. Никите поставили диагноз «аутизм».
Атмосфера в семье сильно изменилась. Больше всего это отразилось на маме — теперь я точно понимаю, что это была депрессия. К нам стали реже приходить гости, остались только самые близкие друзья, но и они приходили нечасто. Родители почти не выбирались куда-то вдвоем, семейные праздники стали другими. В принципе выйти на улицу было уже не так легко.
Мы перестали слушать дома музыку — Никите было тяжело. Слишком громкие звуки: песни, которые мы любили слушать, часто заканчивались на каком-нибудь сильном аккорде. Именно этот аккорд делал ему как будто бы больно — он закрывал уши, начинал кричать и плакать. Я до сих пор иногда на автомате выключаю песни, которые громко заканчиваются.
Никита был гиперактивным, он много бегал, кричал, разбрасывал вещи, в доме никогда не было порядка. Люди почему-то думают, что аутизм — это когда ребенок все время сидит тихонечко и занят своими делами, но это неправда. Гиперактивность — довольно распространенный признак.
Чтобы сделать уроки, мне приходилось закрываться на ключ в комнате, потому что он приходил и скидывал все со стола, мешал, рисовал в тетрадках, и это было не просто милое детское поведение. Это очень выматывало. Примерно с 13 лет я стала жить у бабушки с дедушкой, а родители вместе с Никитой уехали жить за город.
Чувство вины
Я не понимала, что конкретно в нашей семье не так, — как любой ребенок, воспринимала все происходящее как должное. Но только спустя много лет я поняла, что чувствовала себя покинутой. И ощущала сильное чувство вины — за то, что Никита такой. Что это правило — я родилась здоровая, а если бы родилась с аутизмом, может быть, он был бы здоров?
Подобные вещи происходят со всеми сиблингами — родными братьями и сестрами детей с аутизмом. Мне до сих пор интересна эта тема. Для сиблингов типично иметь синдром спасателя. Или, наоборот, уходить в отрицание — когда человек говорит: «Нет, я не должен, нет, этого вообще нет, я буду жить в своем мире». Но на самом деле это проживание одних и тех же эмоций. У меня все вылилось в итоге в синдром спасателя.
Особенно тяжело, если у сиблингов маленькая разница в возрасте: мама постоянно сравнивает детей и чувствует себя виноватой за то, что один из них нездоров. Сложно не перенять это чувство.
В какой-то момент у меня была, скажем так, вторичная аутизация. Я разучилась общаться с одноклассниками. Несколько лет в школе я ни с кем не разговаривала. Приходила, слушала, что говорит учитель, и уходила домой. До девятого класса у меня вообще не было друзей.
Защита брата
Я не стыдилась брата и воспринимала все как что-то очень естественное. Но у нас были проблемы, когда мы гуляли на улице. Мы ссорились с дворовыми ребятами. Я помню, что он здоровался со всеми детьми, которых видел. На это реагировали по-разному — были дети, которые тоже говорили: «Привет», а бывало, что пугались, но чаще мамы уводили детей за руку с какой-то агрессией в нашу сторону. Это было отвратительно. Никита ничем не выделялся физически, но, видимо, было понятно, что он другой.
Для Никиты же эти ситуации были настоящей трагедией. Каждый раз, когда ему не отвечали, он плакал. Объясняя ему раз за разом, что здороваться не нужно, мы ничего не добивались, ему хотелось именно этой коммуникации и контакта, он очень открытый. До сих пор может подбежать к какому-нибудь маленькому ребенку поговорить.
Когда ему было уже шесть-семь лет, его сверстники начали соображать, что он другой. Началась травля, отторжение — от безобидных насмешек до бросания камней. Было все, в разных компаниях по-разному. Но он все равно хотел дружить. В него бросали камни, а на следующий день он бежал к ним и делился своими любимыми шоколадками.
Сначала я чувствовала злость, а потом отчаяние и бессилие. Я пыталась поговорить с этими детьми, но ничего не получалось. Мне хотелось его защитить, и я не понимала, почему так происходит, почему это вообще возможно. Я воспринимала это как агрессию и в свою сторону тоже.
Никита ходил в коррекционный детский сад и до сих пор ходит в коррекционную школу. Первый его садик был неудачным: воспитательница однажды высыпала ему на голову мусор из совка — и это случайно увидела моя мама. К семи годам он был достаточно развит, чтобы попасть в общеобразовательную школу. Но в то время отдать ребенка с трудностями в общении в обычную школу — это осознанно повести его на травлю и усмешки. Об аутизме тогда почти ничего не знали, а слово «инклюзия» вообще никто не произносил.
Безусловная любовь
Я не могу сказать, почему у нас сложились особенные отношения. Ничего особенного не было, чтобы так получилось. Может быть, в нас это воспитывали родители, но я не помню, чтобы мне специально говорили, что братика нужно любить.
Нежность между нами была всегда. Первыми словами, которые я от него услышала, были: «Сестричка, с днем рождения!» Из-за того что мы жили раздельно, я была для него чем-то редким, как праздник.
Его любовь безусловная. Я у него как будто бы отдельный специальный интерес, который он холит и лелеет, очень нежно ко мне относится. Наши милые ритуалы — это какие-то очень интимные моменты, например песенки, которые мы поем вместе по ролям. Он пережил момент, когда громкие звуки делали ему больно, и тоже полюбил музыку. У Никиты есть какое-то сильно выраженное чувство ритма — из-за этого он любит трамваи и поезда, потому что слышит в звуках «тутух, тутух», может прямо подпевать им и очень хорошо импровизирует на музыкальных инструментах.
Больше всего я люблю в нем то, что он безумно открытый. Все нараспашку, немножко такой Есенин. Он даже на него похож — волосами своими белыми, голубыми глазами, улыбкой, веснушками. Он быстро открывается, умеет любить, готов всего себя тебе отдать.
Специальный интерес
Мне было примерно 14 лет, когда я захотела узнать подробнее, что такое аутизм и что с Никитой будет дальше. В семье об этом никто особо не говорил. Почему он делает так, а не иначе? Почему его водят именно на такие процедуры?
Я начала искать информацию в интернете, стала переводить тексты про аутизм с английского. Узнала, например, что такое эхолалия. Никита часто именно эхолалил, а не говорил, когда постоянно повторял фразы из мультфильмов. Узнала, что есть положительное подкрепление и что за хорошее поведение его нужно специально хвалить. Я начала применять какие-то легкие обучающие стратегии, но это все было достаточно интуитивно, на уровне игры.
После школы я поступила в университет на филологический факультет, но на втором курсе поняла, что вообще не понимаю, зачем живу. Я хорошо разбиралась в аутизме, и мне хотелось делать что-то, что имело бы смысл.
Я собрала команду из друзей и знакомых, и мы сделали сайт, который назывался «Аут.Инфо». Тексты на него я писала сама, опираясь на зарубежные статьи. Договаривалась с мамами детей с аутизмом, чтобы они писали о своем опыте. Правда, потом сайт взломали, и сейчас там ничего не осталось.
Выгорание
Позже я познакомилась с руководителем благотворительной организации «Синяя птица» Линой Скворцовой, и она предложила возглавить в ней проект «РАСсвет». Благодаря проекту я дистанционно прошла курсы по поведенческому анализу, ездила на все конференции про аутизм в Москве. Через какое-то время я начала заниматься в «Синей птице» с ребятами.
У меня получалось хорошо, я стала востребованной почти сразу. У нас была маленькая тренировочная комната, был штат ABA-терапевтов, которых мы обучали за свой счет, и они работали с детьми. К тому моменту Никита был уже достаточно взрослым, и я на нем уже все испробовала. Ничего нового на курсах для меня практически не было.
Из «Синей птицы» я решила уйти через два года, потому что сильно выгорела. У меня была депрессия, я ходила к психотерапевту. Мои сверстники ходили на пары, влюблялись, веселились, а я изучала аутизм. Возможно, мне нужно было дать себе передышку.
Все время настороже
После «Синей птицы» без работы я выдержала примерно месяц. Как-то раз мы пошли с Никитой в новогодние каникулы в кино. На нас показывали пальцем — ведь Никита другой, он говорит громко «СЕСТРИЧКА» на весь кинотеатр, кричит, когда на экране кто-то кричит, раскачивается из стороны в сторону.
Особенно неадекватно и агрессивно реагировали подростки. Подшучивали, снимали на телефон. И я поняла, что каждый раз, когда мы идем куда-то в общественное место, мы словно идем на войну. Невозможно чувствовать себя безопасно в обществе, ты все время настороже. И так чувствует себя и моя семья, и все семьи людей с аутизмом.
Я хотела, чтобы мой брат ходил в кино не только с сестрой, но и с друзьями. Тогда я написала пост в инстаграме, где позвала всех желающих ходить в кино со мной и с Никитой. Тогда даже не было волонтеров — мамы ребят с аутизмом просто поверили, что они есть. Я назвала это все «Киноклубом».
А «Открытая среда» появилась так: перед тем как пускать к детям волонтеров, я провела для них тренинг про аутизм. На него пришла Лена Пастух — у нее был опыт работы в благотворительных фондах и она хотела делать что-то свое. Ей понравилось то, как я относилась к делу: она предложила не просто водить ребят в кино, а делать вместе фонд. Мы тут же придумали название, Лена завела соцсети.
Мы ориентировались на фонд «Выход», на «Антон тут рядом», на лагерь для детей с аутизмом «Зима со смыслом» и «Лето со смыслом», где я сама однажды была волонтером. Я была в восторге от мысли, что можно делать большие системные изменения. Не так интересно было менять жизнь одного мальчика, как жизнь многих детей и подростков.
Я думала о брате, но уже не только о нем. У меня уже были знакомые ребята с аутизмом, и мне почему-то их было жальче, чем Никиту. Я смотрела на них и думала: ну, своего-то я куда-нибудь устрою, а эти куда? Поэтому хотелось делать все системно и хорошо.
После «Киноклуба» мы подключили социальные клубы, где ребята просто общались друг с другом, после запустили мероприятия для мам, потом у нас были трудовые стажировки, и постепенно мы разрослись до большого проекта.
Построить систему
Моим родителям стало как-то проще после того, как появилась «Открытая среда». Когда я занималась другими благотворительными проектами, они не были заточены под Никиту так сильно. Мама здесь оказалась в среде таких же женщин, которые поддерживают друг друга. Плюс, мне кажется, что у родителей теперь есть какая-то гордость за меня. И эта гордость дает им ощущение, что в жизни есть и что-то хорошее.
У нас нет постоянных пожертвований, так как организация до сих пор не оформлена официально, как фонд. Из-за этого мне приходится подрабатывать. Но я настолько счастлива от того, что делаю, что готова пробивать стены, падать и снова вставать, и во мне столько задора, что я не чувствую никаких неудобств. Я могу быть фоново не в настроении, злой и уставшей, но это никогда не повод закончить все.
Моя основная цель — чтобы «Открытая среда» стала бесполезной. Чтобы моя организация закрылась. Для этого нужно, чтобы мы вместе с государством построили систему помощи, в которой человек с РАС и его семья находились бы постоянно. Ведь сейчас после смерти родственников человек с аутизмом попадает в ПНИ, если не может жить самостоятельно. Это закрытая, архаичная система, похожая на тюрьму, — оттуда нельзя выйти по собственной воле, а современных программ реабилитации там нет. Если везде будет налажена система сопровождаемого проживания и трудоустройства, психоневрологические интернаты станут не нужны.
Я никогда не ждала от родителей, чтобы они занимались тем, что я делаю. Вообще, не знаю, кто может решить осознанно этим заниматься — мои пути к этому тоже были непростыми. На родителей ребенка с аутизмом и так много всякого дерьма сваливается, поэтому поднять голову и что-то еще сделать — это нереальный труд. Я преклоняю колени перед родителями, которые могут. Те изменения, что происходят в России, — это исключительно заслуга родительского сообщества.
Спустя год после запуска «Открытая среда» активно сотрудничает с фондом «Выход» и организацией «Аутизм Регионы», ее подопечные проходят стажировки и получают официальное трудоустройство. Родителям в проекте оказывают психологическую помощь, а волонтеров обучают основам поведенческой терапии.
Начиная с 2007 года, согласно решению Генеральной ассамблеи ООН, апрель считается месяцем распространения информации об аутизме, а 2 апреля по всему миру отмечается День распространения информации об аутизме.