В России работает свыше 500 психоневрологических интернатов (ПНИ), в которых живут более 150 тысяч человек. Представители профильных НКО, которые видят ПНИ изнутри, называют их не иначе как тюрьмой. Хотя люди, которые там живут, ни в чем не виновны. Лидеры общественных организаций долгое время борются за принятие закона о распределенной опеке, чтобы искоренить существующую систему.
«Такие дела» поговорили с руководителями общественных организаций о том, как уже сегодня любой человек может помочь тем, кто живет в психоневрологических интернатах.
Стать волонтером в ПНИ
Самое главное, чего не хватает жителям ПНИ, — возможность реализовывать обычные человеческие потребности. Люди заперты в специализированной среде, к ним нет уважительного отношения, индивидуального обращения. У них нет возможности выбора самых простых вещей — еды, одежды, места жительства. У них нет разнообразия жизненных впечатлений. Все это подопечному ПНИ может дать любой желающий, став волонтером.
«Нужно просто дать ему [жителю интерната] возможность соприкоснуться с обычной человеческой жизнью, сделать его среду обитания как можно более нормальной. Гулять, общаться, дружить, переписываться. Элементарно высадить человека из постоянного горизонтального положения в вертикальное, например в коляску. Для начала достаточно просто прийти в интернат и оценить, как сделать так, чтобы у человека было в жизни приблизительно то же, что есть у нас. Посмотреть на него, как на человека, у которого есть весь спектр потребностей, в том числе в принятии, самореализации и так далее», — считает президент благотворительной общественной организации «Перспективы» Мария Островская.
Присутствие волонтеров в ПНИ — еще и один из способов контроля за работой учреждения изнутри, говорит президент ГАООРДИ Маргарита Урманчеева. По ее словам, любая закрытая система, например как в интернатах, непрозрачна и плохо контролируема, что приводит к множественным нарушениям.
«Понятно, что проверки нервируют персонал и настраивают его против тех, кто приходит к ним. В таком случае это должно быть урегулировано законодательно», — объясняет эксперт.
Директор Центра лечебной педагогики Анна Битова отмечает, что часто люди боятся становиться волонтерами. У кого-то нет возможности на постоянной основе этим заниматься, кто-то боится не справиться. Битова успокаивает: неважно, как надолго вы сможете помогать, сам факт появления в интернате волонтеров уже меняет ситуацию и отношение к людям из ПНИ.
Эксперты солидарны во мнении, что приходить в учреждение волонтером лучше через специализированные организации, которые профессионально работают с ПНИ. Во-первых, там доброволец получит всю необходимую информацию, обучение и команду наставников в помощь.
Во-вторых, сотрудничество с организацией или фондом поможет волонтеру избежать трудностей в общении с интернатным учреждением, а это бывает очень непросто сделать, добавляет Островская. Из-за огромного количества внутренних правил, запретов и ограничений, говорит она, часто возникают конфликты. Полезно заранее знать и учитывать эти особенности. Иногда руководство интернатов просто отказывается пускать волонтеров. Администрацию учреждения легче настроить на сотрудничество, если кто-то, например благотворительная организация, несет ответственность за то, что делает волонтер.
Предложить компетентную помощь
Помимо обычных волонтеров, которые могли бы общаться с жителями ПНИ, для работы не хватает добровольцев, обладающими конкретными компетенциями. Чаще всего нужны медицинские консультации, психологическая помощь, отмечает президент «Перспектив».
«У нас, например, есть подопечная — девушка примерно 18 лет. Ей скучно в интернате, учебу она пока бросила. Наш волонтер предложил подарить ей компьютер, чтобы обучать ее дистанционно. У человека могут быть и другие компетенции. Например, он юрист и может проводить консультации», — добавляет Анна Битова.
Профессиональные знания и безвозмездные консультации узких специалистов нужны общественным организациям, чтобы более предметно оказывать помощь, говорит Маргарита Урманчеева. Например, юристы могут помочь в установлении дееспособности подопечных ПНИ — это важно, потому что, по ее словам, 70% людей в интернатах ее несправедливо лишены.
Помочь профильным организациям
Руководители общественных организаций рекомендуют не покупать и не привозить в интернат вещи на свое усмотрение — они просто могут быть не нужны. Помогать финансово лучше также через профильные фонды.
«Лучше всего, если организация описывает, на что именно не хватает средств и что конкретно будет на эти деньги сделано. Человек может реально видеть и знать, во что его средства превратились, в какие реальные изменения в жизни других людей», — объясняет Мария Островская.
Нужды могут быть разными, говорит Анна Битова. Например, покупка билетов, чтобы перевезти подопечного из интерната, или организация выезда детей в лагерь. Бывают и частные случаи. Например, деньги могут быть нужны, чтобы вылечить ребенку зубы или купить ему специальные очки.
«Иногда требуется специальное питание. Есть регионы, которые готовы тратиться и покупать современное лечебное питание, а есть регионы, у которых денег нет», — приводит пример Анна Битова.
Мария Островская рассказывает, что некоторые доноры переводят деньги не только для покупки каких-то материальных вещей, но и для финансирования работы конкретных специалистов.
«У кого-то есть свой логопед, у кого-то — специалист по адаптивной физкультуре, которым доноры покрывают все расходы. Вообще, мы очень радуемся, когда доноры сами интересуются тем, что сделано. Общественный интерес — это тоже важно», — говорит президент «Перспектив» и добавляет, что не все люди доверяют организациям и готовы переводить им деньги. В таких случаях можно поинтересоваться, что именно нужно для помощи жителям интерната, купить это и самому привезти в учреждение.
Анна Битова уточняет, что если специальной организации, через которую можно помочь подопечному ПНИ, в городе нет, можно просто обратиться за помощью и рекомендациями в крупные организации, например «Перспективы», Центр лечебной диагностики или «Волонтеры в помощь детям-сиротам».
Распространить информацию
Если нет возможности пополнить ряды волонтеров и оказывать материальную помощь, можно поддерживать инициативы, связанные с реформированием системы ПНИ, информационно. Например, подписывать петиции, обращения лидеров общественных организаций, распространять информацию об инициативах в социальных сетях.
«Очень важно поддерживать петиции, чтобы поддержать процесс реформирования интернатов и системы помощи людям с ментальными и психофизическими нарушениями. Мы всегда просим максимального распространения информации о необходимости изменить положение людей, которое сейчас ужасно. Пока нам не удается никак стимулировать реформу. Без конца входим в рабочие группы при различных органах власти, пишем концепции реформирования, дорожные карты. Но продолжают строиться психоневрологические интернаты, а не квартиры сопровождаемого проживания. Мы очень просим поддержки общества», — рассказывает Островская.
Урманчеева же уверена, что именно благодаря общественному резонансу и активному обсуждению многие инициативы могли бы быстрее доходить до власти и активная общественная позиция граждан станет показателем, что общество помнит о людях в ПНИ и готово им помогать.
фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам»;
центр «Антон тут рядом»;
фонд «Я есть!»;
фонд «Образ жизни»;
РБОО «Центр лечебной педагогики»;
НРООПДИМ «Верас»;
фонд «Обнаженные сердца»;
АНО «Центр проблем аутизма»;
ПРБОО «Росток»;
СПбБОО «Перспективы»;
движение STOP ПНИ;
«ГАООРДИ»;
фонд «Вера»;
фонд «Равные возможности»;
фонд «Жизненный путь».
«Такие дела» 24 июня выпустили спецпроект «Таким любить нельзя» о том, как живут и пытаются строить личную жизнь подопечные ПНИ.