Ирине Люлихиной поставили диагноз «рассеянный склероз» (РС) десять лет назад, когда ей было 25 лет. При РС клетки иммунной системы поражают оболочку нервных волокон головного и спинного мозга, заболевание практически невозможно спрогнозировать и вылечить. Пациенты жалуются на повышенную утомляемость, потерю зрения, нарушение координации и онемение в теле; в тяжелых случаях они перестают не только ходить, но и говорить.
ТД записали рассказ Ирины о том, как она ведет свой блог в инстаграме и помогает другим людям с РС принять свою болезнь и посмотреть на жизнь под другим углом.
Постановка диагноза
Я родилась и выросла в Тамбове. Окончила там университет и переехала в Москву. Устроилась в крупную фармкомпанию, путешествовала два-три раза в год, ездила в командировки. Тогда же, десять лет назад, начались проблемы со здоровьем: появились онемения то в ноге, то в руке. Потом начала прихрамывать.
Ходила по бесплатным и платным клиникам Москвы, но никто не мог сказать, что со мной. Ушел ровно год на то, чтобы поставить диагноз, и это в Москве! Не берусь судить, что было бы, если бы я обследовалась в каком-нибудь небольшом городке. Время было упущено.
В конце концов врачи диагностировали первично-прогрессирующий рассеянный склероз. Я продолжала ходить по больницам, но у меня создавалось впечатление, что никто не знает, что делать с моей болезнью. По правде говоря, никто толком не мог объяснить, что со мной.
Сейчас, конечно, ситуация изменилась в лучшую сторону, но у меня не осталось доверия к нашим врачам, поэтому я начала ездить лечиться за границу. Много где бывала, но потом попала в реабилитационный центр в Греции. Мне там понравилось.
Принятие болезни
Многие люди с рассеянным склерозом, и я поначалу тоже, пытаются скрывать свою болезнь. Врут другим и себе, что проблема небольшая, а вдруг пронесет… Первые несколько лет у меня была жесткая депрессия, непринятие себя, болезни, ситуации, мира. И постоянные истерики с вопросами: «Почему я?» и «Что будет дальше?».
К принятию диагноза каждый приходит своим путем. Мне, наверное, помогло то, что в начале болезни два года с перерывами я жила в монастыре: тогда еще ходила, но с двумя палочками. Поняла, что все это произошло со мной не за «что-то», а, как говорится, звезды сошлись. Никто в этом не виноват и никто не застрахован от болезни, особенно от такой, как рассеянный склероз, причины возникновения которой так до конца и не изучены.
Прошло некоторое время, прежде чем я села в инвалидное кресло. Наступил момент, когда стало понятно, что это не жизнь, а существование и так дальше нельзя. Случилось это пять лет назад: мы гуляли с мамой, я уже практически не ходила, а еле передвигала ноги — но сесть в кресло все равно не соглашалась. На той прогулке я поняла, что у меня уже нет сил вернуться домой. А еще — что я извела и себя, и маму. Передо мной встал выбор: либо принять коляску, либо сидеть дома и не выходить. Я выбрала первое. Сейчас я встаю с опорой, но не хожу.
Я пошла дальше: решила открыто об этом рассказывать в инстаграме и показать, что жизнь продолжается, даже когда у тебя РС.
Блог
Я начала вести блог о жизни с рассеянным склерозом в феврале 2018 года. В 2009 году, когда я заболела, не было ни инстаграма, ни открытой информации о рассеянном склерозе — точнее, ее было очень мало. Теперь же, когда у меня есть десятилетний опыт жизни с болезнью, я охотно делюсь им в собственном блоге и вижу, что это востребовано. Каждый день я получаю сообщения с просьбой помочь.
Однажды мне написала девушка, которая почти перестала ходить из-за РС. Сидела дома, но категорически отказывалась садиться в инвалидное кресло — просто не могла смириться с этим. Она удивлялась, что я, не стесняясь, езжу на инвалидном кресле и свободно об этом рассказываю. Мы с ней долго переписывались, в итоге она решилась пересесть в кресло. Да, это не то же самое, что ходить на своих ногах, но она начала выходить из дома и сразу воспряла духом. Это новая жизнь, которая не лучше и не хуже, совершенно другая. Эту жизнь нужно принять и подстроиться под нее.
Лечение
Порой случаются обострения: ухудшения симптоматики, когда тебе на протяжении около двух недель становится действительно тяжело жить. Но потом понемногу выталкиваешь себя, восстанавливаешься.
Рассеянный склероз неизлечим, но на данный момент есть лекарство, сдерживающее его при самом тяжелом течении — первично-прогрессирующем. Уже многие мои знакомые с РС им пользовались, и оно помогает. К сожалению, лекарство слишком дорогое: несколько сотен тысяч рублей. Это огромные деньги для среднестатистической семьи в России, а потому поддержка государства очень важна. На рынке это лекарство не первый год, но федеральная программа все еще не покрывает потребности больных.
Когда я пришла в больницу в Тамбове, врач даже не поняла, какое лекарство я у нее спрашиваю. Поэтому, если есть возможность, покупаешь сам и делаешь капельницу раз в полгода.
Стереотипы
Вокруг рассеянного склероза и людей с инвалидность много стереотипов. До сих пор есть люди, которые считают, что РС — это что-то с памятью и бывает только у стариков. С этим я тоже пытаюсь бороться, стараюсь рассказывать другим о проблеме как можно больше.
Но есть еще другой неприятный стереотип: людям с инвалидностью, особенно колясочникам, необязательно быть красивыми. Зачем, мол, вам, прическу наводить и маникюр делать — все равно дома сидите. Часто и сами люди, заболевая, запускают себя. Это неправильно.
Я люблю быть красивой. Люблю красивые фотографии. Это не для кого-то, это для себя.
Работа и дом
Я репетитор по английскому языку. Иногда бывает, что рабочий день начинается с семи утра. Работаю по скайпу, мои ученики — дети и взрослые со всего мира. Но им о своем заболевании я не говорю. Дело в том, что подробно, с фотографиями описываю я свою жизнь с РС только в инстаграме, а в других соцсетях — нет.
Это связано с тем, что иногда через соцсети взрослые ищут репетиторов для своих детей. В моей практике было два случая, когда я уже довольно-таки долгое время занималась с детьми, а потом их родители узнавали, что у меня инвалидность — и мы переставали заниматься. Не берусь судить, по этой ли причине отказывались от моих услуг или нет, но факт остается фактом.
В целом же окружающие не отвернулись от меня из-за РС, не стали относиться хуже. Я не одна, мы живем вместе с мамой — папа умер пять лет назад. Еще у нас есть собака. Рядом очень много людей, с которыми я созваниваюсь и переписываюсь, — это помогает мне не чувствовать себя одинокой.
Если надо помочь вынести меня на улицу, просим кого-то или нанимаем. Люди никогда не отказывают.
Путешествия и планы
Последние четыре года я активно путешествую. Для инвалидов-колясочников в аэропортах, на вокзалах есть специальные службы, которые всегда помогают. С этим проблем не возникает вообще. Зато сложно в метро, да и просто выйти из дома — не знаю, для кого устанавливают эти пандусы, на которых можно убиться. Сейчас я снова отправляюсь в путь — еду на лечение в Грецию.
И дальше много планов. Надо мечтать, планировать, наслаждаться и в любом положении, в любом состоянии принимать свою жизнь.