Родители детей с муковисцидозом пожаловались на то, что в Кемеровской области их не обеспечивают по льготе необходимыми лекарствами — «Креоном» и «Беродуалом».
Муковисцидоз — генетическое заболевание, значительно затрудняющее работу дыхательных органов и желудочно-кишечного тракта. Муковисцидоз невозможно вылечить, но своевременная и эффективная терапия позволяет больным почувствовать себя лучше и продлить срок их жизни до зрелого возраста. Состояние человека с муковисцидозом напрямую зависит от терапии лекарственными препаратами.
Жительница Прокопьевска Наталья Руденко, которая воспитывает трехлетнего сына с муковисцидозом, рассказала «Таким делам», что написала жалобы в областной Росздравнадзор, уполномоченному по правам ребенка по области, в администрацию города, в прокуратуру, в Общественную палату РФ и в Министерство здравоохранения РФ.
«У нас базовая терапия включает прием “Креона”, также ребенок не может без “Беродуала”. Но на нас в этом году не закупили ни “Креон”, ни “Беродуал”. Теперь за личные средства покупаем. До начала года мы более-менее лекарствами обеспечивались: если в аптеке их не было, это решалось после звонков в департамент здравоохранения. С февраля “Беродуал” мы не можем получить: его нет на складах, нет вообще в закупках. Тогда же нам последний раз дали “Креон”. В департаменте здравоохранения после моих жалоб на невозможность получить “Креон” мне написали, что я сама отказываюсь от аналогичного препарата “Эрмиталь”. Но отказываемся мы потому, что у ребенка на него нежелательные побочные реакции, и это все официально оформлено и зарегистрировано, документы все имеются», — рассказала женщина.
Мама ребенка с муковисцидозом из Прокопьевска Анастасия Смирнова рассказала «Таким делам», что не может получить необходимые препараты с января.
«Не выдают практически никаких жизненно важных лекарств, за исключением ингаляционного препарата “Пульмозим”. Либо меняют на дженерики, на которые есть побочные эффекты. Эта ситуация происходит с января — не можем получить “Креон”, “Урсосан”, “Беродуал”, а лекарства надо ежедневно использовать. В итоге все препараты покупали за свой счет. Я несколько раз звонила с жалобой на поликлинику, обещали закупить лекарства, постоянно говорили об отсрочке, но ситуация не менялась. Мы сегодня ходили в департамент здравоохранения Кемеровской области, там пообещали разобраться», — рассказала Смирнова.
«Такие дела» отправили запрос в Росздравнадзор по Кемеровской области и в региональный департамент здравоохранения.
Ранее в больнице Самары ребенку с муковисцидозом врачи отказались назначать зарубежный препарат и заменили его на отечественный аналог. Из-за этого состояние ребенка ухудшилось. В Нижнем Новгороде ребенок с муковисцидозом начал страдать из-за серьезных побочных эффектов в связи с тем, что импортный препарат «Програф» пришлось заменить на его отечественный аналог «Прилуксид».